Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[YaroLa]

С нами в 2 больнице лежала девочка 12-13 лет, ее мама говорила, они с дошкольного возраста на араве.
Вы еще в больнице?
Все-таки Крона ставят?

пока в больнице, определяются со стратегией лечения, сделали гидро-мрт есть воспаление в тонком, Габрусская пока в отпуске, поэтому будут решать уже с ней, но возможно опять все упрется в повторную колоно, на которую я точно не соглашусь до апреля, ребенок итак уже замучен обследованиями, еще на выходных прошлых был приступ кетоацидоза со рвотой, в эти выходные дико заболела нога (у нас коксит лев. тазобедренного), кричала от боли, всю ночь не спала, сейчас практически не ходит. Живот болит постоянно не хочет не есть не пить...

[Liavetta]

пока в больнице, определяются со стратегией лечения, сделали гидро-мрт есть воспаление в тонком, Габрусская пока в отпуске, поэтому будут решать уже с ней, но возможно опять все упрется в повторную колоно, на которую я точно не соглашусь до апреля, ребенок итак уже замучен обследованиями, еще на выходных прошлых был приступ кетоацидоза со рвотой, в эти выходные дико заболела нога (у нас коксит лев. тазобедренного), кричала от боли, всю ночь не спала, сейчас практически не ходит. Живот болит постоянно не хочет не есть не пить...

Господи...кошмар какой!
Здоровья Вашей доченьке, выкарабкивайтесь поскорее!
Вам много сил и терпения, держитесь!

[ol-vaska]

пока в больнице, определяются со стратегией лечения, сделали гидро-мрт есть воспаление в тонком, Габрусская пока в отпуске, поэтому будут решать уже с ней, но возможно опять все упрется в повторную колоно, на которую я точно не соглашусь до апреля, ребенок итак уже замучен обследованиями, еще на выходных прошлых был приступ кетоацидоза со рвотой, в эти выходные дико заболела нога (у нас коксит лев. тазобедренного), кричала от боли, всю ночь не спала, сейчас практически не ходит. Живот болит постоянно не хочет не есть не пить...

если хотите перейти на ремикейд или энбрел, то делайте сразу все обследования.
моему становилось только хуже день ото дня((( я соглашалась на все. лишь бы назначили нормальное лечение и он встал . правда обследования я добивалась 4 месяца и он лежал. носила на руках. не отказывайтесь от колоноскопии. и не ждите габрусскую. она меня не впечатлила( по ее словам и т.д мы симулировали. после коло-ии извинялась.
желаю Вам сил, терпения и мудрости!!! и много много здоровья.

[mohnatik]

У нас тоже коксит (выпот 10мл, утолщение синовиальной оболочки до 3,5 ; умеренный остеопороз)и ставят ЮХА. А какое лечение он Вам назначил? Нам хотят начать мтх(((

У нас жидкость уходит быстро на НПВП. Был, правда, рецидив сразу после отмены. Но потом тоже быстро ушло.
Про базу нам никто не говорил, кроме одного странноватого доктора в частном мед. центре.
Так что лечение у нас симпоматическое

[mohnatik]

Девочки, Кожевников реально очень позитивный врач, он чаще всего против метотрексата и других серьёзных препаратов. Но реальность в том, что некоторые бегут спустя время после Турнира в Двойку, а там разгребают то, что вовремя не лечили.
Поэтому лучше сходите ещё к кому-нибудь из врачей, послушайте ещё мнения. Болезнь серьёзная, время терять при ней опасно.

Я вообще так поняла, что политика Турнера довольно... спокойная, скажем так.
Плоскостопие они за болезнь не считают и не лечат. Мне один ортопед сказал (не из Турнера), что это американская методология. Они её приняли для себя.
Может, и по артритам такая же тема

[YaroLa]

Господи...кошмар какой!
Здоровья Вашей доченьке, выкарабкивайтесь поскорее!
Вам много сил и терпения, держитесь!

если хотите перейти на ремикейд или энбрел, то делайте сразу все обследования.
моему становилось только хуже день ото дня((( я соглашалась на все. лишь бы назначили нормальное лечение и он встал . правда обследования я добивалась 4 месяца и он лежал. носила на руках. не отказывайтесь от колоноскопии. и не ждите габрусскую. она меня не впечатлила( по ее словам и т.д мы симулировали. после коло-ии извинялась.
желаю Вам сил, терпения и мудрости!!! и много много здоровья.

Огромное Вам спасибо за добрые пожелания, я с июня как начались наши мучения с кишечником и ногами как в страшном сне. Ребенку то лучше, то резко хуже. От этих встрясок просто сходишь с ума, вроде кажется все наладилось и бац все разрушается снова. Еще и неопределенность с диагнозами...

[kaneva]

с июня ...

Можно я прямо скажу свое мнение?
С июня вы только теряете время , споря с врачами и настаивая на своём лечении. В лечении артрита, а тем более крона есть свой протокол. Сначала метотрексат, потом генные. Если бы вы сразу начали колоть метотрексат (ну или хотя бы сделать вид, что его колите), то к декабрю бы врачам стало понятно, что он вам не помогает. А теперь, отказываясь от колоноскопии, вы ещё на полгода минимум отодвигаете назначение вам генных. Имейте своё мнение, лечиие как хотите, но не спорьте с врачами, иначе ремикейда и тп вам не видать, а без этого вашему ребёнку все хуже.
Вам сейчас надо вытягивать ребёнка в ремиссию всеми силами, надеюсь эта ремиссия скоро случится, но для этого надо играть по правилам комздрава и их протокола

[ol-vaska]

Можно я прямо скажу свое мнение?
С июня вы только теряете время , споря с врачами и настаивая на своём лечении. В лечении артрита, а тем более крона есть свой протокол. Сначала метотрексат, потом генные. Если бы вы сразу начали колоть метотрексат (ну или хотя бы сделать вид, что его колите), то к декабрю бы врачам стало понятно, что он вам не помогает. А теперь, отказываясь от колоноскопии, вы ещё на полгода минимум отодвигаете назначение вам генных. Имейте своё мнение, лечиие как хотите, но не спорьте с врачами, иначе ремикейда и тп вам не видать, а без этого вашему ребёнку все хуже.
Вам сейчас надо вытягивать ребёнка в ремиссию всеми силами, надеюсь эта ремиссия скоро случится, но для этого надо играть по правилам комздрава и их протокола

+мильен.

[YaroLa]

Можно я прямо скажу свое мнение?
С июня вы только теряете время , споря с врачами и настаивая на своём лечении. В лечении артрита, а тем более крона есть свой протокол. Сначала метотрексат, потом генные. Если бы вы сразу начали колоть метотрексат (ну или хотя бы сделать вид, что его колите), то к декабрю бы врачам стало понятно, что он вам не помогает. А теперь, отказываясь от колоноскопии, вы ещё на полгода минимум отодвигаете назначение вам генных. Имейте своё мнение, лечиие как хотите, но не спорьте с врачами, иначе ремикейда и тп вам не видать, а без этого вашему ребёнку все хуже.
Вам сейчас надо вытягивать ребёнка в ремиссию всеми силами, надеюсь эта ремиссия скоро случится, но для этого надо играть по правилам комздрава и их протокола

Я с Вами согласна, но у нас события развивались немного не так.
2015 год после стрептококковой инфекции появляются сильные боли в коленях, ставят серонегативную энтезопатию, этот диагноз заменен на ЮХА и косит только в конце ноября 2017, когда мы легли в пма. Как я писала выше при госпитализациях в двойке упорно на узи не видели выпотов, хотя в АКО при той же больнице, когда нас направляли на узи их видели. Последнюю госпитализацию в двойке Слизовский сразу сказал, что это не его и нужна помощь невролога и клинического психолога.... Психолог в той же двойке убеждал меня, что ребенок преувеличивает свои страдания и т.п. Назначали только мовалис, который не помогал, сказали в сентябре лечь повторно, но я уже видела, что толка мало и поэтому напросилась именно в пма, надеясь что хоть там разберутся. Тема уколов мтх была озвучена первый раз только в конце прошлой недели, когда я спросила какая планируется стратегия лечения, но без решения гастро они все равно ничего делать не будут, я тут на ситуацию никак не влияю.
Живот и кишечник проблемы с рождения, постоянно сильные боли, находят только функциональные нарушения, в 1,8 поставлена целиакия с этого момента все боли в животе списывают на нее (иногда и боли в ногах). Май 2017 ложимся на гастро в двойке, по колоно терминальный илеит, мне говорят что это следствие алллергии, диагноз даже не выносят в выписку, никакого лечения кишечника не назначают. Середина июля 2017, ребенок корчится от боли в животе в беларуси, ели ходит, мы идем на консультацию к местному гастро (к ревматологу тоже там ходили, она посмотрев выписку из двойки, сказала что нам даже мовалис не нужен, а нужен психолог), он посмотрев колоно, удивляется почему нам не поставили Крон. Начинаем лечение кишечника, наступает временное облегчение... Сентябрь идем к Габрусской, ни о каком гибп она речь не ведет, пентасу подтверждает что надо пить, больше никаких рекомендаций.
Посмотрим что она скажет когда вернется из отпуска, будет ли снова настаивать на повторной колоно. Я понимаю, что с лечением нельзя затягивать, будем наверное соглашаться, если от этого будет зависеть окончательная постановка диагноза и назначение гибп. Мне еще психологически тяжело смириться с такими двумя диагнозами, ведь ребенку с этим жить, не скрою все еще теплится надежда на то, что они не подтвердятся. В тоже время есть понимание, что если они есть, надо начинать лечить как можно быстрее. Вот такие ножницы получаются.

[Яркая звездочка]

Сделали мы мрт, ждем результаты. Сегодня нач.мед будет смотреть нашу карточку и включать в списки на энбрел скорее всего.