Добрый день! Ищу "единомышленников". У кого детки с ацетономическим синдромом, и он не ушёл с возрастом . Хотела сначала написать в топик о целиакии, но всё-таки ацетономические рвоты хоть и могут быть при целиакии, это отдельный диагноз.
С 1,5 лет у сына ацетономические рвоты. Иногда удавалось отпоить дома, но часто попадали в Педиатричку на капельницы. Помогали рекомендации Комаровского - глюкоза, но не всегда. Соблюдаем диету. Практически всегда у нас с собой каша в термосе. Каждые 3 часа обязательно даю ему длинные углеводы. Ждали, когда перерастём.
В 4 года резко выросли аденоиды и миндалины (ЛОР отправил вырезать и то, и другое, мы не стали), заложило нос на много месяцев, стал храпеть по ночам. Терапевт из поликлиники и ЛОР упорно мне твердили полгода, что аллергии, которую я начала подозревать, нет. Сдали сами анализы. Обнаружили антитела к ВЭБ и аллергию (повышенный общий IgE). Как аденоиды разрослись - появился энурез. Читала, что это связано с тем, что во сне из-за разросшихся аденоидов не хватает кислорода, и сигналы в мозг от мочевого не поступают.
Прошли обследование в аллергоцентре на Чайковского. Выявили аллергию на пшеницу, молоко, куру, морковь, пыль, домашнего клеща и поллиноз. Вела нас Агаркова. Сказала, что пищевая аллергия может проявляться и через лёгкие. Напугали угрозой БА в карточке. Убрали из нашей диеты всю молочку (потом постепенно вводили козье молоко и продукты из него), всё с пшеницей, куру заменили на индейку. Следили за гипоаллергенным бытом. Ходили с надеждой к Румянцевой - прописала много чего + изопринозин. После изопринозина я к ней, безусловно, больше не ходила. Потом к Крюкову - прописал лазер (даже не обратив внимание на ВЭБ, что является строгим противопоказанием). Аналогично, больше не ходила. 2 года ходили к Зуйковой, пили горошины и строго-престрого придерживались диеты. Она уверяла, что идёт постепенное привыкание к аллергенам. Но заложенный нос у нас до сих пор зимой и летом. В итогеразочаровалась во всех врачах, рекомендуемых на Литлванеобщий IgE только вырос.
Идеальное дробное питание, идеальный режим. А рвоты ацетономические продолжаются. На ровном месте, без стрессов. Хотя стали реже. Последний стационар был аж в январе этого года. НО!
Лет с 6 появились сильные головные боли до слёз, после них рвота и становится легче. Я первый раз подумала ацетон. Ан нет! По тестам домашним в моче ацетона при рвотах нет. И характер рвоты сильно отличается от типичной ацетономической. Летом на каникулах особо часто нас они замучили. Связывала головные боли и с давлением, и с погодой и, с переутомлением. Вела записи. Не выявила корреляции.
В итоге легли на 3 недели в педиатричку на гастро. Где нас "обрадовали", что, возможно, мы перерастаем ацетономические рвоты в синдром циклических рвот. Главный наш вопрос - причину ацетономических рвот - врачи определить не могут. Попутно нашли у нас по биопсии эрозивный эзофагит, эрозивный гастрит, дуоденит. И ещё целиакию по биопсии приплели (т.к. антитела на целиакию в норме). Стёкла смотрели 2 раза - Мельникова и Красногорская (платно). Ну, и лямблии. Панкреатит, слава Богу, исключили. Ещё приписали дистрофию (вес на 11% ниже нормы). Назначили а/б и нексиум. Отправили к генетикам. Неврологи посмотрели, сделали МРТ и КТ головного мозга. Аномалий не нашли. Только расширенные сосуды, такая особенность. Никак не лечится, сказали, что головные боли будут всю жизнь.
Я и так уже не знаю, чем ребенка кормить. Осточертели ему эти каши. А тут ещё целиакия! До введения гипоаллергенной диеты вес и рост были в норме.
Молчанова с МГЦ на Тобольской отправила платно искать ген целиакии и проверить уровень лактата/пирувата и их соотношение. Я спросила, если гена нет, исключает ли он целиакию. Ответ, нет. Целиакия может быть и без гена (например, вызванная перегибом желчного или внешней инфекцией). Если ген есть, не факт, что включилась сама болезнь. Я решила, ну, и смысл его искать, если он ни о чём не говорит? Насчёт второго анализа пока не выяснила. Ищу инфу.
Отвезли стёклышки в Москву к известному морфологу, работающему в институте питания РАМН. Он сильно ругался на заключения наших патанатомов из педиатрички и отменил все диагнозы, поставленные там, кроме эзофагита (потому что биоптат был только из желудка и 12-типерстной, из пищевода не было, он не мог судить о том, чего нет). О целиакии забыть. Пищевая аллергия под вопросом. Рекомендации: Расширять рацион, вести пищевой дневник. Обследоваться дальше, чтобы найти, где поломка. Почему углеводы не окисляются в энергию. И как стимулировать окисление глюкозы. Полчаса подробно мне комментировал всё и в конце сказал, что хватит морить ребенка диетами из-за некомпетентно поставленных диагнозов, ему нужны витамины и минералы в полном объёме для развития. Раз уж всё равно ездил муж в Москву, заодно отвезли кровь на ТМС НБО (наследственных болезней обмена веществ) в Медико-генетический центр на Москворечье.
Мне очень хочется ему верить, хотя всё равно где-то мысльа вдруг и он ошибается?о целиакии есть. Попробую вернуть пшеницу в рацион, биопсию через год и снова стёклышки к нему.
Итог: главный вопрос - почему при идеальном питании идут ацетономические рвоты и циклические рвоты - так и не ясен. Врачи из гастро в педиатричке, похоже, отправили нас по ложному пути. По их рекомендации я бы по-прежнему ограничивала ребенка в еде, и ещё и безглютенку бы ввела, а это неправильно. Лечила бы то, чего нет. Плюс сами знаете, сколько стоят анализы на гены, ТМС, морфология и т.п. А уж наше время никто не считает.
Сходила к проверенному друзьями гомеопату Сиволобову. Он посмотрел все мои выписки и назначил лечение. Пойду корректировать после новой инфы из Москвы. Молчанова с Тобольской, кстати, едко прокомментировала его назначения, когда узнала, чем мы лечимся. Сказала, что он так совсем метаболизм подавит.
Вопрос риторический: Как, где и у кого лечить, если лаже правильный диагноз врачи поставить не в состоянии?
Один смотрит биопсию, пишет хеликобактерно-хламидийный эрозивный гастрит и АТРОФИЯ ворсинок 12-типерстной, ужас -ужас, другой - нет никакого воспаления, бактерий, эрозий, нет атрофии, напротив, ворсинки ВЫСОКИЕ, морфология отличная. Естественно, лечащий врач в 5-ом отделении опирается на диагноз, поставленный патанатомами. А ведь рекомендации лечащего заверяет заведующая и Корниенко - главный детский гастроэнтеролог СПб.Интересно, они их хотя бы читают?
Кому-нибудь удалось выявить причину ацетономических рвот (я не про нехватку углеводов и расщепление жиров с выделение ацетона) и полностью их устранить в, так сказать, сознательном возрасте?
Буду рада также, если кому-то поможет мой опыт. Задавайте вопросы. Чем смогу - помогу.
PS. У меня, мужа и родственников (опросили всех) тьфу-тьфу-тьфу.. ничего подобного никогда не было. Ни аллергий, ни аденоидов, ни рвот. С наследственностью связать не можем.