Ацетономические рвоты после 7 лет: причина? + лирическ размышления о гипердиагностике

[Ledacool]

Добрый день! Ищу "единомышленников". У кого детки с ацетономическим синдромом, и он не ушёл с возрастом . Хотела сначала написать в топик о целиакии, но всё-таки ацетономические рвоты хоть и могут быть при целиакии, это отдельный диагноз.

С 1,5 лет у сына ацетономические рвоты. Иногда удавалось отпоить дома, но часто попадали в Педиатричку на капельницы. Помогали рекомендации Комаровского - глюкоза, но не всегда. Соблюдаем диету. Практически всегда у нас с собой каша в термосе. Каждые 3 часа обязательно даю ему длинные углеводы. Ждали, когда перерастём.

В 4 года резко выросли аденоиды и миндалины (ЛОР отправил вырезать и то, и другое, мы не стали), заложило нос на много месяцев, стал храпеть по ночам. Терапевт из поликлиники и ЛОР упорно мне твердили полгода, что аллергии, которую я начала подозревать, нет. Сдали сами анализы. Обнаружили антитела к ВЭБ и аллергию (повышенный общий IgE). Как аденоиды разрослись - появился энурез. Читала, что это связано с тем, что во сне из-за разросшихся аденоидов не хватает кислорода, и сигналы в мозг от мочевого не поступают.

Прошли обследование в аллергоцентре на Чайковского. Выявили аллергию на пшеницу, молоко, куру, морковь, пыль, домашнего клеща и поллиноз. Вела нас Агаркова. Сказала, что пищевая аллергия может проявляться и через лёгкие. Напугали угрозой БА в карточке. Убрали из нашей диеты всю молочку (потом постепенно вводили козье молоко и продукты из него), всё с пшеницей, куру заменили на индейку. Следили за гипоаллергенным бытом. Ходили с надеждой к Румянцевой - прописала много чего + изопринозин. После изопринозина я к ней, безусловно, больше не ходила. Потом к Крюкову - прописал лазер (даже не обратив внимание на ВЭБ, что является строгим противопоказанием). Аналогично, больше не ходила. 2 года ходили к Зуйковой, пили горошины и строго-престрого придерживались диеты. Она уверяла, что идёт постепенное привыкание к аллергенам. Но заложенный нос у нас до сих пор зимой и летом. В итоге разочаровалась во всех врачах, рекомендуемых на Литлване общий IgE только вырос.

Идеальное дробное питание, идеальный режим. А рвоты ацетономические продолжаются. На ровном месте, без стрессов. Хотя стали реже. Последний стационар был аж в январе этого года. НО!

Лет с 6 появились сильные головные боли до слёз, после них рвота и становится легче. Я первый раз подумала ацетон. Ан нет! По тестам домашним в моче ацетона при рвотах нет. И характер рвоты сильно отличается от типичной ацетономической. Летом на каникулах особо часто нас они замучили. Связывала головные боли и с давлением, и с погодой и, с переутомлением. Вела записи. Не выявила корреляции.

В итоге легли на 3 недели в педиатричку на гастро. Где нас "обрадовали", что, возможно, мы перерастаем ацетономические рвоты в синдром циклических рвот. Главный наш вопрос - причину ацетономических рвот - врачи определить не могут. Попутно нашли у нас по биопсии эрозивный эзофагит, эрозивный гастрит, дуоденит. И ещё целиакию по биопсии приплели (т.к. антитела на целиакию в норме). Стёкла смотрели 2 раза - Мельникова и Красногорская (платно). Ну, и лямблии. Панкреатит, слава Богу, исключили. Ещё приписали дистрофию (вес на 11% ниже нормы). Назначили а/б и нексиум. Отправили к генетикам. Неврологи посмотрели, сделали МРТ и КТ головного мозга. Аномалий не нашли. Только расширенные сосуды, такая особенность. Никак не лечится, сказали, что головные боли будут всю жизнь.

Я и так уже не знаю, чем ребенка кормить. Осточертели ему эти каши. А тут ещё целиакия! До введения гипоаллергенной диеты вес и рост были в норме.

Молчанова с МГЦ на Тобольской отправила платно искать ген целиакии и проверить уровень лактата/пирувата и их соотношение. Я спросила, если гена нет, исключает ли он целиакию. Ответ, нет. Целиакия может быть и без гена (например, вызванная перегибом желчного или внешней инфекцией). Если ген есть, не факт, что включилась сама болезнь. Я решила, ну, и смысл его искать, если он ни о чём не говорит? Насчёт второго анализа пока не выяснила. Ищу инфу.

Отвезли стёклышки в Москву к известному морфологу, работающему в институте питания РАМН. Он сильно ругался на заключения наших патанатомов из педиатрички и отменил все диагнозы, поставленные там, кроме эзофагита (потому что биоптат был только из желудка и 12-типерстной, из пищевода не было, он не мог судить о том, чего нет). О целиакии забыть. Пищевая аллергия под вопросом. Рекомендации: Расширять рацион, вести пищевой дневник. Обследоваться дальше, чтобы найти, где поломка. Почему углеводы не окисляются в энергию. И как стимулировать окисление глюкозы. Полчаса подробно мне комментировал всё и в конце сказал, что хватит морить ребенка диетами из-за некомпетентно поставленных диагнозов, ему нужны витамины и минералы в полном объёме для развития. Раз уж всё равно ездил муж в Москву, заодно отвезли кровь на ТМС НБО (наследственных болезней обмена веществ) в Медико-генетический центр на Москворечье.

Мне очень хочется ему верить, хотя всё равно где-то мысль а вдруг и он ошибается? о целиакии есть. Попробую вернуть пшеницу в рацион, биопсию через год и снова стёклышки к нему.

Итог: главный вопрос - почему при идеальном питании идут ацетономические рвоты и циклические рвоты - так и не ясен. Врачи из гастро в педиатричке, похоже, отправили нас по ложному пути. По их рекомендации я бы по-прежнему ограничивала ребенка в еде, и ещё и безглютенку бы ввела, а это неправильно. Лечила бы то, чего нет. Плюс сами знаете, сколько стоят анализы на гены, ТМС, морфология и т.п. А уж наше время никто не считает.

Сходила к проверенному друзьями гомеопату Сиволобову. Он посмотрел все мои выписки и назначил лечение. Пойду корректировать после новой инфы из Москвы. Молчанова с Тобольской, кстати, едко прокомментировала его назначения, когда узнала, чем мы лечимся. Сказала, что он так совсем метаболизм подавит.

Вопрос риторический: Как, где и у кого лечить, если лаже правильный диагноз врачи поставить не в состоянии?
Один смотрит биопсию, пишет хеликобактерно-хламидийный эрозивный гастрит и АТРОФИЯ ворсинок 12-типерстной, ужас -ужас, другой - нет никакого воспаления, бактерий, эрозий, нет атрофии, напротив, ворсинки ВЫСОКИЕ, морфология отличная. Естественно, лечащий врач в 5-ом отделении опирается на диагноз, поставленный патанатомами. А ведь рекомендации лечащего заверяет заведующая и Корниенко - главный детский гастроэнтеролог СПб. Интересно, они их хотя бы читают?

Кому-нибудь удалось выявить причину ацетономических рвот (я не про нехватку углеводов и расщепление жиров с выделение ацетона) и полностью их устранить в, так сказать, сознательном возрасте?

Буду рада также, если кому-то поможет мой опыт. Задавайте вопросы. Чем смогу - помогу.

PS. У меня, мужа и родственников (опросили всех) тьфу-тьфу-тьфу.. ничего подобного никогда не было. Ни аллергий, ни аденоидов, ни рвот. С наследственностью связать не можем.

[Naslund]

Про целиакию и гастро я ничего не подскажу, но у моей дочки в 6 лет начались головные боли со рвотой. До этого с года были рвоты при плаче. Но у нас неврология, дцп. В Раухфуса после обследования нам поставили мигрень без ауры. Связи с питанием, погодой, переутомление не нашла. Внезапно становится вялой, болит голова, потом несколько раз рвота и засыпает. К вечеру становится легче, утром уже хорошо.

[ymnitsa]

Я не поняла, вы аденоиды удалили?

[Ledacool]

И что сказали по поводу мигрени? Как-то предотвращать можно приступы? И как часто они у дочки? И во время приступов Вы что-то даёте, чтобы легче было?

[Ledacool]

Нет, не стали. Проверили слух - не ухудшился. Отитов, ангин не было. Поэтому ни миндалины, ни гланды трогать не стали. Послушала одного врача, что аденоиды - это "глаза иммунитета", что лишних органов нам природой не дано, и что в случае, если природа разрастания аллергическая, то без аденоидов-гланд нагрузка пойдёт вниз, на лёгкие. Возможна БА. Раз нет серьёзных проблем из-за них, то решили не трогать. Сейчас та же ЛОР смотрела, что отправляла раньше на аденотонзиллотомию - ничего плохого не сказала. Но у меня подруга дочке (одного возраста с моим сыном) уже дважды вырезала (разростались) и постоянно мучается с отитами-ангинами. Кстати, слух мы проверяли дважды. Сначала на Земледельческой у врача-хирурга. И он сказал, слух страдает. Перепроверили в городском сурдологическом центре. У них было всё отлично.

Кстати, слух я дома и сама проверяла. Сначала отходила подальше от мужа и говорила шёпотом. Находила границу, где он ещё слышит. И потом на сыне проверяла. Сын слышал даже лучше мужа. =) И я успокоилась на этот счёт.

[Naslund]

Сказали, что может и перерастет, обязательно гулять, соблюдать режим, не переутомляться. Назначили амигренин, но мы пока не пили его, таких уж сильных головных болей не было, только рвота. Я давала нурофен, когда жаловалась на головную боль, помогало. Периодичность бывает раз в месяц, а бывает и несколько месяцев нет. Вот пару недель назад была рвота, потом сразу заснула, спала до вечера, вечером проснулась уже хорошо себя чувствовала. С носом у нас тоже проблема, но аденоидов нет, вазомоторный ринит, отечность, часто бывает при орви, что сопли текут по задней стенке, кашель, раньше бывало до рвоты. Еще мою может вырвать даже, когда лекарство пьет.

[Ledacool]

Я смотрю, судя по "бурной переписке", не сильно много таких деток.

В Питере в педиатричке сначала закрыли отделение редких гастроэнтерологических болезней, теперь перестали принимать по скорой в гастроэнетрологии, где наш диагноз прекрасно знаком врачам, и никто не пичкает антибиотиками. А сразу ставит нормальную капельницу с физраствором и глюкозой. Последний раз нас отказалась скорая везти по привычному адресу. И отвезли в Раухфуса. Обманули, что в гастроэнтерологию. А при поступлении направили в инфекционное отделение и предложили сходу клизму.

На мой вопрос ЗАЧЕМ? - У вас же отравление. - Вы положите нас в отдельный бокс? - Нет, в общую палату. - К ребенку с аналогичным диагнозом? - Нет, с таким диагнозом никого нет. Поэтому где будет свободное место.

Мы поняли, что там врачи абсолютно некомпетенты в нашем вопросе. А читать выписки из других стационаров, увы, не умеют. Для них рвота всегда равно отравление. А ведь причин может быть для неё множество. Те же мигрени проходят с рвотами.

Собираюсь писать уполномоченной по правам ребенка. Потому что фактически детей с подобным редким диагнозом бросили на произвол судьбы, подвергают некомпетентному лечению, отказывают в мед. помощи и риску заражения в инфекционке. Почему-то деток с диабетом не везут при каждом кризе в инфекционку, а нас - пожалуйста. Вот уже сил нет бороться с этой бюрократической машиной. При каждом приступе ребенка в качестве бонуса - нервотрёпка от врачей. Каждый раз я трясу выписками и домашними тестами на ацетон, и доказываю, что у нас ацетономический криз, обострение хронического заболевания, а не острое инфекционное заболевание. И руками-ногами отпихиваюсь от антибиотиков. И ни один, ни один врач ещё не извинился передо мной, когда после скандала со мной и шантажа "мы вас выкинем сейчас из больницы", ребенку помогает простая капельница!!

[GGGalka]

А как вам помог нексиум? Весь курс пропили? У меня эрозивный эзофагит, нексиум отлично помогает.

[Mashysik]

Наши рвоты пропали после годам к 7.А так - поели - и все наружу.Ушло само.Но так с тех пор и не научилась есть смесовые вещи - т.е. супы,мешанины из разных по жесткости ингридиентов в бульонах.Т.е.мясо - это мясо,проглотила,затем ложка пюре.Жидкость - отдельно.

[Lula-V]

Автор, добрый вечер!
Вы давно не были в топе, как у вас дела? Дело в том, что у нас похожие рвоты. Я сейчас в поиске на ЛВ задала синдром циклических рвот и мне выдало ваш топик. Моему сыну сейчас 12 лет, рвоты где-то с 4-х. Плюс ещё плохой набор веса примерно с 1 года. С 5-ти лет на безглютеновой диете, на фоне диеты вес не стали больше прибавлять, аллергия в виде дерматита на коже периодически появляется. Гена оба на Тобольской нашли, по биоптату, мы два раза делали ФГДС ни подтвердить, не исключить целиакию не смогли, видимо, оба раза не совсем удачно взяли. Сейчас, в 12 лет весит чуть меньше 25 кг. Рвоты до школы были частыми, примерно раз в 2 месяца и все проблемы с врачами, о которых вы писали мне прекрасно знакомы. Кладут в отдельный бокс, ставят капельницу и на следующий, максимум на второй день как огурец, в анализа естественно ничего не находят, ставят "не выясненного генеза". Так вот, после того, как пошли в школу рвоты стали реже нас посещать, мальчик стал старше и дело не всегда больницей стало заканчиваться, регидрон стал нашим другом. Обычно рвота начиналась утром, сначала просто водой, без пищи, потом добавляется желчь, мы начинали пить регидрон, пыталась давать но-шпу, которая выходила, очень болел живот, потом сын засыпал и дальше два варианта - просыпается и уже почти не болит, тогда аппетит появляется, начинаем кушать или просыпается с той же болью в животе и рвотой,и тогда вызываем скорую и едем в больницу. Пару раз бывало и так, приезжали в приёмный покой, пока ждали, оформлялись, становилось лучше, уезжали домой. Повторюсь, рвоты стали редкими, примерно раз в полгода. Но в этом году снова участились. Летом на даче стало рвать, поехали в город, вызвали скорую, привезли в Марию Магдалину, время ночь, нас не взяли, сказали, что у них нет инфекционного, а нам со рвотой именно туда, врач дежурная сказала, что в Раухфуса есть отделение (вроде отделение), которое занимается циклическими рвотами, про это я услышала впервые. Нам поставили капельницу и снова на скорой повезли в НИИ ДИ, там все по старому сценарию, ничего не нашли, два дня покапали и на четвёртый день мы ушли, при этом часть врачей говорила, что мы не похожи на целиатиков. После больницы так не хочется снова по врачам, да и лето заканчивалось, никуда не поехали больше. И вот две недели назад снова рвота сильная, скорая под вопросом острый живот поставила, повезли в хиуругию, острый живот исключили, отделения инфекционного нет, сказали идти домой, с педиатром решать вопрос о госпитализации. А он пока анализы наши готовили, после клизмы послал на кушетки немного и вроде ожил. Обошлось без больницы на этот раз, дома отпаивала три дня регидроном. После этого стала в интернете статьи читать про СЦР, ну вот очень похоже на наш случай. Думаю, что у нас стресс провоцирует. Все-таки, сын очень эмоционально и впечатлительный, может не рассказывать о проблеме какой-то, в себе держать, а потом голова может начать болеть и рвота следом.У нас ещё со вниманием проблемы, СДВ без гиперактивности.
Хотела спросить, как у вас со рвотами? Может, что-то новое узнали? Сколько лет ребенку у вас?