Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!

[Aiti]

Интересует последняя неделя июля-первая неделя августа

[Good Housekeeping]

Девушки, я работаю Педиатрическом университете в управлении внешних связей. Занимались на прошлой неделе отделением кардиохирургии и я узнала, что тут новая бригада кардиохирургов, которые осуществляют малоинвазивные операции с доступом из подмышечной области.
Я подумала, что на любимом ЛВ кому- то пригодится инфа.

Есть адрес электронной почты, для документов медицинских 5429716@gmail.com

Если нужна еще какая- то информация - могу узнать.

[lavis]

Девушки, я работаю Педиатрическом университете в управлении внешних связей. Занимались на прошлой неделе отделением кардиохирургии и я узнала, что тут новая бригада кардиохирургов, которые осуществляют малоинвазивные операции с доступом из подмышечной области.
Я подумала, что на любимом ЛВ кому- то пригодится инфа.

Есть адрес электронной почты, для документов медицинских 5429716@gmail.com

Если нужна еще какая- то информация - могу узнать.

спасибо за информацию! А это будет теперь всегда или это временно? Протезирование нисходящей грудной аорты не делают? Нам одна врач сказала, что это только в Москве, ну и ждать будем 13 лет, конечно. Заранее спасибо!

[Good Housekeeping]

спасибо за информацию! А это будет теперь всегда или это временно? Протезирование нисходящей грудной аорты не делают? Нам одна врач сказала, что это только в Москве, ну и ждать будем 13 лет, конечно. Заранее спасибо!

Добрый день, я сейчас узнаю. Они тут навсегда - очень большое внимание удаляется этому направлению - им все что надо - оборудование, ресурсы и тп.

[lavis]

Добрый день, я сейчас узнаю. Они тут навсегда - очень большое внимание удаляется этому направлению - им все что надо - оборудование, ресурсы и тп.

Здравствуйте! Очень интересно! Страшно мне все это делать, да вдруг может и не надо, стентированием обойдёмся. Не знаешь, кого и слушать, все говорили, что КоАо-легкий порок. Спасибо Вам! Наблюдаемся теперь в Алмазова, первая операция была в ДГБ1, 2012, Мовсесян. Имеем: гипоплазия дуги, вторичная АГ, постстенотическое расширение по узи смотрится пугающе. Градиент пишут в районе 30. 7 лет нам. Ну гипертрофия миокарда ЛЖ, само собой.

[lavis]

Девочки, если кому-то вдруг интересно « что такое плохо» при КоАо, рассказываю. Оперировали в 3 месяца, конец в конец. До 5 лет жили спокойно, наблюдались раз в полгода- год. Сейчас на приём раз в 3 месяца, СМАД, дуплекс БЦА. На капотене( 1/4 таблетки 2 раза в день). На одной ноге не стоит, падает. Вообще часто падает. Что-то там с глазным дном. НК 1, ФК 2. Бегать не может, по лестнице вверх два пролёта, не больше. Заметна стала диспропорция «руки-ноги». Но я не пугаю, у нас изначально гипоплазия дуги была, у большинства этого нет, надеюсь!
Инву, естественно, не дают, хотя рекомендацию пишут уже второй год, но НК 2 пока не ставят (ну и не надо))))))

[Анастасия-ЮС]

Девочки, если кому-то вдруг интересно « что такое плохо» при КоАо, рассказываю. Оперировали в 3 месяца, конец в конец. До 5 лет жили спокойно, наблюдались раз в полгода- год. Сейчас на приём раз в 3 месяца, СМАД, дуплекс БЦА. На капотене( 1/4 таблетки 2 раза в день). На одной ноге не стоит, падает. Вообще часто падает. Что-то там с глазным дном. НК 1, ФК 2. Бегать не может, по лестнице вверх два пролёта, не больше. Заметна стала диспропорция «руки-ноги». Но я не пугаю, у нас изначально гипоплазия дуги была, у большинства этого нет, надеюсь!
Инву, естественно, не дают, хотя рекомендацию пишут уже второй год, но НК 2 пока не ставят (ну и не надо))))))

как не дают??
на МСЭ отказывают или поликлиника?
если поликлиника- нужно или требовать или вы имеете право сами подать доки.
если МСЭ то на город идти.
у ребенка такие проблемы- ему реабилитация нужна.
нужно биться.

[lavis]

как не дают??
на МСЭ отказывают или поликлиника?
если поликлиника- нужно или требовать или вы имеете право сами подать доки.
если МСЭ то на город идти.
у ребенка такие проблемы- ему реабилитация нужна.
нужно биться.

Дело в том, что у нас поликлиника на Вербной, там и есть МСЭ. Врачи нашего ДПО на Серебристом с сожалением сказали, что они все сделали, но кардиолог с Вербной против. Я не знаю как так, я автоматом меряю давление-у меня высокое на руке (одной), на ногах низкое. По СМАД в Алмазова нам вторичную АГ поставили. А у кардиолога с Вербной всегда получаются цифры намного ниже ручным тонометром. Говорит, неправильно мерили ( в Алмазова тоже). Говорят, по её настоянию не дают нам инву. Но я тогда полгода с работы отпрашивалась, чтоб бумажки собрать, меня чуть не уволили. Ещё на такое я пока не способна(( Да ей же и не смогут сделать ничего. Ну да, порошки с капотеном заказываем нелегально, официально такое не изготавливается, а аптекам запрещено принимать препарат, хоть бы его тут же купили и сразу отдали в рецептурный отдел. Одна аптека пока делает, остальные отказывают. Дорого выходит, это дорогая аптека, если что, будем сами резать таблетки.

[Анастасия-ЮС]

а если собрать документы и подать на город. самим.
по идее врачи поликлиники не имеют права не написать.

форумчанка Kyzia точно сама на городскую подавала.
напишите ей, скажите что я посоветовала у нее спросить- как подать документы на город если кардиолог в районной поликлинике ( при МСЭ) против. а проблем много.

поищите - она у меня в друзьях в профиле

[Николь]

Девочки, если кому-то вдруг интересно « что такое плохо» при КоАо, рассказываю. Оперировали в 3 месяца, конец в конец. До 5 лет жили спокойно, наблюдались раз в полгода- год. Сейчас на приём раз в 3 месяца, СМАД, дуплекс БЦА. На капотене( 1/4 таблетки 2 раза в день). На одной ноге не стоит, падает. Вообще часто падает. Что-то там с глазным дном. НК 1, ФК 2. Бегать не может, по лестнице вверх два пролёта, не больше. Заметна стала диспропорция «руки-ноги». Но я не пугаю, у нас изначально гипоплазия дуги была, у большинства этого нет, надеюсь!
Инву, естественно, не дают, хотя рекомендацию пишут уже второй год, но НК 2 пока не ставят (ну и не надо))))))

Здоровья доче!!! Вам сил и терпения справиться с трудностями!

Отправлено с моего Mi A2 через Tapatalk