Наши тройняшки с ДЦП - 3

[RinF]

Мне вот жалко их до безумия...Я мельком пробежала темы в "Особых" после Нового года.

Кому то звонили - подарки от депутата на Новый год, у кого то поликлиника сама интересовалась оценками в ИПРке, чтобы эти 10 тысяч оформить, то у многодетных промелькнут продуктовые наборы.
А нашим - тишина......А ведь Лена всегда дома, то есть просто никто не звонит....Ну справедливости ради замечу - не только наших обошли, но это странно по меньшей мере - почему в одних районах есть помощь, а в других - вообще никакой.
Это выше моего понимания .
Видимо считают, что и так много от государства досталось .

Лена, а есть возможность прессу подключить? или ещё куда капнуть? Тройняшки же не виноваты что живут в районе где всем пофигу
Или губернатору написать в Твиттер (хотя у меня там нет регистрации)

[Magneet]

Кто ж спорит, что средств можно съэкономить
Только экономия эта... закончится существенным ущербом для здоровья, которого итак нет.
Кто будет сидеть дома с двумя, когда когда Лена повезет одного в Центр? Папе с работы увольняться? или няню брать? В детском коллективе очень часты инфекции, а тройняшки с их ослабленным имунитетом поймают всю дрянь, которая будет на расстоянии 10 метров Когда один ребенок болеет на стенку лезешь, а когда их три, и все три особые? Ну и не забываем про откат после болезни. Любое заболевание у тройняшек заканчивается сильным откатом назад.
Может я, конечно, слишком сгущаю краски... Ждем Лену.

Жанна, спасибо !!!

Девочки, этот путь уже пробовали - ничего не получается. Дети после поликлиники болеют по цепочке, бабушка уже не в состоянии надолго оставаться с двумя. Просто ведь реабилитация там достаточно растянута по времени, Лене и правда очень психологически и физически легче, когда у детей один режим. И более менее одна программа по реабилитации.

Что то не подобрать мне слов, чтобы описать их быт реальный. Ну поверьте мне на слово - очень тяжело .

Я с работы много не напишу, дома зашиваюсь в этом году со своими детьми капитально, сама не знаю почему . У нас курсы подготовительные в школе два вечера, три вечера танцы и бассейн .

Обещаю выделить время и написать подробнее.

[Magneet]

лена, а есть возможность прессу подключить? или ещё куда капнуть? Тройняшки же не виноваты что живут в районе где всем пофигу
Или губернатору написать в Твиттер (хотя у меня там нет регистрации)

Тут не в районе дело. И не в губернаторе.

Девочки, проходили мы уже это. Да, добивались, что спускался приказ в поликлинику, или в реабилитационный центр. Приходила тетя со словами " у меня на участке 10 (15-20-100 и т. д.) детей инвалидов, а меня в приказном порядке к вам НА ДОМ отправили ".

Ну и занятия на соответствующей волне , про качество - промолчу.

По этой же причине нет и няни, которую оплачивает город.

В комитете по соц политике сразу сказали " а вы что , думаете что за 2 тысячи рублей в месяц ( столько выделили из городского бюджета) мы к вам сможем кого то нормального найти?". Кто пойдет за 2 тысячи в месяц сидеть с двумя-тремя инвалидами?


Вот такие дела.

[Magneet]

И спасибо всем огромное за помощь


Перед самым Новым годом было два платежа 10 000 и 5 000, а в январе 1 000 рублей - 06.01 и 4 000 -20.01.2012


Завтра ребята на 4 дня ложатся в больницу Раухфуса, на пульмонологическео отделение, нужно обязательно всем троим компьютерную томографию легких сделать, а бесплатно - это только госпитализация. Всем троим ставят астму , но пока под вопросом.

Лена собирает вещи, не знает, пустят ли бабушку с ними лежать, если нет - то как она справится я даже не представляю.

[Glika]

Что то не подобрать мне слов, чтобы описать их быт реальный. Ну поверьте мне на слово - очень тяжело .

Да и так понятно, что очень тяжело с тремя нездоровыми детьми. Но как-то пробовать разные варианты, тем более если они бесплатные и рядом с домом, все-таки стоит. Тем более учитывая, что с взрослением детей все равно придется искать способы передвижения, лечения и социализации вне дома.

В параллельной теме про мальчиков-близнецов ситуация на несколько порядков труднее - дети крайне тяжелые, не сохранные, мужа нет, квартиры от государства нет, из помогающих только бабушка, которая сама еле-еле, и вот они как раз сейчас все-таки устроились на бесплантую реабилитацию, тоже недалеко от дома. И мать семейства даже вышла на работу!

[Амаранта]

Да и так понятно, что очень тяжело с тремя нездоровыми детьми. Но как-то пробовать разные варианты, тем более если они бесплатные и рядом с домом, все-таки стоит. Тем более учитывая, что с взрослением детей все равно придется искать способы передвижения, лечения и социализации вне дома.

В параллельной теме про мальчиков-близнецов ситуация на несколько порядков труднее - дети крайне тяжелые, не сохранные, мужа нет, квартиры от государства нет, из помогающих только бабушка, которая сама еле-еле, и вот они как раз сейчас все-таки устроились на бесплантую реабилитацию, тоже недалеко от дома. И мать семейства даже вышла на работу!

Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.

[Амаранта]

Ну сестра все-таки не пенсионерка, а сама подросток, она же не сидит с ними весь день, а только помогает по мере возможности. То есть с выходом мамы на работу в наличии там осталась одна бабушка.

Я не о сидении говорю, а о перемещении. Если надо ехать в реабилитационный центр, то каждому в руку по коляске и пошли. А сидит и Лена дома с ними одна, с тремя.

[Glika]

Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.

Кстати, пропустила ваш пассаж о том, кто младше и легче.

Это неправда. Двойняшки ровесники тройняшкам, у них разница в возрасте месяц или меньше.

[Ardena]

многое упирается еще в иммунитет ребят - на выезде могут подхватить инфекцию.хотя конечно все время дома сидеть невозможно.
а нельзя, если центр настолько рядом, попросить специалиста приходить к нашим на дом? и если возможно проводить занятия для всех троих... если занятия проводятся без аппаратуры или большого количества вспомогательного инвентаря,то специалисту наверное несложно прийти на дом.
может денежку заплатить?

[Magneet]

Вчера ничего не написала, до часу ночи разговаривала с Леной, потом писать уже не могу - клацаньем по клавиатуре мешаю домашним своим спать .

Так что попробую с работы конспективно.

Девочки, ситуация в следующем - у Лены налажена более-менее физическая реабилитация дома. Происходит это примерно так- утром после завтрака, всех процедур в виде ингаляций и т. п.

1 ребенок - на беговую дорожку ( ее купила в прошлом году работа Олега) ровно на час по таймеру(!!!!!)

2 ребенок - в вертикализатор на 1 час - в это же время этот ребенок стоя занимается либо с дефектологом или с бабушкой ( бабушка у ребят по профессии воспитатель из детского садика), именно бабушка учит ребят читать. Один вертикализатор купил спонсор, второй - получили бесплатно по программе реабилитации. Дефектолог приходит 4-5 раз в неделю, оплачиваем мы с денег, которые собираются на ЛВ

3 ребенок - ЛФК - это занимается сама Лена. Приседания, наклоны, ходьба вдоль поручня, растяжки для мышц.

Через час все меняются местами, и т д . по кругу.

Обязательно 40-50 минут каждый ребенок крутит педали на велосипеде ДЦПешном - его подарили вскладчину все родственники на день рождения детям. Ездить негде, он стоит стационарно, на нем занимаются как на тренажере.

На завтрак, обед и ужин уходит 3 часа в день, быстрее их троих не покормить, давятся и срыгивают . Это не мои голословные слова, за эти годы не один человек с ЛВ бывал в семье и видел, как кушают дети.

Все занятия строго под контролем взрослых ( а это только бабушка и Лена) , так как ребенок и ходить кривенько начинает, и педали перестает крутить, тяжело ведь очень, на ножки еще утяжелители вешаются.

Раз в три месяца в тот промежуток времени, где Лена сама занимается ЛФ,К мы приглашаем профессионального сильного массажиста. Дети так же идут по кругу - вертикализатор - массаж - велосипед.

Так они живут 7 дней в неделю. Исключения - поездки к врачам, болезни, поездки Лены или бабушки по социальным вопросам. ВСЕ!!!!!!!!

Все держится на Лене, естественно. Если взять одого ребенка и повести его на реабилитацию ( там почти то же самое, что дома, разница только в бассейне и логопеде), то остальные два человечка будут просто сидеть с бабушкой .
Она физически не сможет ставить их на дорожку и вертикализатор одна.

Вот и получается, что ходить на реабилитацию только из за логопеда нет смысла то особого.

Поверьте, все, что можно сделать бесплатно делается именно так.

Завтра ложатся в Раухфуса, так как МРТ легких можно сделать бесплатно только так.
Это титанический труд для Лены - лечть одной с ними в больницу. Да, кроватей взрослых выделяют только одну! Дети очень плохо спят, просыпаются в туалет, Лена будет одна с ними, повторюсь, чтобы сделать это обследование бесплатно.

Аналогично в институте Турнера.

Все анализы , УЗИ, МГТ головушек - в КДЦ на Олеко Дундича, тоже бесплатно.

Я еще продолжение напишу, с работы много сразу никак