Наши тройняшки с ДЦП - 3

[Naslund]

мы глазки оперировали в Раухфуса, на Суворовском, (у нас тоже ДЦП), там дневной стационар, не надо лежать в больнице, приезжаешь на операцию утром и к 14ч уже домой, палата 2хместная послеоперационная, врачи там супер по косоглазию, а в больнице мы так и не смогли прооперироваться - выписывали на утро с температурой, все больничные инфекции собирали.

[МамМамМамМам]

Как дела у тройнят?

[Halga]

Как дела у тройнят?

И тишина... . А ведь им помощь нужна,

[Ardena]

координаты есть в первых постах,помогайте.в любом случае им нужна финансовая помощь.
Лена может быть очень занята,она ж тоже человек.

[Magneet]

Девочки, спасибо .



Я малость "выпала из обоймы" - мои ребята поступали в первый класс .

Честно - не было ни моральных ни физических сил что то писать, не ожидала от школы такого стресса.


Ребята наши за это время дважды переболели ротовирусом, особенно очень тяжело Толя пересе перенес. Сильно похудел - весит 15 кг, ножки- ручки как ниточки стали, опять потекла слюна, речь сильно ухудшилась.

Аня с Колей полегче перенесли инфекцию, на прошлой неделе Лена возила их в институт Турнера - опять укололи ботокс.

Сейчас лангеты и гипсование, через неделю начинают ДЦПешный массаж, это последний уже перед летом.

Из новостей - начали заниматься подготовкой к школе. Я им прописи обычные увеличила через сканер в несколько раз, нашли хорошего дефектолога. Пока Лена полна решимости вести их в очную школу (или Динамика или Озерки), хотя я не представляю как это физически организовать. Предварительно у Ани и Коли по тесту Вексера - нижняя граница нормы, у Толи похуже
- скорее всего будет 7 вид обучения. Именно посте тестирования Коли и Ани Лена твердо решила про очную школу - жалко ребят с хорошим интеллектом дома держать. И сами они очень -очень хотят в детский коллектив, в школу.
Впереди еще целый год - будем еще совместно думать и решать, пока усиленно занимаются руками - это самое "провальное" место сейчас.

По поступлениям

Карточка 12.04. 2012 3 000 рублей и 10 000 рублей

Себер книжка

27.01.2012 1 000 рублей
07.02.2012 1 000 рублей
05.03.2012 2 000 рублей


Мне еще смска пришла о переводе не 2 000 рублей , я не успела еще уточнить дошли ли деньги, но я обязательно в топике отпишусь.

[Magneet]

Нужна ли какая-нибудь одежка ребятам?

Пожалуйста, напишите требования на сегодняшний день? одежда? лекарства?

Спасибо большое!

Лена уже достала и примерила летнюю одежку, с прошлого года еще все подходит, так что пока ничего не нужно.

А вот к осени точно нужно будут теплые вещи, я обязательно дам знать.

Девочки, только не обижайтесь . Мне уже пару раз говорили, что видимо не очень нуждаемся, раз одежду не берем .

Одежду Лена вообще никогда не покупает и не покупала!!! Во первых , я регулярно отдаю вещи от своих детей, во вторых - на форуме всегда передают больше, чем нужно, часто на вырост.
Им не много нужно - на улице они не пачкаются , штаны не рвут на горках , к врачу - есть по комплекту одежки "на выход", а дома - колготки и бадлоны, у Ани - юбочки трикотажные. Вот и все нужды.

У нас есть замечательные "подшефные" тройняшки четырех лет, которые живут в области - мы всю одежку, которая не сносилась, аккуратно им передаем.

[Magneet]

И тишина... . А ведь им помощь нужна,

Очень извиняюсь, что не писала в апреле, выше объяснила причину.

Мне всегда можно позвонить, мой телефон есть в первом посте , только НЕ в рабочее время с 9- 18 , у меня на работе не приветствуются разговоры на личную тему.

Но можно написать в личку или смску на телефон - я всегда отвечаю .

[Jerit]

Лена, может, ребятам что-нибудь из учебных пособий нужно или на лето занимательные тетрадочки "между делом"? Надо ли помочь собрать в школу будущих учеников?

[Magneet]

Я тут почитала немного, мама вообще не пишет.

Да, мама не пишет, вы правы. Лена очень благодарный человечек, думаю на форуме найдется не мало людей, которые были у Лены и видели то, КАК она искренне говорит, что бы она делала без нас всех .

Я всегда в своих сообщениях передаю слова благодарности за помощь от этой семьи.


То, что вы не верите - это абсолютно ваше право. Их жизнь и правда нереально представить , достаточно просто провести один день с тремя неходячими детьми, один из которых уже почти ничего не слышит без аппаратов, НИКТО ИЗ ТРОИХ не в состоянии самостоятельно сесть на горшок, вымыть руки, лечь-встать с кровати, одеться, умыться, почистить зубы, сесть на стул.

У каждого одеты на ночь металические распорки и тутора, днем - СВОШИ. Одеть, затянуть на каждом ребенке. Снять все конструкции, если дети идут на улицу. У всех троих псевдо-бульбарный синдром в той или иной степени, поэтому едят они очень медленно, около часа. У всех троих гормональные ингаляции 3 раза в день маской.

Ежедневно гимнастика с каждым - это по 20 приседаний - мама приседает вместе с ребенком, держа его впереди себя. Это так называемая "тачка" - держать ребенка за ноги, а он тем временем должен идти на руках. Это растяжка с каждым - с плачем и уговорами - ЕЖЕДНЕВНО!!!!! иначе неминуемые контрактуры суставов и операции.

Бабушка полностью занята обучением чтению и домашними заданиями, которые дает дефектолог. Пока бабушка с двумя читает - с одним Лена занимается.

Добавьте сюда всю нашу бюрократическую машину - заказ обуви, туторов, примерка, оплата, чеки в Фонд Социального страхования, компенсация памперсов.

Отдельно стоят поездки в институт Турнера, КДЦ на Олеко Дундича, глазной центр на Моховой, пульмонолог в Раухфуса. Мне очень много помогают в записи к специалистам в этих учереждениях , но в среднем на прием троих детей уходит 3-4 часа, плюс дорога - а это элементарно вывести - вынести детей на улицу и в ортопедических аппаратах посадить троих детей в автомобильные кресла.

Лена зачастую завтракает в 6 часов вечера . Я честно не знаю, как еще описать их жизнь, чтобы стало понятно, что на компьютер времени реально нет.

Еще один момент - когда через меня ЛИЧНО НАЛИЧКОЙ передаются деньги, и если у меня есть телефон человека, который помог, Лена всегда ЛИЧНО звонит и благодарит.
Это в принципе дело моей чести.

Я мало пишу про Лену, в основном про детей.

Я не описываю подробно ее моральное состяние, так как считаю себя не вправе выплёскивать ЛИЧНОЕ горе человека на всеобщее обозрение.

Только как с такой израненной душой читать ваши слова о странности этой темы, "мельком прочитанной" .

.....

На этом считаю, что дала вам исчерпывающий ответ. Если есть какие то вопросы и сомнения - пожалуйста ко мне в личку.

[Magneet]

Лена, может, ребятам что-нибудь из учебных пособий нужно или на лето занимательные тетрадочки "между делом"? Надо ли помочь собрать в школу будущих учеников?

Спасибо .

Руки ребят плохо слушаются, в продаже нет специальных прописей для дцпешек .

Я пару лет назад делала одному мальчику с ДЦП тетрадочки в ворде, клетки размером 10 на 10 см, эдакий самиздат . И нашим таких же сделаю.

Ну и увеличила прописи своих детей через сканер, пока этого хватит.

Но заниматься только начали в прописях, я обязательно напишу если что то понадобится.