Дисплазия соеденительной ткани - куда податься с чего начать??

[ЮЛЯШКА79]

мы делали миограмму Делают в 2 местаx в городе на Дундича и на Матросова.

[РапунцельКА]

мы делали миограмму Делают в 2 местаx в городе на Дундича и на Матросова.

А анализы сдавали? Что из себя представляет миограмма? Какие у вас результаты - назначили лечение (читала, что Кадурина проводит курс лечения аминокислотами и т.п.) или только общие рекоммендации дали типа массаж , ЛФК и т.п.?

Так много вопросов у меня сразу Просто тема для меня абсолютно новая и информации очень мало...

[ЮЛЯШКА79]

что-то типа экг но на все группы мышц .Обычно делают на ноги +еще очень очень тонкой иглой(как волос) делают прокол и смотрят более глубокие слои мышц (это своими словами).Лечение нам не потребовалось тк диагноз не подтвердился

[Бабуш]

По теме: у моего племянника такой диагноз. По словам сестры у него сильные боли в ногах - держится на болеутоляющих, домашнее обучение. парню 7 лет. А здесь я не прочла про боли ни в одном сообщении.
Мои родственники живут в области. Не часто общаемся - я узнала недавно.Чем помочь, с чего начать?
Анализы есть наверняка у них, миограмму делать теперь?

[lariska1410]

Вставлю свои пять копеек, сегодня узнала, что у дочки (1 год и 11 мес) вполне вероятно ДСТ и, скорее всего, от меня (мне 27, даже не подозревала, только мама всегда говорила, что я кисть назад в отца выворачиваю, но полноценно жить мне это никогда не мешало. Ездили на УЗИ шеи и грудного отдела, делала врач из Турнера. План действий такой - Электронейромиография (рекомендовали в НИИ ДИ, но там только платно, попробую на Дундича пробиться), потом с этим к Кадуриной, она по словам врача УЗИ почти единственный человек, занимающийся этим вопросом в городе. Ну и массаж, бассейн, ЛФК, обувь правильная.

[lariska1410]

По теме: у моего племянника такой диагноз. По словам сестры у него сильные боли в ногах - держится на болеутоляющих, домашнее обучение. парню 7 лет. А здесь я не прочла про боли ни в одном сообщении.
Мои родственники живут в области. Не часто общаемся - я узнала недавно.Чем помочь, с чего начать?
Анализы есть наверняка у них, миограмму делать теперь?

Как мне сегодня объяснили, ЭНМГ (миограмма) показывает насколько все серьезно и это очень хороший ориентир для массажа и для дальнейших действий, чтобы работать не в слепую.

[lariska1410]

мы делали миограмму Делают в 2 местаx в городе на Дундича и на Матросова.

Еще точно в НИИ ДИ, но там только платно, бесплатно, если ребенок непосредственно в больницу попал.

[Moroshka]

У той же Кадуриной в ее работах нашла подтверждение своим догадкам, что у большинства детей ДСТ имеет корни в нарушениях работы ЖКТ. Фактически так и есть, и похоже что это одно из последствий нарушения обмена и расщепления пролина и как следствие формирования связок и хрящей из-за токсических поражений организма (ртуть, алюминий из прививок и медикаментов в первую очередь). Ровно сегодня говорили о том же с нефрологом в педиатричке, и она подтвердила, что многие детки с больными почками имеют слабые связки, вальгус, спину бифиду - ну и вот мы такие же и мы знаем что у нас ртутное отравление, и похоже мы такие не одни. Ну и почки очень страдают от металлов, поэтому у нее такие наблюдения. Биомед решением этих проблем и занимается.

[Бабуш]

Да-да, все прочла. понятно и не понятно: а боли?? почему сильные боли. почему парень на обезболивающих парень сидит - сейчас речь идет об инвалидности. Лежал у нас в СПб в областной, диагноз стоит именно этот. Но я ни у кого не вижу инфы про боль и инвалидность. Мысль приходит: неверный диагноз??
Счас распечатаю тут выборочно из ваших сообщений - буду на каникулах у сестры - обсудим.

[lariska1410]

ЮЛЯШКА79, а Вы миограмму на Дундича платно делали? Сколько стоит процедура?