Дисплазия соединительной ткани

[Точка росы]

Всем доброго здоровья!
В соседней теме решено создать топ по обмену знаниями о дисплазии соединительной ткани.
В частности первый вопрос - к каким специалистам обращаться? Кто и по каким обследованиям может поставить диагноз и назначить терапию? Я обращалась с ребенком 1,8 г. в генетический центр, врач сказал, что в таком возрасте они диагноз не ставят. Пообщаться более подробно не было возможности. Не хотелось бы, чтобы диагноз поставили, когда возникнут необратимые последствия((

Расскажите, каким образом поддерживаете качество жизни и какие чудесные истории исцеления знаете!))


ПАМЯТКА ДЛЯ БОЛЬНЫХ ДИСПЛАЗИЕЙ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ ДЕТЕЙ И ИХ РОДИТЕЛЕЙ

[Мама Восьмерка]

А что в ней плохого? Это же не болезнь, а особенность.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Рыся]

Такого диагноза вам никто не поставит, напишут конкретное проявление. А оно может быть каким угодно. Вот от этого и надо будет плясать. Почитала памятку- забавно,часть "полезных" продуктов дочке противопоказана ,согласна только с генетическим консультированием в браке( но по-хорошему это пора уже вообще обязательным для всех делать, учитывая какие дети сейчас рождаются). Если говорить конкретно про моих детей- два совершенно разных проявления, с совершенно разным подходом .

[mari_]

Те или иные проявления это очень часто, можно даже сказать, у большинства людей.

[Агапи]

Такого диагноза вам никто не поставит, напишут конкретное проявление. А оно может быть каким угодно. Вот от этого и надо будет плясать. Почитала памятку- забавно,часть "полезных" продуктов дочке противопоказана ,согласна только с генетическим консультированием в браке( но по-хорошему это пора уже вообще обязательным для всех делать, учитывая какие дети сейчас рождаются). Если говорить конкретно про моих детей- два совершенно разных проявления, с совершенно разным подходом .

Да, у меня и всех детей разные проявления - у дочки и у меня плоскостопие, у меня миопия высокой степени была, у сына киста холедоха была. Гипермобильность суставов у всех. Были нарушения осанки, но прошли (спортом все занимаемся).

[luden]

А что в ней плохого? Это же не болезнь, а особенность.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

А мне кажется, полно плохого. Ведь затрагивает весь организм в целом. Взять хотя бы ранимость, склонность к пессимизм, депрессии, постоянную усталость. Поверьте, очень сложно так жить.

[luden]

Мне врач поставил такой диагноз и ещё написал гипермобильность суставов, а я вот не вижу этого у себя. Наоборот пальцы где-то хуже гнуться и пр. Такое может быть? Я никогда не была сверх гибкой. Если кто знает хорошего взрослого и детского врача по этой теме, посоветуйте, пожалуйста.

[Агапи]

А мне кажется, полно плохого. Ведь затрагивает весь организм в целом. Взять хотя бы ранимость, склонность к пессимизм, депрессии, постоянную усталость. Поверьте, очень сложно так жить.

Мне кажется, это не у всех. Я и сын действительно пессимисты, сын - ранимый (но возможно еще в силу возраста). Дочь очень активная, общительная, оптимист (в папу), хотя у нее еще и букет разных болячек присутствует.

[Рыся]

А мне кажется, полно плохого. Ведь затрагивает весь организм в целом. Взять хотя бы ранимость, склонность к пессимизм, депрессии, постоянную усталость. Поверьте, очень сложно так жить.

Если рассматривать близорукость как проявление дисплазии, то лично у меня никакой гипермобильности суставов нет и в помине, да и "ранимость, постоянную усталость" я у себя стала замечать только в последний год и в результате очень серьезных внешних причин , никак иначе. На мой взгляд все эти психологические составляющие это уже притягивания за уши , лишь бы побольше симптомов втиснуть в определение. Вот покажите мне человека, у которого не будет таких депрессивных проявлений, если он неделю проведет под дверями реанимации, когда у него там ребенок? Мне никто дисплазию не ставит с близорукостью, даже не заикается, у мужа только тест на гипермобильность суставов положительный(ну может не обследован где надо) и тоже никто ни слова. У детей да- конкретные диагнозы. Хотя с сыном непонятно- хирурги утверждают что это просто случайная мутация во время эмбриогенеза и не надо вписывать в систему . Честно говоря склонна верить.

[luden]

Напишите, пожалуйста. Какие обследования, анализы необходимо сдать детям и где.