Страница 4 из 45 « Первая  «  1234567814 Последняя »  » 

Тема: Спрашивайте - отвечаем!

  1. ответ для Oldmama , на сообщение « В европейских фондах работают именно... »
    #31
    Элита Аватар для Крокозяблик
    Регистрация
    21.03.2008
    Адрес
    СПб, Мск район
    Сообщений
    2 187

    Цитата Сообщение от Oldmama Посмотреть сообщение
    Нет, не ненавидеть. Хуже, когда сама жизнь воспринимается как дорога к смерти. В здоровом сознании осознание этого закрывают защитные механизмы. Иначе возникает закономерный вопрос"Зачем вообще жить?"
    Да-да-да-да. Именно это все было у моей подруги, которая является волонтером. Именно вся это симптоматика. Я не смог помочь, по сути, немного рассосалось все само (видимо шло накопление всех этих реакций, что в какой-то момент "нарыв" вскрылся). Сейчас опять в сфере, опять в "гонке". Но есть какие-то положительные моменты, что смерть не так уже сильно воспринимается. Может, просто пошла переоценка жизни и настоящих моментов, которыми надо жить?
    Написали все верно...
    Я крокодил, крокожу и буду крокодить!
    Зяблик усыплен, поэтому нынче - Крокодильчик.

  2. ответ для Oldmama , на сообщение « В европейских фондах работают именно... »
    #32
    Наш человек Аватар для ANNA39
    Регистрация
    18.07.2006
    Адрес
    Выборгский район Озерки
    Сообщений
    6 149

    Цитата Сообщение от Oldmama Посмотреть сообщение
    В европейских фондах работают именно психотерапевты. А у Адвиты психологи появились, видимо, совсем недавно. Я бы еще и потенциальных волонтеров на предмет психологической устойчивости тестировала на начальном этапе прихода в Фонд.
    Каждая анкета будущего волонтера попадает опытному психологу, имеющему практический опыт работы с онкологическими больными, а также практический опыт работы с волонтерами и волонтерскими группами.
    С каждым потенциальным волонтером психолог встречается лично и общается примерно час, обсуждая мотивы, приведшие человека к его решению стать волонтером. Как правило, в ходе беседы представление потенциального волонтера о фонде, его подопечных и своих желаниях и возможностях очень корректируется.
    После встречи психолог пишет подробное резюме о своем видении склонностей волонтера и присылает координаторам работы волонтеров ( мне в том числе) . Мы читаем резюме и приглашаем человека на встречу волонтеров по акциям или на встречу волонтеров, желающих посещать больницы в зависимости от желаний человека. Если человек готов проводить мастер-классы, мы обсуждаем его возможности по телефону, то же самое происходит, если человек готов помогать как курьер по перевозке лекарств.

    После встречи -инструктажа, если волонтер готов попробовать себя на акции, он записывается в удобное для себя место и время в таблице работы волонтеров и приходит на акцию вместе с 2 опытными волонтерами ( учится). Если он готов ходить в больницу, он собирает необходимые справки и вместе с опытными волонтерами и координаторами идет в выбранную им клинику.

    2 раза в месяц проходят встречи волонтеров с психологом, на которых обсуждаются важные для волонтеров вопросы и выявляются болевые точки ( иногда волонтерам рекомендуется индивидуальная встреча с психологом).

    Бывает так, что мы видим, что волонтеру не показано в силу его психоэмоционального состояния ходить в больницу. Если он не осознает этого, психолог мягко подводит его к этой мысли, предлагая другие формы помощи подопечным.

    В фонде есть правило ,что несовершеннолетние, пожелавшие стать волонтерами фонда, имеют"ограничение в правах" и должны обязательно согласовать свое желание быть волонтером со своими родителями в первую очередь.

    На данный момент в среднем в фонд поступает до 15 анкет в день.
    Часть из них носит осознанный характер, а часть заполнена под влиянием минутного влечения. Чтоб это выяснить, психологи берут несколько дней паузы, прежде чем звонить и договариваться о встрече.Это дает возможность человеку остыть или утвердиться в своем желании. В среднем из 10 -15 анкет реально до беседы с психологом доходит 5-7 человек ( часть анкет заполняют не жители Петербурга, мы стараемся связать их с фондами в их городах). После собеседования человек имеет время реально оценить свои возможности и соразмерить их со своими желаниями. а также выбрать наиболее желаемое направление помощи. К этому моменту он обычно уже или готов к разговору с координатором и хочет начать помогать, или пропадает по-английски)

    Всех волонтеров неоднократно предупреждают о возможности психотравмирующих ситуаций. особенно в больнице. мы очень стараемся избежать личного волонтерства. когда волонтер становится личным другом подопечного, это наиболее опасная ситуация, поэтому мы очень просим волонтеров не выделять в общении кого-то из детей и стараемся, чтоб волонтеры поодиночке в больницу не ходили, даже опытные.

    Спасибо , что дочитали мой длинный пост.
    Я буду рада ответить на все вопросы, касающиеся работы волонтеров, которые вас заинтересуют здесь, в личке или по почте: anna-lun-39@yandex.ru
    С уважением, Кулакова Анна, координатор работы волонтеров "Адвиты"

  3. #33

    Цитата Сообщение от Крокозяблик Посмотреть сообщение
    Да-да-да-да. Именно это все было у моей подруги, которая является волонтером
    именно поэтому я в свое время не стала волонтером. хотя, думала об этом всерьез, проходила тесты, читала инструкции, в общем, сознательно к этому шла... и не пришла в итоге.
    у меня вот тоже давно назрел один вопрос...
    каковы вообще шансы выжить и выздороветь после ТКМ?
    только, пожалуйста! не пишите статистику. моя личная статистика печальна: на протяжении долгого времени я регулярно отправляла денежку (я сейчас не хвастаюсь: я и тогда делала это анонимно и сейчас, в общем-то, признаюсь в "содеянном" практически анонимно)))
    так вот, среди моих "адресатов" только 3 человека живут и здравствуют и дай Бог им счастья и здоровья на долгие годы (т-т-т), а остальных уже нет... и их много, очень много...
    и это пугает... как и то, сколько людей в очереди на эту пересадку...
    и еще: кому рекомендуют ТКМ? тем, у кого рецидив или сложный вид лейкоза или вообще всем, у кого лейкоз?
    и еще один, последний, вопрос. я столкнулась с мнением, что у нас научились делать пересадку, а вот "выхаживать" больных после ТКМ - еще нет, все в процессе. что можете на это сказать?

    P.S. мне бесконечно жаль, если мои вопросы покажутся кому-то неудобными, сложными или даже циничными... я также не хотела бы, чтобы эти вопросы и ответы на них (если, конечно, будут ответы) причинили боль людям, находящимся в непростой жизненной ситуации и заглянувшим в эту тему... но они у меня назрели так давно... и тема так располагает, что я наконец решилась высказать их вслух

  4. #34
    Ветеран Аватар для lenagr
    Регистрация
    13.11.2008
    Адрес
    Петроградский район
    Сообщений
    899

    Цитата Сообщение от Крокозяблик Посмотреть сообщение
    Могут ли фонды быть тоже циничными? То есть, при озвученном диагнозе специалист разведет руками и скажет про ничтожные шансы, то есть ребенок будет отправлен на амбулаторию, если повезет, то в хоспис. А берут ли фонды таких детей в оборот?

    И почему такая ситуация с детьми именно из Украины?
    Это зависит от фонда. В Адвите так: все присланные документы мы переправляем врачам, с которыми работаем, как правило, не одному специалисту и не только в России. Когда ответы приходят, принимаем решение по факту. Есть случаи, когда никто ничего не может предложить, и тогда мы думаем, как можно улучшить качество жизни, можем ли мы помочь, например, лекарствами. Есть случаи, когда говорят, что есть сомнения в диагнозе, и мы оплачиваем пересмотр гистологии. Есть случаи, когда по месту жительства человеку помочь не могут, но у нас в Питере - могут, пытаемся организовать лечение в питерской клинике. То есть почти в любом случае мы что-то попробуем сделать. К сожалению, мы почти никогда не можем помочь, если речь идет о лечении за границей, для этого у нас просто нет денег и возможности их быстро собрать. У фонда "Подари жизнь" тоже есть экспертный совет. Понятно, что любой врач может ошибиться, поэтому нужны мнения нескольких специалистов.

    Такая ситуация не только с украинскими детками, к нам обращаются из всех бывших союзных республик.

  5. ответ для Oldmama , на сообщение « У нас нет системы психологической... »
    #35
    Ветеран Аватар для lenagr
    Регистрация
    13.11.2008
    Адрес
    Петроградский район
    Сообщений
    899

    Цитата Сообщение от Oldmama Посмотреть сообщение
    У нас нет системы психологической помощи волонтерам. А по психологическому складу не все могут заниматься этим безболезненно. Моя дочь совершенно осознанно в 18 лет стала волонтером и донором. Смерти подопечных она переживала как личную драму. Смерть Светы Гаврыш ее доломала, у нее случился психологический срыв, подробности рассказывать, простите, не буду. Сейчас она только донор. Почему организация, в которой много молодых волонтеров, не привлекает к работе с ними психотерапевтов? (не психологов!)
    Вы очень важные вещи сейчас сказали. Когда Света лечилась, у нас не было сил на оплату психологов для волонтеров, да и понимания того, что они необходимы, не было. Мы все через это прошли. Около трех лет назад появилась более-менее системная работа психологов в фонде: сначала группа поддержки для тех, кто ходит к пациентам в больницы, потом и индивидуальное консультирование по необходимости, и, конечно, появился психолог "на входе", но об этом уже рассказали мои коллеги. Если психолог, который ведет группу, считает, что нужны не просто консультирование, но и терапия, конечно, мы найдем специалиста. Но постоянно оплачивать личную терапию всем волонтерам не потянем, по деньгам никак. У нас и для сотрудников нет терапии, а они, в отличие от волонтеров, вообще не имеют возможности хотя бы на время это все бросить, нет у них такого выбора. Да что там... у врачей нет постоянной личной терапии. Как они выживают - не знаю.

  6. ответ для lenagr , на сообщение « Вы очень важные вещи сейчас сказали.... »
    #36

    Очень хорошо, что сейчас такая работа с волонтерами ведется. Спасибо за разъяснение. И спасибо за вашу работу.

  7. #37
    Ветеран Аватар для lenagr
    Регистрация
    13.11.2008
    Адрес
    Петроградский район
    Сообщений
    899

    Цитата Сообщение от Люсена Посмотреть сообщение
    каковы вообще шансы выжить и выздороветь после ТКМ?
    только, пожалуйста! не пишите статистику. моя личная статистика печальна: на протяжении долгого времени я регулярно отправляла денежку (я сейчас не хвастаюсь: я и тогда делала это анонимно и сейчас, в общем-то, признаюсь в "содеянном" практически анонимно)))
    так вот, среди моих "адресатов" только 3 человека живут и здравствуют и дай Бог им счастья и здоровья на долгие годы (т-т-т), а остальных уже нет... и их много, очень много...
    и это пугает... как и то, сколько людей в очереди на эту пересадку...
    и еще: кому рекомендуют ТКМ? тем, у кого рецидив или сложный вид лейкоза или вообще всем, у кого лейкоз?
    и еще один, последний, вопрос. я столкнулась с мнением, что у нас научились делать пересадку, а вот "выхаживать" больных после ТКМ - еще нет, все в процессе. что можете на это сказать?
    Постараюсь ответить, что смогу.
    ТКМ рекомендована тогда, когда невозможно вылечить без нее. При определенных видах лейкоза и опухолей, при мутациях и хромосомных поломках, при химиорезистентном течении и т.д. То есть в тех ситуациях, когда без нее вероятность излечения близка к нулю и у врачей нет другого выбора, просто нет - и все. Те, кто погиб после трансплантации, с высочайшей долей вероятности погиб бы от рецидива. Те, кто выжил, - именно трансплантация спасла от смерти. Вопрос стоит именно так.
    Прогноз зависит от десятков, если не сотен причин. Стадия заболевания, количество и качество предшествующего лечения, химиорезистентность, состояние внутренних органов, поведение самого пациента, совместимость трансплантата, то, как ведет себя трансплантат в чужом организме - пока ни один специалист в мире не может предсказать, приживется он или нет, как будет протекать реакция "трансплантат против хозяина", трансплантация костного мозга все же еще сравнительно молодой вид лечения.
    Если мы получаем пациента, которому провели несколько высокодозных курсов отечественного метотрексата, это значит, что у него уже посажены почки, печень и, скорее всего, были неврологические осложнения, а это значит, что риск при трансплантации повышается. Если мы получаем пациента, которого направили на трансплантацию не тогда, когда это было показано, а в третьем-четвертом рецидиве, риск трансплантации повышается - а многие врачи по месту жительства пациента почему-то не направляют сразу, когда выявлена мутация, к примеру. Если мы получаем пациента с букетами каких-нибудь устойчивых инфекций, которые он принес из другой больницы или, не приведи Бог, зигомицетой, "выращенной" дома, то риск трансплантации повышается. Если мы получаем пациента, который (или родители которого) не следует рекомендациям врача и нарушает диету, требования к условиям проживания и т.д., риск посттрансплантационных осложнений повышается. И т.д. Немецкие врачи, небось, никогда не видели пациента, которому сразу после трансплантации родственники на радостях привезли суши, а мы видели. И тех, кто яблоки посттрансплантационному пациенту в стерильный бокс носит, тоже. Пациентов, присланных не вовремя, леченных кое-как и кое-чем, живущих в антисанитарных условиях... Понимаете, ТКМ - это очень ответственная история, в которой нет мелочей. Поэтому просто цифры выживших ничего Вам не скажут, нужно всегда сравнивать конкретный диагноз, состояние, предлеченность, совместимость и т.д., смотреть, что произошло и почему произошло с каждым конкретным пациентом.
    А если отвечать на Ваш главный вопрос - да, можно выжить после ТКМ. Можно выжить после ТКМ в рецидиве, с совместимостью 50 процентов, инфекциями и прочим. Имеем примеров на все случаи в горбачевской клинике, когда вытаскивали таких пациентов, у которых никто шансов не предполагал не только у нас, но где бы то ни было. Просто это тяжелейшее лечение для больных, которым больше ничего не помогает, потому и результаты не такие, как при базовой химии.

  8. ответ для Nurka , на сообщение « Спрашивайте - отвечаем! »
    #38

    lenagr, спасибо Вам
    конечно, все вопросы имеют личную подоплеку и "за кадром" осталось огромное множество "почему"... но уже как-то спокойнее...

    P.S. однажды я читала Ваш довольно-таки эмоциональный пост, немного нервный, но больше усталый. надеюсь, Вас "отпустило" работать с людьми всегда тяжело, а с людьми, находящимися на грани отчаяния - тяжело вдвойне... но Ваша работа - тяжеленная, но бесценная ноша. сил Вам и простите, что я напоминаю шпиона из-за угла

  9. ответ для Люсена , на сообщение « lenagr, спасибо Вам:flower: конечно,... »
    #39
    Ветеран Аватар для lenagr
    Регистрация
    13.11.2008
    Адрес
    Петроградский район
    Сообщений
    899

    Цитата Сообщение от Люсена Посмотреть сообщение
    lenagr, спасибо Вам
    конечно, все вопросы имеют личную подоплеку и "за кадром" осталось огромное множество "почему"... но уже как-то спокойнее...

    P.S. однажды я читала Ваш довольно-таки эмоциональный пост, немного нервный, но больше усталый. надеюсь, Вас "отпустило" работать с людьми всегда тяжело, а с людьми, находящимися на грани отчаяния - тяжело вдвойне... но Ваша работа - тяжеленная, но бесценная ноша. сил Вам и простите, что я напоминаю шпиона из-за угла
    Если Вы про конкретные случаи, то пишите в личку, если я смогу, я отвечу. Я понимаю, как эти "почему" могут замучить...

  10. ответ для ANNA39 , на сообщение « Каждая анкета будущего волонтера... »
    #40
    Наш человек Аватар для Pudgik
    Регистрация
    15.06.2003
    Адрес
    Полигон
    Сообщений
    9 887

    Цитата Сообщение от ANNA39 Посмотреть сообщение
    Я буду рада ответить на все вопросы, касающиеся работы волонтеров, которые вас заинтересуют здесь, в личке или по почте: anna-lun-39@yandex.ru
    С уважением, Кулакова Анна, координатор работы волонтеров "Адвиты"
    Анна, не могли бы вы рассказать, чем опасна личная дружба между волонтером - и его подшефными?
    Потому что с обыденной точки зрения может казаться, что близкие отношения, да еще возникшие в сложной ситуации - это так прекрасно и здорово. Для всех - и для подшефного, и для самого волонтера.

    И, такой немаловажный вопрос.
    Часто в том же вКонтактике встречаются ситуации, когда волонтеры, помогающие семье, позволяют себе как оценивать получаемое ребенком лечение, так и давать родителям советы по выбору лучших вариантов для ребенка, вплоть до выбора клиники и метода. При этом, подчеркиваю, речь идет именно о волонтерах, не врачах-онкологах.
    Насколько возможна такая ситуация с волонтерами "Адвиты"?
    С уважением, Пушистый.

Страница 4 из 45 « Первая  «  1234567814 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •