Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Oluncha]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Очень прошу помощи, совета🙏 Пока нахожусь в полнейшем ужасе...
Первый раз столкнулись с судорогами в 9 месяцев при температуре на грипп, второй раз были меньше, чем через месяц при температуре на ротовирус. Невролог ставила фебрильные судороги, которые с возрастом пройдут. Делали ЭЭГ, все было в норме.
В 1,7 опять фебрильные судороги на вирус. Отвезли в больницу (святой Ольги), там обследовали, делали ЭЭГ, МРТ, сказали все в порядке.
В 1,9 фебрильные судороги на аденовирус.
Через месяц опять фебрильные судороги на пневмонию, были 2 раза за сутки. Отвезли на Ваську в 3 больницу.
Сейчас сыну 2,1, задержка речи, слова говорит, но мало, сложные слова только слоги определённые может повторять. В остальном, смышлёный, все понимает, очень активный.
На июнь решили вывезти детей на море, напитаться солнышком, т.к. много болели. И тут на второй день у сына случились судороги на ровном месте, был здоров, упал, его минуту трясло, выглядели как фебрильные. Произошло все на мини-диско, он носился как шальной по ступенькам, весь взмок, грохотала музыка.
Находимся в Турции, нас несколько дней перевозили из одного госпиталя в другой, сделали ЭЭГ, она в норме. Местный невролог дал 2 свечки диазепама на всякий случай, остальное лечение сказал пусть назначает постоянный невролог по возвращению домой.
Сейчас пока мы тут, собираю информацию, пытаюсь разбираться, читаю форум, пока голова кругом и от страха и от информации.
В понедельник буду записываться к эпилептологу, надеюсь быстро получится попасть. К врачу нужно идти уже с результатом ночного видеомониторинга, правильно? А МРТ, нужно сейчас делать?предыдущая у нас от декабря 18 года, можно ли так часто, тем более с наркозом?
Должны были быть тут месяц, но вернёмся теперь раньше, слишком мне страшно(
Ещё с температурой какая-то странная ситуация, получается, что с февраля он болел почти не переставая (аденовирус, обычная ОРВИ, пневмония, отит, обструктивный бронхит, и ещё пара обычных ОРВИ) и потом температура днём у него могла повышаться 36,8-37,2, ночью всегда норма или ниже. Педиатр говорила, что это нормально у маленьких детей и мы даже поставили пентаксим за неделю до отпуска. Сейчас также, в бодрствовании температура повышается, а если носится, как шальной, то может и 37,5-37,6 быть. Теперь уж сомневаюсь, нормально ли это, может это субфебрилетет и надо разбираться? (Моча и кровь были хорошие и перед поездкой и тут тоже кровь брали). Сейчас не даю ему сильно активничать, протираю лоб водой на всякий случай. Т.к. приступ случился как раз, когда носился (теоретически температура могла повыситься). И ещё в этот день он почти не пил, плюс это второй день после приезда, перелёт был ночной, соответственно, режим сбился.
С питьем всегда проблема, когда болеет приходится во сне вливать шприцем, чтобы не было обезвоживания. Поскольку с грудью никак не можем завязать из-за болезней, то сейчас ее лишний раз стараюсь подсунуть, хотя она только на сон была. Пока в госпиталях лежали, хоть физ.раствор прокапали.
Вот как-то так...
В голове куча вопросов.
С одной стороны, думаю, что видимо какая-то форма эпилепсии, с другой стороны может все как-то связано с его повышенной температурой, может это не норма.
Очень прошу поделиться похожими историями или просто высказать мнение насчёт нашей.
И для чего нужен диазепам и как его использовать?

[Мамська Люлька]

У нас похожая история. Можете почитать мои сообщения в топике, там хронологически можно проследить, как все развивалось. Но вполне может быть, что Вы зря себя заранее кошмарите. Может, это фебрильные судороги и есть. Так себе утешение, я понимаю. Но все же не Эпи. А Диазепам от турецкого врача - это большая удача, т.к. на Родине Вы такого не купите. Кстати, спрячьте хорошенько на границе. На всякий случай.
В нашей истории дифференцировать фебрильные судороги от GEFS+ ( это вид Эпи, почитайте в интернете) помогло то, что на видеомониторинге 3- часовом (единственный раз, кстати, за все время) засекли эпиактивность. Думаю, Вам прежде всего нужно организовать видеомониторинг по приезду. Постарайтесь не убиваться, Вам нужно понимать, что и фебрильные судороги, и GEFS+ - это, если так можно выразиться, лучшее из худшего.

[Oluncha]

Спасибо большое! Все прочитала, изучила, очень ценно! Видимо что-то подобное, будем делать видеомониторинг. Прочитав форум, очень расстраивает, что нет единой тактики лечения и постановки диагноза даже среди известных врачей(
Подскажите ещё, пожалуйста, а как используется диазепам? Сразу после начала судорог или через 3 минуты (как где-то прочитала)?

[lanik22]

Спасибо большое! Все прочитала, изучила, очень ценно! Видимо что-то подобное, будем делать видеомониторинг. Прочитав форум, очень расстраивает, что нет единой тактики лечения и постановки диагноза даже среди известных врачей(
Подскажите ещё, пожалуйста, а как используется диазепам? Сразу после начала судорог или через 3 минуты (как где-то прочитала)?

Мне врач говорила,что диазепам использовать при повторных судорогах,когда время между судорогами уменьшается.

[Мамська Люлька]

Спасибо большое! Все прочитала, изучила, очень ценно! Видимо что-то подобное, будем делать видеомониторинг. Прочитав форум, очень расстраивает, что нет единой тактики лечения и постановки диагноза даже среди известных врачей(
Подскажите ещё, пожалуйста, а как используется диазепам? Сразу после начала судорог или через 3 минуты (как где-то прочитала)?

А мы в самом начале, "дождавшись" повторных, в итоге практически ушли в статус, и там врачи даже реланиумом сразу вывести не смогли. Так что для себя сделали вывод, что пихаем сразу же, как только начались первые судороги. Один раз потом так и сделали, врачам об этом честно рассказывала, никто не возмущался.

[МарусяЯ]

А мы в самом начале, "дождавшись" повторных, в итоге практически ушли в статус, и там врачи даже реланиумом сразу вывести не смогли. Так что для себя сделали вывод, что пихаем сразу же, как только начались первые судороги. Один раз потом так и сделали, врачам об этом честно рассказывала, никто не возмущался.

А где достаёте его?

[Мамська Люлька]

Давненько уже не доставали. И срок годности уже истек даже. В последний раз - купили с рук у кого-то из форумчан. А до этого муж сумел как-то полулегально из Финляндии достать.

[МарусяЯ]

Давненько уже не доставали. И срок годности уже истек даже. В последний раз - купили с рук у кого-то из форумчан. А до этого муж сумел как-то полулегально из Финляндии достать.

Да, проблема( мне пока не удалось достать( а надо бы на всякий случай.

[storm_mm]

Добрый день!
Хотела написать свою небольшую историю по МРТ по ОМС.
Эпилептолог дает нам рекомендацию на МРТ 3тесла.
Наш невролог из поликлиники соглашается, дает в свою очередь направление и сказано было ждать звонка от заведующей.
Подождала я месяц, звоню заведующей и слышу то, что мест на 3Т сейчас нет и когда будет неизвестно.
Но благодаря вам всем, я в топике нашла, что можно с Скандинавии сделать МРТ по ОМС заплатив только за наркоз. Нам без наркоза никак, ребенок очень боится врачей.
Позвонила в саму Скандинавию. Действительно все можно сделать у них по ОМС, причем платить ничего не надо, даже наркоз будет для нас бесплатным. Поликлиника должны прислать электронную заявку им и они уже перезвонят.
Позвонив очередной раз в нашу поликлинику, мне было сказано, что никаких эл заявок они не посылают, и договора со Скандинавией у них нет. Была послана разбирать сама, они в свою очередь могут дать только направление на бумажном бланке.
Мое терпение в этот момент подошло к концу и мы звоним в свою страховую компанию, чтоб они прояснили данную ситуацию. Страховая обещает что они разберутся с данным абсурдом.
И теперь кульминация! Через несколько дней нам звонят из Скандинавии и приглашают на МРТ 3Т.

Я написала очень много букв. Но может это кому то поможет. Ведь не у каждого есть в кармане лишние 20 тыс руб, чтоб сделать платные исследования.

[Nasturzia]

Добрый день!
Хотела написать свою небольшую историю по МРТ по ОМС.
Эпилептолог дает нам рекомендацию на МРТ 3тесла.
Наш невролог из поликлиники соглашается, дает в свою очередь направление и сказано было ждать звонка от заведующей.
Подождала я месяц, звоню заведующей и слышу то, что мест на 3Т сейчас нет и когда будет неизвестно.
Но благодаря вам всем, я в топике нашла, что можно с Скандинавии сделать МРТ по ОМС заплатив только за наркоз. Нам без наркоза никак, ребенок очень боится врачей.
Позвонила в саму Скандинавию. Действительно все можно сделать у них по ОМС, причем платить ничего не надо, даже наркоз будет для нас бесплатным. Поликлиника должны прислать электронную заявку им и они уже перезвонят.
Позвонив очередной раз в нашу поликлинику, мне было сказано, что никаких эл заявок они не посылают, и договора со Скандинавией у них нет. Была послана разбирать сама, они в свою очередь могут дать только направление на бумажном бланке.
Мое терпение в этот момент подошло к концу и мы звоним в свою страховую компанию, чтоб они прояснили данную ситуацию. Страховая обещает что они разберутся с данным абсурдом.
И теперь кульминация! Через несколько дней нам звонят из Скандинавии и приглашают на МРТ 3Т.

Я написала очень много букв. Но может это кому то поможет. Ведь не у каждого есть в кармане лишние 20 тыс руб, чтоб сделать платные исследования.

Спасибо за информацию! Для себя тоже сделала вывод, что если услуга не предоставляется в сроки регламентированные в перечне ОМС, а ПК бездействует- смело обращаться в конфликтный отдел страховой, вопрос решается в течение недели или даже быстрее.
Всем здоровья и адекватной медпомощи!