Долго думала, как тему топика назвать, думаю, что так правильнее будет. Такая тема очень нужна, здесь в Особом разделе, мне кажется, что я такой не встречала. Но уверена, что она нужна.
1. "Порыв"
Все мы боимся… наша семья боялась это точно, но сделала это уже больше года назад.
В общем, большинству стареньких в разделе известно, что у меня двое первых детей инвалиды: сначала родился здоровый сынок Витя, потом сразу погодка дочка Вика, с которой проблемы начались еще когда она была в утробе (краснухаВУИ), потом срочное кесарево, детка тяжелая, ДЦП, в 5 мес. гнойный менингит, в общем, перечислять можно бесконечно. В понедельник ей 11 лет – много чего нет, нет и еще раз нет. Реабилитировали мы Вику много лет, доехали до Домана в Америке и тут бац,у сына за год до школы открылась генетика… тяжелая генетика… миопатия Дюшенна.Как я рыдала, не передать, двое детей-инвалидов. Мы с мужем мужественно боролись много лет за дочь, будучи уверенны, что есть первый здоровый сынок-наш продолжатель, наш надежный тыл… и на тебе – граната упала в ту же воронку.
За столько лет жизни с детьми инвалидами – много, что ужестерлось из памяти, но этот день я не забуду никогда, когда муж с сыном приехали с Тобольской (генетический центр) и муж с порога сказал, что худший диагноз не просто отмели, а это он и есть. Сынуля вбежал в дом радостный… понятное дело,что в 6 лет он еще не понимал, что ждет его… что через пару лет он будетпросить на Новый год научиться поднимать ногу на лестницу, так как пересталподниматься самостоятельно, а через еще год просить Деда Мороза заново ходить….Осознание неизбежности придет к нему позже, гораздо позже…. Сейчас ему 12 лет ион уже не загадывает эти желания…. Слава Богу.
Мы с мужем к тому времени прошли все круги ада с одним ребенком, и тут еще один… я тот день помню по минутам… муж в тот день не разрешил плакать при сыне, заходил в комнату, когда я ему читала сказку на ночь и грозил пальцем, а я обнимала сына и плакала молча, просто слезы текли, сын плакал, не понимал, почему текут у мамы слезы, когда она читает ему сказку. Ему только исполнилось 6 лет… Да, диагноз проявился поздно, зато ребенок сгорает теперь со стремительной скоростью…. В тот день я твердо решила, что мне на все наплевать, на работу, на квартиру, я орала мужу, зачем нам Всё это, если все теперь бессмысленно…. Просто все… мне не родить детей, т.к. я носитель, да и какие дети, теперь на руках двое тяжелых опорников….. Но я твердо решила – еще с Викой я сомневалась, ни о каком переезде не было речи… мучались о покупке дачи под Питером, но так и не решились, потому как довезти ребенка-инвалида на машине – уже проблема, орать будет как ненормальная, долго привыкать к новому месту, а уже и в город пора… Зато здесь меня охватила полная решимость: Хватит мучаться в четырех стенах, у нас скоро будет двое тяжелых инвалидов, а я уже одной ногой почти погребена в четырех стенах. Буквально через два дня ночью с мужем мы смотрели в интернете карту нашей страны и искали, куда нам переехать жить, тупо двигали карту и называли города, которые видели…. Я до сих пор не понимаю, как, ну я, но как муж, он же меня намного старше, как он-то,вроде же более осознанный и не поддается на первые порывы, но он молча сидел сомной и даже активно участвовал в поиске нового места, города, для переезда. Это придавало мне силы… А может просто он сам, сам понимал, что мы в клетке и мы не сможем существовать в квартире так дальше… не сможем обречь наших детей на замкнутость и ограниченность стенами.
Решение принимали быстро: поминутно – отметались города, в которых как оказывалось не было аэропорта, даже 100 км до моря – эти города тоже отметались, хватит с нас цивилизации, детям нужен воздух, трава и главное тепло. Я тихо мужу повторяла: будем их на юге на траву выносить, ведь там будет тепло, это не в нашем Питере… там будет тепло – пусть лежат, ползают,двигаются, но на улице - там не нужны будут коляски, одежда, лифты, пандусы, будем выносить и на траве с ними играть,гладить их, холить и лелеять… наших детей.
Как сейчас помню, нам приглянулся г. Новороссийск – там можно было устроиться мужу на работу, но он отпал, т.к. оказалось, что ближайший аэропорт все-равно в Анапе. В Геленджике тогда еще не было аэропорта, в Сочи дорого и туристы, выбор пал на Анапу. Через два дня муж вылетел туда, а я осталась с нашими детьми, теперь уже с двумя инвалидами и горевала тут с вами,написав, что случилось с нашей семьей, одновременно в сомненьях перебирала всё в голове, что может бросить это дело, дурная эта идея..... Я столько лет молчала и не говорила тут, что мы задумали переезд и движемся к нашей цели ради детей.
To be continued
2. Крыжовник
Если писать книгу о моей семье, то я назвала бы ее «Крыжовник».
На тот момент, когда все случилось и мы вот так приняли это едва обдуманное решение. В голове моей вертелся как ни странно именно крыжовник. Муж почти все эти немногочисленные дни порыва принять решение о переезде молчал, он у меня вообще в таких делах немногословен, и я боялась, что я одна и одна, заставив нас это сделать, сотворю великую глупость. Я чувствовала, что надо все-равно всё проговорить, проговорить вслух… ведь так всегда надо делать, когда двое, когда семья, когда решение должно быть принято обоюдно. И тихо заговорила: … « Крыжовник…. Крыжовник… Когда я была маленькая, в детстве, Слава, мы жили в Сертолово, почти под Питером, у нас был тогда еще маленький городок и наша одна из первых девятиэтажек Сертолово «корабль», как принято сейчас называть такие дома, была построена на окраине городка так, что позади начинался уже лес. За нашим домом была стройка с очередным «кораблем» и подороге на водоем были только деревянные домики с садовыми небольшими участками. Я была маленькая, но отчетливо помню, как я ходила по дорогам и заглядывала сквозь заборы на садовые участки: схема была стандартна – яблоня, куча цветов,малинник и он… крыжовник. Во дворе именно у нашего подъезда тоже кто-то посадил крыжовник, я была счастлива. Но тот, что был во дворе быстро оставался без ягод, каждое лето надо было его пасти,чтобы кто-то из дома до тебя не успел съесть все зеленые и еще кислые ягоды. Вобщем каюсь я – лазили с девчонками по чужим огородам, все девчонки рвали через забор малину, но мне всегда надо было добраться именно до крыжовника, этого зеленого и кислого плода.
Когда мы познакомились с мужем, еще в невестках он привез меня познакомить с его родной тетей, она же крестная мама, которая жила и живет сейчас под Выборгом в Приморске. Там тоже небольшой домик на четыре семьи, мы привезли, как водится мясо на шашлыки и жарили их на мангале у маленькой покошенной баньки. Как раз возле мангала рос тот самый крыжовник. Сказать, чтоя была в шоке – ничего не сказать. Плоды были желтого цвета и были такие огромные.. а главное сладкие… такого крыжовника я никогда не видела и тем более не пробовала. Спросила Славу (будущего мужа) – А это сорт такой? Желтый? И почему он сладкий, я вскользь сказала, что вроде он должен быть зеленым и кислым. Он рассмеялся, потрепал по щеке, приобнял и сказал, что наверное я раньше пробовала неспелый.
И вот теперь, через много лет, у нас с ним семья, двое детей. Теперь очень тяжелых детей. И только сейчас я вновь вспомнила тот крыжовник из детства. И сказала мужу: «Знаешь, а ведь я всегда хотела крыжовник»,я рассказала про детство, про то, что меня так манило в чужие огороды и про тот зеленый крыжовник под окном девятиэтажки… про то, что я никогда ни на что не обращала внимание в садах, а только на него.
Из-за жизни, из-за суеты в ней, мы забываем свои желания, свои мечты и фантазии остаются лишь фантазиями.
Теперь в моей голове крутился этот крыжовник и снова он манил меня, манил теперь каждый день.
Я поняла, нет, я о с о з н а л а, что я в жизни прожила много лет и я отдавалась всем и вся, теперь уже ребенку-инвалиду, на очереди второй, но для себя не делала ровным счетом ничего. Я твердо поняла, что для себя я не хотела за все эти года ровным счетом ничего желаемого, недосягаемого я не получала, ни одежда, ни обувь, ни квартира, ни техника в ней – это всё было не то. Раз в жизни все повернулось так, я хочу то, о чем мечтала, пусть даже и в детстве.
Я спросила мужа: Ведь на юге ведь вырастет крыжовник? – Вырастет, обязательно вырастет! Я засажу тебе весь огород этим крыжовником, дорогая моя, -наконец при всем напряжении ситуации в семье, сказал мне муж.
И я поняла, что переезду все-таки быть!