Страница 1 из 3 123 Последняя »
  1. #1
    Активный участник Аватар для Оксана Х.
    Регистрация
    28.10.2009
    Адрес
    Политехническая
    Сообщений
    556

    Черепно-ключичная дисплазия, кто сталкивался с таким заболеванием отзовитесь!

    У моего сына такой диагноз.Если у вас такой же, давайте обмениваться информацией.

  2. #2
    Элита Аватар для ella22
    Регистрация
    11.09.2011
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    1 636

    Здравствуйте, у вас это ж генетика?сколько вам?...с вашим диагнозом не встречала, как и с нашим. Давайте дружить

  3. #3
    Активный участник Аватар для Оксана Х.
    Регистрация
    28.10.2009
    Адрес
    Политехническая
    Сообщений
    556

    Да,это генетика!нам 2г4м.
    Друзьям мы всегда рады!А у вас какое заболевание,если не секрет?

  4. #4
    Элита Аватар для ella22
    Регистрация
    11.09.2011
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    1 636

    у нас тоже генетика, сбой впервые. нам уже 3года. ЭХД(экзостозная хондродисплазия) полиоссальной формы(фаланги пальцев кистей оперированы)
    вы в Турнера наблюдаетесь? чего вам говорят?... как-нибудь корректируется?

  5. #5
    Активный участник Аватар для Оксана Х.
    Регистрация
    28.10.2009
    Адрес
    Политехническая
    Сообщений
    556

    никто ничего не говорит к сожалению.Обращались всюду,в Турнера тоже ходим к Волошину,но и он ничего сказать нам не может,и генетики ничего сказать не могут.Вот и живем как можем.

  6. ответ для Оксана Х. , на сообщение « никто ничего не говорит к... »
    #6
    Наш человек Аватар для Mari999
    Регистрация
    29.12.2009
    Адрес
    Шушары, ул. Вишерская
    Сообщений
    5 021

    Цитата Сообщение от Оксана Х. Посмотреть сообщение
    никто ничего не говорит к сожалению.Обращались всюду,в Турнера тоже ходим к Волошину,но и он ничего сказать нам не может,и генетики ничего сказать не могут.Вот и живем как можем.
    генетики наши питерские??? они слабые. а в москву не обращались??

  7. ответ для Mari999 , на сообщение « генетики наши питерские??? они слабые.... »
    #7
    Элита Аватар для ella22
    Регистрация
    11.09.2011
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    1 636

    Цитата Сообщение от Mari999 Посмотреть сообщение
    генетики наши питерские??? они слабые. а в москву не обращались??
    в Москве куда именно?

  8. ответ для ella22 , на сообщение « в Москве куда именно? »
    #8
    Наш человек Аватар для Mari999
    Регистрация
    29.12.2009
    Адрес
    Шушары, ул. Вишерская
    Сообщений
    5 021

    Цитата Сообщение от ella22 Посмотреть сообщение
    в Москве куда именно?
    http://www.med-gen.ru/clinics/

  9. ответ для Mari999 , на сообщение « http://www.med-gen.ru/clinics/ »
    #9
    Элита Аватар для ella22
    Регистрация
    11.09.2011
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    1 636

    Цитата Сообщение от Оксана Х. Посмотреть сообщение
    никто ничего не говорит к сожалению.Обращались всюду,в Турнера тоже ходим к Волошину,но и он ничего сказать нам не может,и генетики ничего сказать не могут.Вот и живем как можем.
    грустно. Наш хирург сказал "учитесь с этим жить", а доктор в Турнера - "готовьтесь, мамочка, ко всему". Вроде ниче... пока не обнаруживаю новые образовая...потом опять ниче

    Цитата Сообщение от Mari999 Посмотреть сообщение
    спасибо, пошла изучать

  10. ответ для Mari999 , на сообщение « http://www.med-gen.ru/clinics/ »
    #10
    Активный участник Аватар для Оксана Х.
    Регистрация
    28.10.2009
    Адрес
    Политехническая
    Сообщений
    556

    Цитата Сообщение от Mari999 Посмотреть сообщение
    Посмотрела сайт , там я поняла все платно , да и ехать к ним надо.А вы обращались в Москву?

Страница 1 из 3 123 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena