Ребёнку поставили диагноз Синдром Прадера-Вилли. Если кто-то сталкнулся с такой же ситуацией, поделитесь, пожалуйста, опытом.
мы будем сдавать анализы.... очень страшно как один из вариантов этот синдром...
Можно спросить: где Вам его поставили? Мы сдавали генетику в Петровском банке стволовых клеток, но у нас либо Коэн, либо Прадера-Вилли. Точно определить не могут, Коэн вообще в России не подтверждается. Советуют ехать в Москву.
Подскажите пожалуйста, понимаю, что прошло уже много времени, но более новых постов по этой теме не найти..вам подтвердили какой-то синдром?
http://praderwilli.ru/ форум родителей
Да, с подтвержденными диагнозами приходят туда - на форум.
Правила форума