Мамы инкурабельных деток - очень нужна ваша помощь! Помогите с опросом.

[СТРИНГА]

Добрый день, уважаемые форумчане!!
Давно я не в теме, как обстоят дела с нашими неизлечимыми детками в системе здравоохранение.
Сейчас пищу диплом в медтехникуме как раз по проблеме, что медсестрам поликлиничным было бы неплохо иметь навык работы с неизлечимыми и тяжёлыми детками и осуществлять патронаж, да и, что уж, не шарахаться как черт от ладана от наших детей.

Но для объективности картины, все таки хочется понять изменилось ли что то в лучшую сторону после 2014 года, а именно:
1. Обеспечивают ли поликлиники (медсестры, врачи) информацией как ухаживать за ребенком.
2. Проводят ли патронаж, и если да, то с какой регулярностью.
3. Если вы наблюдаетесь не в поликлинике, то какие лечебные учреждения вас наблюдают (детский хоспис, городские больницы, выездные службы паллиативной помощи)

Конечно я своим дипломом не сдвину эту ужасную ситуацию с места, но хотя бы донесу своим же одногрупникам, что это важно и нужно, работать и с инкурабельными детьми.

Заранее благодарю за ответы.
А если будет желание в двух-трех словах описать текущую ситуацию и как вы выкручиваетесь по здоровью, то это вообще будет мега круто!!!

Здоровья и Всех благ!

[Дарьяша]

добрый вечер. Сыну 16 лет.
1. Нет. Но возможно я просто не спрашивала, т,к. К тому времени знала определённо больше них.
2. Патронаж готовы проводить, и все анализы и прочее осуществлять на дому. Но ребенрк прикреплен к одной поликлинике, а живем в другом, а то и вообще на даче. Поэтому отказываюсь и приезжаем сами. В целом уже не шарахаются. Изредка нет нет, но ктонить чушь сморозит, типа "ну вот зачем таких детей спасают, теперь вот только всем мучаться". Ответила "и что мне его теперь подушкой придушить?". Не ездим мы в общем больше к этому неврологу.
3. И хоспис, и больницы,

Но бывает и такое, что персонал не знает с какой стороны подступиться к ребенку. Прямо говорят :"ну вы же уже лучше нас знаете, что беспокоит ребенка". Очень сложно бывает убедить, что у ребенка может что-то еще болеть, кроме головы. Хотя от лежачего образа жизни сыпется все. Вот второй раз камнем преткновения стал ЖКт, в этот раз холецистит, ну собственно я им это и озвучила, к счастью , убедила врачей достаточно быстро, его и диагностировали. а в 2018г была язва, а лечили эпилепсию "ну приступы же у ребенка", а это так организм реагировал на боль. А я неопытная еще была, не смогла отстоять.
В целом проблем с госпитализациями не возникает. Там в основном и все обследования делаем. Но сын относительно тяжелый. В августе 4 года как в таком состоянии. Перспективы как бы не ясные, но крест пока не ставят. После 18ти говорят ждёт печаль печальная в плане мед.помощи и реабилитаций. Сейчас пока терпимо.

А самый бесячий вопрос : " а чего он у вас раньше нормальный был? Что прям совсем нормальный? Как все дети?" В ответ очень хочется стукнуть.

[СТРИНГА]

Спасибо огромное за ответ!
Душевного равновесия Вам и поменьше боли сыну!

[Амаранта]

Стринга, я подписана в ИГ на девушку с паллиативной дочкой. Уверена, что она с удовольствием ответит на все вопросы. Нужна ссылка?

[СТРИНГА]

Стринга, я подписана в ИГ на девушку с паллиативной дочкой. Уверена, что она с удовольствием ответит на все вопросы. Нужна ссылка?

Если можно и ей это будет удобно, то в личку киньтесь пожалуйста.