Задняя агрессивная ретинопатия

[Swetty]

Девочки, нужна информация о задней агрессивной ретинопатии их первых уст!!!! Кому ставили такой же диагноз, какие операции проводили и в каком возрасте, что сейчас на данный момент у ребенка с глазами и зрением???

Сын родился на 25 неделе, 1,5 месяца на ИВЛ, потом еще месяц с кислородной маской. В 35 недель гестации нас посмотрел офтальмолог и поставили диагноз задняя агрессивная ретинопатия. Операцию делать не хотели, но мы с мужем добились, чтобы малышу ее сделали. Врач ответила: ну вам уже терять нечего, раз хотите, давайте сделаем...сделали лазеркоагуляцию сетчатки, но она не помогла, болезнь прогрессирует. Появились новые кровоизлияния в обоих глазах. Сейчас врач говорит, что сделать уже ничего нельзя. что поскольку агрессивная форма сопровождается воспалительным процессом, то нужно ждать когда пройдет воспаление, и к тому времени( примерно 6 мес от рождения) сетчатка отслоится уже и перейдет в 5-ю рубцовую стадию ретинопатии. Затем предлагается делать витреоктомию, которая только в 10% успеха даст либо светоощущение, либо крупное предметное зрение...



Расскажите, пожалуйста, у кого был такой случай, как у нас? Что делали и какой результат??

[Nata Berg]

У нас ретинопатия недоношенных 5 ст, до 5 ст. вообще диагноз был под вопросом, соответственно ничего не делали (роды в 26 недель), оперировались у Трояновского и Баранова в Раухфуса (сейчас в ДГБ 5), 7 операций начиная с 6 мес. Каких то положительных результатов с 5 ст. еще не видела... У нас светоощущение на 1 глазу, второй вообще потеряли после последней операции, но... надеемся на лучшее...

[fatt78]

Наталья, а вы к Фоминой не собираетесь на консультацию? Мы, вроде, с Вами переписывались, консультировались ли Вы с кем-нибудь еще, не предлагали ли Вам сделать операцию в Германии? Когда мою дочь оперировали, нам рассказывали об операциях, проводимых в Германии, если у Вас есть возможность, может стоит попробовать? Я сама ездила с дочей в этом году в Германию, правда по другому поводу и очччень довольна результатом обследования, отношением и тд. Ни в коем случае не хочу обидеть наших врачей!

[Swetty]

Наталья, а вы к Фоминой не собираетесь на консультацию? Мы, вроде, с Вами переписывались, консультировались ли Вы с кем-нибудь еще, не предлагали ли Вам сделать операцию в Германии? Когда мою дочь оперировали, нам рассказывали об операциях, проводимых в Германии, если у Вас есть возможность, может стоит попробовать? Я сама ездила с дочей в этом году в Германию, правда по другому поводу и очччень довольна результатом обследования, отношением и тд. Ни в коем случае не хочу обидеть наших врачей!

Да, мы с Вами переписывались. Хотим и к Фоминой съездить, и к Дискаленко. Я спрашивала про Германию у наших офтальмологов в 1 ДГБ, но они ответили, что за такие случаи, как у нас, они даже браться не будут. Хотя мы все равно хотим узнать про клиники, написать туда, что нам скажут сами врачи в Германии.
Юля, подскажите, как вы узнавали про клиники?

[zhanna412]

Срочно к Фоминой,она спосла нам зрение,2 -е операции на глаза.Правда мы лежали в 17 больнице на дорашивание.Родились на 26-27 недели.

[Swetty]

Срочно к Фоминой,она спосла нам зрение,2 -е операции на глаза.Правда мы лежали в 17 больнице на дорашивание.Родились на 26-27 недели.

У вас была именно агрессивная форма?
Девочки, подскажите, как к Фоминой записаться? мне сказали у нее только платный прием, при больнице есть поликлиника?

[Яринка]

Она принимала в поликлиническом комплексе на Московском пр., 22.
При 17 ДГБ тоже есть консультативное отделение, телефон не нашла.
У нас была не агрессивная форма ретинопатии, но мы оперировались у Фоминой однократно. Я могу сказать что она очень грамотный специалист и спасла зрение не одному ребенку!
В таких случаях каждый день на счету, не медлите! Удачи Вам и малышу!

[fatt78]

К фоминой только платно, однозначно, мы тоже лежали в ДГБ17 на доращивании, ездим к ней последние 5 лет как на работу. Попробуйте в яндексе набрать ее, должна вылезти информация о клиниках, в которых она принимает. Точно можно звонить в ДГБ17 на поликлиническое платное отделение и в клинике Пирогова она принимает. По-поводу Германии, у нас друг выбирал долго клинику всвязи со своим диагнозом, а мы поехали на готовое, мы были во Фрайбурге, это одна из лучших в Германии (там и взрослая и детская), но попробуйте опять же в и-нете поискать, может по профилю найдете что-то еще. Если не сможете сами найти Фомину и клинику, напишите в личку, у меня есть возможность с ней связаться.

[Swetty]

Сходили на консультацию к Дискаленко. Диагноз: субтотальная отслойка сетчатки, 4Б-5 степень ретинопатии, активная фаза. Высокое внутриглазное давление - глаукома. Дискаленко брать нас отказался, отправил в Педиатрическую академию на обследование по поводу глаукомы.

К Фоминой уже не пойдем. В среду идем к Баранову. Но его отделение переезжает из 5 ДГБ в Раухфуса и приема у него сейчас не будет до середины ноября. Девочки, кому ставили глаукому, что было дальше? Меня все наши диагнозы повергают в шоковое состояние, надо взять себя в руки как-то...как глазная хирургия в ПМА???

[Naslund]

Сходили на консультацию к Дискаленко. Диагноз: субтотальная отслойка сетчатки, 4Б-5 степень ретинопатии, активная фаза. Высокое внутриглазное давление - глаукома. Дискаленко брать нас отказался, отправил в Педиатрическую академию на обследование по поводу глаукомы.

К Фоминой уже не пойдем. В среду идем к Баранову. Но его отделение переезжает из 5 ДГБ в Раухфуса и приема у него сейчас не будет до середины ноября. Девочки, кому ставили глаукому, что было дальше? Меня все наши диагнозы повергают в шоковое состояние, надо взять себя в руки как-то...как глазная хирургия в ПМА???

Из 5ки офтальмологическое отделение переезжает обратно в Раухфуса?