ФФТС - фето-фетальный трансфузионный синдром

[adine]

Мне тоже "повезло",у меня мон-ди близнецы с ФФТС. постоянно плачу,сил нет уже...нам 22 нед.про ужасный диагноз узнала в 20 нед.в итоге попала к доктору Михайлов А.В в 17 РД.щас я в больнице,в понедельник собираются сделать операцию Лазерная коагуляция по моему называется.....еще будут откачать воду...так как у меня ужасная многоводь. мне очень страшно...не знаю что думать...столько вопросов в голове......и самое главное будут ли они у меня здоровыми ? если конечно выживут?девочки чего мне ожидать?душа разрывается...

Надо надеяться на самое лучшее!вы попали к ЗАМЕЧАТЕЛЬНОМУ врачу, который знает свое дело!
Сейчас самое главное не терзаться а довериться доктору.Вы сделали для своих детей ВСЁ, что от вас зависело, остальное в руках Божьих!
Всё будет хорошо!!!

[borsh]

Я тоже узнала о такой каке только когда в 12 недель предупредили, что такое может случиться..пришла домой и сразу в инете читать давай..брррр..просто мурашки по коже..но сразу решила, что меня это минует..ан нет..не миновало..
Говорите только в ОТТА есть оборудование?СТРАННО..когда мне делали операцию, то оно было только в 17рд и Михайлов был единственный, кто мог её делать на всем северо-западе,как мне сказали..
Видимо с тех пор всё изменилось..А в 17 теперь нет такого оборудования?А кто вас в ОТТА направил??

раньше просто Михайлов был в в Отта, а потом перешёл в 17.

[Lana1986]

девочки как вы думаете,после операции все таки могут быть какие то отклонении в развитие? понимаете... может я и эгоистка,но я не хочу иметь ребенка инвалида....больше боюсь инвалидности а не потери... конечно Очень-Очень хочу родить их,НО ЗДОРОВЫХ малышей хочу...родственники настаивают на прерывание беременности... я их убить не смогу на таком сроке.все говорят зачем мне ребенок инвалид....девочки кто что знает по этому поводу?после операции может ли быть инвалидность у детей?на данный момент никаких отклонений нет... только у донора мочевой пузырь не виден...что с ним то будет?у него ужасная маловодья,а у второго наоборот

[adine]

девочки как вы думаете,после операции все таки могут быть какие то отклонении в развитие? понимаете... может я и эгоистка,но я не хочу иметь ребенка инвалида....больше боюсь инвалидности а не потери... конечно Очень-Очень хочу родить их,НО ЗДОРОВЫХ малышей хочу...родственники настаивают на прерывание беременности... я их убить не смогу на таком сроке.все говорят зачем мне ребенок инвалид....девочки кто что знает по этому поводу?после операции может ли быть инвалидность у детей?на данный момент никаких отклонений нет... только у донора мочевой пузырь не виден...что с ним то будет?у него ужасная маловодья,а у второго наоборот

Это совершенно нормальное желание-иметь здоровых детей!!!НО...даже при обычной беременности, в которой не было никакой операции никто не дает гарантий, что ребенок родится здоровым..
Единственное, что могу сказать, это то, что у всех кого знаю и лично у меня после операции родились здоровые дети,а те детки, которые родились с проблемами,не инвалиды.и все проблемы решились.
Как сказала однажды один хороший врач психолог:"только Бог решает,будет у вас ребенок или нет"..здесь тоже самое:только Бог решает будут дети здоровы или нет..
У донора не виден мочевой пузырь,потому что ребеночек не писает, потому что бережет жидкость в "тяжелых"условиях, чтобы выжить,но мочевой пузырь ЕСТЬ!!!После операции как только он начнет писать, на узи сразу увидите его..а второй ребеночек оооочень много писает, потому что у него избыток крови и у него ускорен обмен веществ,от этого и многоводие..ВОт как то так..конечно объяснила на пальцах,но это то , что я поняла, когда мне объясняли что к чему..
У меня было тоже самое.У одной было ооочень много воды, а вторая была облеплена амниотическим мешком, так что даже на узи сказали, что у меня моноамниотическая двойня..После операции всё наладилось у обоих.Вот такие дела..
Михайлов перед операцией рассказывал всякие "ужасы", про то,что может быть..и что могут быть поражена ЦНС и ещё куча всякого может случится.я уже не помню, что он ответил на вопрос о том, сколько таких неблагополучных случаев у него было,но помню, что я успокоилась..Так что не переживайте вы так..Сходите на консультацию к Михайлову, задайте ему все вопросы, которые вас мучают, а потом уже решайте.Но только не основывайте свое решение на словах и советах родственников, которые НИЧЕГО не понимают в таких вопросах и всё своё незнание и страх облекают в вопрос :"Зачем тебе ребенок инвалид?",при том, что шанс этот может быть один на сотню..

[Lana1986]

adine,большое вам спасибо....вы меня успокоили...я тут щас в больнице.вчера пришел врач,сказал что оперировать будут во вторник.окончательный выбор сделаем перед операцией...моя мамочка хочет сама расспросить Михайлова о последствиях...доктор и им страшилки начнет рассказать,они точно от меня не отстанут...

[Linar]

adine,большое вам спасибо....вы меня успокоили...я тут щас в больнице.вчера пришел врач,сказал что оперировать будут во вторник.окончательный выбор сделаем перед операцией...моя мамочка хочет сама расспросить Михайлова о последствиях...доктор и им страшилки начнет рассказать,они точно от меня не отстанут...

Ну, страшили , так страшилки. А ваша мама знает, что такое пребывание на 20-22 недели беременности? Это не аборт на ранних сроках, дали "волшебную " таблетку или укольчик вкололи, вы заснули и проснулись , когда все закончилось. Это полноценные роды, только если роды в 38-40 недель, это физиологический процесс, на который организм настраивается, а здесь нет, вас будут колоть лекарствами, чтобы стимулировать роды, а перед этим вколют лекарства, чтобы , блин даже написать не могу это слово, вообщем чтобы дети не родились живыми. Если у вас это первая беременность, то шансы на беспроблемное течение следующй беременности, значительно снизятся, потому что у вас будет конкретное вмешательство в репродуктивную систему, поиметь вторичное бесплодие, невынашиваемость, ИЦН после искусственных родов. И прерывать вам будут не 17 РД, они этим не занимаются, отправят в 9 больницу на Крестовском острове, посмотрите тему в разделе Беременность и Роды, вот где страшилки, так страшилки.
А вообще, двойня- это уже патология , что же ваши родственники сразу не предложили прервать, проще бы было, и вы бы сейчас не рыдали.
Я понимаю, что это личное дело каждого рожать, не рожать, здоровых или " инвалидов" но когда начинается нытье, и слова типа родственники не отстанут, и зачем тебе больные дети, так и хочется сделать вы и только вы ответственны за жизнь ВАШИХ детей, и ТОЛЬКО ВАМ принимать какие- то решения.
Если , что все мной описанное, на моем ЛИЧНОМ жизненном опыте, за исключением, того что мне не пришлось убивать собственных детей, беременность замерла сама.

[Близняшечка]

adine,большое вам спасибо....вы меня успокоили...я тут щас в больнице.вчера пришел врач,сказал что оперировать будут во вторник.окончательный выбор сделаем перед операцией...моя мамочка хочет сама расспросить Михайлова о последствиях...доктор и им страшилки начнет рассказать,они точно от меня не отстанут...

Простите какя мама вы мать уже!!!!!!!!! И вам решать наши мамы порой не могут быть и объективными и раз умными. пишу не просто так из- за настроя моей мамы и ее мнения пусть будет как будет не лезть и типа того чуть до беды с первой б. Не дошла с запершей проходила 6 недель .....маму слушала С девочками когда оперировали шейку тоже " советовали" не лезть типа как пойдет , да до операции шло мозг окапанное типа не пей гормоны и если бы я слушала мнение мамы БЕЗ мед образования детей у меня не было бы. мужа хорошо отшили в РД маму туда даже не пускала дети это дело семьи а не бабушек . Муж перед тем как шить шейку все моросил типа наркоз плохо ....ему о доходчиво рассказали жестко и жестоко о том что родить на 26неделе и всю жизнь лечить двоих детей лучше. у мужа быстро сомнения пропали . Не ждите от Михайлова нежного приема мамы он с беременными жестко разговаривает, не то что с мамой. вы взрослая женщина мать пусть и е рожденных еще двоих детей ваше решение это главное и вы должны принять воспользоваться шансом или нет, никто не даст гарантии , но шансом которого нет у женщин многих городов нет возможности решить эту проблему и получить шанс на жизнь.

[Lana1986]

ну девочки,спасибо за разъяснение...буду ждать завтрашнего дня....сегодня делали узи..пока с малышами все хорошо.живы здоровы....сказали будут минимум 4 литра воды откачивать...

[Linar]

ну девочки,спасибо за разъяснение...буду ждать завтрашнего дня....сегодня делали узи..пока с малышами все хорошо.живы здоровы....сказали будут минимум 4 литра воды откачивать...

Удачи вам и не слушайте вредных советов, все будет хорошо

[Koshanenok]

ну девочки,спасибо за разъяснение...буду ждать завтрашнего дня....сегодня делали узи..пока с малышами все хорошо.живы здоровы....сказали будут минимум 4 литра воды откачивать...

удачи! отпишитесь после операции