Дисплазия соеденительной ткани - куда податься с чего начать??

[Nata-Tsvet]

Собссно сабж в заголовке.
Катьке 6 лет, ко всем наши прочим заморочкам, вчера врач поставил ещё и ДСТ. Хотелось бы понять с чего начать т.е. где можно сдать какие-то анализы чтобы либо опровергнуть , либо подтвердить диагноз.
Вопросов куча покопалась в инете ничего существенного о том как диагностировать чем лечить и лечится ли это не нашла. Помогите! Я в полном ауте!

Добрый день. Этими проблемами занимаются врачи-генетики. Специализация - коллагенопатия соединительной ткани. В Питере этим занимаются в МАПО. К сожалению справочник по коллагенопатии с контактами у меня на работе. Если очень нужно, позвоните мне домой и я дам все контакты. Наталья

[Nata-Tsvet]

А что вам даст этот анализ? Печать!
Лечится это все биомедом, т.к. это биохимия, диеты, добавки...., аминокислоты (пролин, валин).

Сначала нужно узнать каких именно амин. кислот не хватает. Все эти анализы делаются.

[Nata-Tsvet]

Вот в том то весь и вопрос к какому? И что сдавать? У нас страдают глаза + астигматизм+ косоглазие, грудная клетка, позвоночник искривляется.
Нужно понять это от ДСТ или это само по себе..

Я, как педиатр могу вам дать точную информацию. Самый лучший специалист в Питере - Кадурина. Она занимается наследственными коллагенопатиями всех типов. Работает в Центре генетической диагностики. тел для записи и справок:303-51-00, 303-50-50, 303-50-94. Правда к ней большая очередь, но она единственная в Питере, кому ортопеды и педиатры доверяют в вопросах НК. То что Вы описываете совершенно точно не само по себе. У вас типичная триада НК. Обращайтесь срочно. Желаю всего самого доброго. Наталья

[Nata-Tsvet]

Таня, а можно поподробнее про аминокислоты и добавки? У Мишки же тоже это есть, и даже у меня есть в легкой форме. Вы сдавали анализ на аминокислоты который показал недостаток?

девочке той же фигней что у Мишки в США выписывали секретин. Мама пишет что не замечает особо эффекта, однако я смотрю что дочка уже ходит с ходунками А мы как гуттаперчевые все гнемся.

У вас тоже есть генетические центры и спец. кот. занимаются коллагенопатиями. В КАНАДЕ это легче, они работают по полной таблице Мак Кьюсика (полный перечень наследственных КП). Да и любые анализы, которые у нас в Питере просто не делают. Наталья

[ЮЛЯШКА79]

Мы делали в июле 2009 стоило примерно 1500 но говорят что лучший спец по миограмме Команцев у него обследование стоит 4000

[lariska1410]

Мы делали в июле 2009 стоило примерно 1500 но говорят что лучший спец по миограмме Команцев у него обследование стоит 4000

Спасибо, 31.12 сделали у Команцева за 4000. Его рекомендовали как лучшего в этой диагностике. Через полгода на повтор. К счастью, у дочки вроде бы все не криминально. Рекомендации - анализ крови КФК, консультация генетика, обувь (у дочки начался небольшой вальгус), массаж, ну и контроль-контроль-контроль...

[Шапокляк]

У нас тоже гипермобильность суставов и вальгусная установка стоп. Ставили практически с рождения. И видно это было, ноги и руки гнутся очень хорошо. И я пока не обследовала так серьезно, просто носим обувь скороход орто, стельки сделала, тоже носим. Вот договорилась с врачем ЛФК, ходит к нам каждый день занимается. И я тоже думаю, что это наследственность - у нас у папы чуть что - перелом. Сейчас вот миниск порвался на ровном месте - ему 40 лет. В детстве занимался серьезно гимнастикой, и я подозреваю, что сейчас это сказывается на здоровье. Так что, как мне сказала врач ЛФК, детям с таким диагнозом нужно очень аккуратно спорт подбирать (ни гимнастика, ни танцы не подходят) Гимнастика много на растяжку идет, а тут и так все болтается. Так что ЛФК пока. Бассейн все рекомендуют, но у нас еще и аденоиды. Почитала топик - думаю обследовать посерьезнее и мужа в том числе.

[_anka_]

Да-да, все прочла. понятно и не понятно: а боли?? почему сильные боли.

Потому что при ДСТ возможны суставные боли.
Я сама всё детство на обезболивающих провела, боли были безумные. Тогда дСТ не ставили и меня на всевозможные виды артритов просто заобследовали за всё моё детство и ничего не находили. И только сейчас, когда сыну поставили такой диагноз, я понимаю ЧТО со мной тогда было. С 3 лет и лет до 20 эти изнуряющие безумные боли, когда готов дать ноги отпилить, лишь бы это прекратилось.

У сына, слава Богу, боли хоть и есть, но не такие сильные, как были у меня.

[Blade Runner]

подниму темку.
Кажется, у нас это есть...

[Мариамна]

ДСТ у многих есть. Я у себя подозреваю тоже- сколиоз, пролапс МК... Хотя особой гибкостью не отличаюсь. Дочка гибкая - лечим рефлюкс, а это тоже из этой оперы.