Тема: Синдром костелло, кто сталкивался?

  1. #1
    Наш человек Аватар для кошка
    Регистрация
    09.03.2007
    Адрес
    Лесная-Петроградская-Васильевский
    Сообщений
    9 464

    Синдром костелло, кто сталкивался?

    Девочки,
    если кто-то есть или кто сталкивался с таким редким наследственным генетическим заболеванием-отзовитесь.
    интересуют вопросы,-где и как лечить прежде всего, как кушаете, как живете и т.п.

    Узнаю не для себя. Я сдала квартиру девочке, которая приехала сюда (из Казахстана) с таким малышом на лечение (в центр Романова).
    Малышу 1 год 5 мес, он весит 6 кг,рост 78 см (при том что родился 4 кг). Но как я поняла - при этом заболевании это норма. Возможно, надо ставить гастростому или нозальный зонд. Посоветовали обратиться к доктору Хорошилову (специалисту в области питания больных такого плана), пока еще не обращались. В центре Романова-скорее всего будут лечить косточки-суставы, есть звуковая терапия.
    Компа у девочки нет с собой (а у меня нет лишнего), соответственно в инет тоже не залезть, не посмотреть.
    А я вот сразу за советом сюда на лв, конечно. Т.к. имею большой опыт общения в теме для людей с особыми проблемами и, в конечном итоге, именно это общение помогло мне найти и лучших врачей, друзей и решить мою проблему.


    Пройдет сто лет, и не будет иметь никакого значения, сколько у меня было денег, в каком доме я жил, какая у меня была машина...
    Но мир может стать иным из-за того, что я был важен в жизни одного ребенка. (Ричард Бах)

  2. ответ для кошка , на сообщение « Синдром костелло, кто сталкивался? »
    #2

    У меня дочь, год и девять, подтвердился диагноз синдром костелло. Тоже интересно знать, как с этим жить.



Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena