Страница 5 из 45 « Первая  «  12345678915 Последняя »  » 

Тема: Спрашивайте - отвечаем!

  1. ответ для Nurka , на сообщение « Спрашивайте - отвечаем! »
    #41
    Наш человек Аватар для ANNA39
    Регистрация
    18.07.2006
    Адрес
    Выборгский район Озерки
    Сообщений
    6 149

    Давайте, я со второго начну.
    Надеюсь,что такая ситуация (когда наш волонтер дает какие-либо советы, касающиеся лечения, маме) невозможна в принципе.
    Допустим гипотетически, что волонтер - врач-онколог, даже детский онколог, но ведь он не досконально разбирается в случае лечения этого конкретного ребенка, а значит, его опыт может быть неприменим к этому конкретному ребенку и его случаю.
    Чаще - волонтер - врач любой другой специализации ( волонтеров онкогематологов я не припомню) или медсестра, или студент медицинского вуза. Что они могут предложить в смысле лечения такого, что не предложат лечащие врачи?
    Еще чаще - волонтер -мама, а ведь течение и лечение даже банальной простуды кардинально отличается у здоровых детей и у подопечных фонда, значит, советы здесь также неприменимы.

    Это во-вторых, а главное - волонтер не несет ответственность за протекание лечения у ребенка, а лечащий врач несет. Так какое моральное право имеет волонтер, мало, как я уже писала выше, понимающий в онкологии и гематологии, что-то советовать? А оценивать? С какой стати - откуда взяться квалификации оценивать врачей у неврача?

    А у мамы всегда есть соблазн посоветоваться со знающим, как ей кажется ( а любой спокойно говорящий в данной ситуации человек кажется знающим), человеком. Посоветоваться, даже пожаловаться. И в этой ситуации очень трудно суметь держаться нейтрально, для неопытного волонтера это задача, как правило, непосильная: объективной информации о ходе лечения у него нет и быть не может, а мама говорит так убедительно, так хочется ее поддержать!
    И волонтер, поддерживая маму в ее недовольстве, дезориентирует ее и, к сожалению, способствует развязыванию локального конфликта с врачом и медсестрами, который до этого тлел. Это ни в коем случае не идет на пользу ребенку.

  2. ответ для Nurka , на сообщение « Спрашивайте - отвечаем! »
    #42
    Наш человек Аватар для ANNA39
    Регистрация
    18.07.2006
    Адрес
    Выборгский район Озерки
    Сообщений
    6 149

    В дезориентации мамы, пожалуй, кроется первая опасность личной дружбы волонтера с семьей подопечного.И советовать, как лечить ребенка, тоже нельзя, даже если хочется. Например, безобидный вроде бы совет подавать ребенку витаминчиков, или иммуномодуляторов, или БАДов - может быть смертельно опасен для больного ребенка.

    Вторая - в том, что волонтер, подружившись с ребенком, часто идет на поводу у его желаний, не зная или не считаясь с запретами: "Ну ему же очень хотелось салатика!" после трансплантации, или соленых чипсов при острой почечной недостаточности, или тортика с кремом после тяжелейшего поноса, или мягкую игрушку, или живой цветок - все это опасно, часто смертельно опасно. Но ребенок-то хочет, а волонтер хочет как лучше, хочет порадовать, хочет быть другом...

    Третья опасность: когда волонтер, подружившись, хочет стать самым главным для ребенка, неосознанно стараясь вытеснить даже родителей, когда у него появляется мысль: "Я лучше ,чем мама, занимаю ребенка, ухаживаю". Или волонтер в споре родителей ребенка принимает чью-то сторону и начинает активно поддерживать одного из спорящих или даже ссорящихся.

    И наконец, когда ребенок уезжает, вылечившись, волонтер испытывает чувство потери: "Вот раньше был нужен, а теперь мне звонят куда реже..."
    Это чувство потери по силе бывает даже сопоставимо с чувством, которое испытывает волонтер, если, к несчастью, ребенок умирает, но к нему примешивается еще и горечь невероятной обиды , которую трудно побороть.

    Все эти опасности и привели к тому, что волонтерам "Адвиты" мы крайне не рекомендуем дружить с подопечными и их мамами и стараемся, чтоб волонтеры приходили на отделение только с опытными координаторами и занимались бы со всеми ребятами в игровой, а не разбредались по палатам.

  3. #43
    Участник
    Регистрация
    15.06.2011
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    128

    Шопотом.... Допустим ребенок из Питера. Никаких лечений, рецидивов в "захолустных" больницах не было. Я не стала цитировать, тут был разговор о результатах ТКМ - что зависит от предидущего лечения, от препаратов, от того, что ребенок может прибыть после 3-4 рецидива после лечения "там" и т.д. .... Так вот - если он все-таки наш, местный, то каковы шансы? Пусть даже статистика, Бог с ней... Наших, питерских деток после выявления болезни излечивают, или что? Такие же шансы как и у всех, или.... или.... Что?
    Это первое

    Второе. Есть ли разница в какую клинику попадешь? 1 ДГБ? им. Горбачевой? или куда? Есть ли статистика где больше % излечившихся? разница в лечении?

    Простите ради Бога если вопросы "неадекватные" или "неудобные" или "болезненные" или что-то в этом роде, просто появилась тема, где их можно задать

  4. ответ для Nurka , на сообщение « Спрашивайте - отвечаем! »
    #44
    Наш человек Аватар для ANNA39
    Регистрация
    18.07.2006
    Адрес
    Выборгский район Озерки
    Сообщений
    6 149

    Каждая клиника имеет специализацию:
    в 1ДГБ на отделение острых лейкозов попадают питерские дети с заболеваниями крови;
    в 31 Гб на детское онкоотделение попадают питерцы с другими онкологических заболеваний или иногородние платно по гарантийному письму фонда, иногда бывают дети с лейкозом, но редко.
    если ребенку необходима трансплантация костного мозга, ее делают в клинике им.Горбачевой.
    по федеральной квоте можно попасть на лечение в НИИ Онкологии в Песочном ,там есть и детское, и взрослое отделение.

  5. ответ для Nurka , на сообщение « Спрашивайте - отвечаем! »
    #45
    Наш человек Аватар для Pudgik
    Регистрация
    15.06.2003
    Адрес
    Полигон
    Сообщений
    9 887

    Перетаскиваю из другой темы.

    Цитата Сообщение от ANNA39 Посмотреть сообщение
    Не совсем. Это скорее переложение стереотипа: ну ведь столько сделано - значит, теперь все будет хорошо. И такими же лозунгами часто пользуются и при сборах ВКонтакте: давайте соберем деньги -тогда ребенок гарантированно вылечится.
    И человек дает деньги и еще больше уверяется в том, что ребенок точно поправится - а гарантии никто не может дать, к сожалению.

    Это как раз то, от чего всегда предостерегаем волонтеров, которые выходят на благотворительные акции по сбору пожертвований: мы просим деньги на лечение - верно, без денег лечение невозможно - тоже верно, но мы категорически не говорим никогда: дайте денег, и он поправится. А у многих новеньких волонтеров есть величайшее искушение сказать именно эту фразу. и на инструктаже мы каждый раз рассказываем, почему ТАК просить деньги нельзя.
    Расскажите, почему вы предостерегаете волонтеров от такой подачи информации потенциальным жертвователям?
    Разве плохо, если люди дадут денег, пусть вы чуть-чуть и приукрасите ситуацию и расскажете о ней с излишним оптимизмом.
    Разве сбор нужной суммы не приоритетнее всего остального?

  6. ответ для Nurka , на сообщение « Спрашивайте - отвечаем! »
    #46
    Наш человек Аватар для ANNA39
    Регистрация
    18.07.2006
    Адрес
    Выборгский район Озерки
    Сообщений
    6 149

    Когда волонтер идет на акцию по сбору пожертвований, мы всегда рассказываем ему про приоритеты)
    Самое главное - информация.
    Волонтер может не собрать денег, так бывает, девочки очень расстраиваются сначала, приходится все время повторять. что информация не менее важна.
    И информация эта очень разная:
    до начала общения с волонтерами
    - человек идет на концерт, например, видит баннер "Адвиты" со словами "Помогать легко" и веселым человечком - в следующий раз, встретившись с нами. он. как правило. отмечает - я их уже где-то видел.
    - человек видит наших волонтеров в фондовскх футболках - логотип снова отпечатывается в его сознании, он оценивает, что к нему не пристают назойливо "дай миллион, вы должны итд", что волонтеры не производят впечатление фанатиков, а выглядят совершенно адекватно, что мы стоим с приличном месте, очевидно, что на это дали разрешение, значит, с нами можно иметь дело.
    во время разговора
    волонтер рассказывает, что нашим подопечным нужны деньги на дорогостоящее лечение,объясняет ,кому и почему мы собираем деньги, говорит о донорстве - без доноров никакие деньги не спасут, если заходит речь, развеивает миф о раке как приговоре, рассказывает о программах фонда и разных вариантах помощи.
    При этом мы всегда акцентируем внимание волонтеров, что человек вообще-то приходит не за тем, чтоб сделать пожертвование, а по каким-то своим делам, и что он имеет полное право попросить сопроводительные документы, и то он может ничего не дать и это его решение ровно так же имеет право на существование, как и решение сделать пожертвование. И кстати. многие из тех, кто не сделал пожертвование сразу, возвращаются к нам в том числе и потому , что почувствовали отсутствие "ножа у горла" приобщении с волонтером.
    Собственно сбор денег во время благотворительной акции вторичен на самом деле.

  7. ответ для Nurka , на сообщение « Спрашивайте - отвечаем! »
    #47
    Наш человек Аватар для Pudgik
    Регистрация
    15.06.2003
    Адрес
    Полигон
    Сообщений
    9 887

    И все же, Анна, почему вы считаете неправильным просить деньги, обещая, что пациент поправится?
    Ну или в формулировке: "у него есть все, кроме денег! Каждая копейка - шаг к спасению детской жизни!", Жизнь ребенка, которому не хватило ТОЛЬКО ТВОЕЙ ПОМОЩИ, – невосполнимая потеря ДЛЯ ТЕБЯ!"
    Не могли бы вы подробнее этот вопрос осветить..

  8. ответ для Pudgik , на сообщение « И все же, Анна, почему вы считаете... »
    #48

    А как можно обещать то, что ты не можешь гарантировать? Я считаю, нужно делать бОльший упор на принципиальную излечимость, это очень важно для многих потенциальных жертвователей. Но обещать...

  9. ответ для lenagr , на сообщение « Постараюсь ответить, что смогу. ТКМ... »
    #49
    Хранитель
    Регистрация
    06.02.2004
    Адрес
    Петергоф
    Сообщений
    13 125

    Цитата Сообщение от Люсена Посмотреть сообщение
    каковы вообще шансы выжить и выздороветь после ТКМ?
    только, пожалуйста! не пишите статистику. моя личная статистика печальна:
    среди моих "адресатов" только 3 человека живут и здравствуют и дай Бог им счастья и здоровья на долгие годы (т-т-т), а остальных уже нет... и их много, очень много...
    и это пугает... как и то, сколько людей в очереди на эту пересадку...
    Наверное тут нет никого, кто бы не задавался этими вопросами...
    И именно статистика могла бы прояснить ситуацию...
    Цитата Сообщение от lenagr Посмотреть сообщение
    Постараюсь ответить, что смогу.
    Лена, а все-таки где-нибудь публикуется статистика смертности от ртпх в различных клиниках мира? Должен же быть какой-нибудь рейтинг... или наивно надеяться найти объективность?

  10. ответ для TLR , на сообщение « Наверное тут нет никого, кто бы не... »
    #50
    Ветеран Аватар для lenagr
    Регистрация
    13.11.2008
    Адрес
    Петроградский район
    Сообщений
    899

    Цитата Сообщение от TLR Посмотреть сообщение
    Лена, а все-таки где-нибудь публикуется статистика смертности от ртпх в различных клиниках мира? Должен же быть какой-нибудь рейтинг... или наивно надеяться найти объективность?
    Тань, статистика в понимании обычных людей, то есть просто количество выживших от количества протрансплантированных - по-моему, все же нигде, видимо, потому что она не информативна и специалисты ею не пользуются, это классическая средняя температура по больнице. Все обычно произносят цифру "50% выживаемость до года", но я нигде не нашла ей документального подтверждения. Все статьи, которые я читала, посвящены каким-то конкретным ситуациям: выживаемость с такой-то степенью РТПХ или выживаемость после такого-то протокола для таких-то генных мутаций и т.д. И ни разу я не видела, чтобы это как-то увязывалось с клиникой и составлялся бы какой-то рейтинг этих клиник. Специалисты просто знают, кто в какой клинике работает и что у него получается, это отражено в публикациях. Я подумаю, как привести примеры из разных статей, чтобы стало понятно, о чем я говорю. Может быть, проще будет объяснять на примере конкретных пациентов, что произошло, мне в личку уже пишут и спрашивают. Я могу что-то рассказать, просто не называя имен, полов и возрастов, а только диагнозы и обстоятельства, приведшие к смерти или выздоровлению. Только надо выцарапать для этого время. Надеюсь, со временем и врачи в эту ветку придут, они лучше объяснят, чем я.

Страница 5 из 45 « Первая  «  12345678915 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •