Страница 1 из 2 12 Последняя »

Тема: Нейрофибромотоз или болезнь Реклингхаузена

  1. #1
    Старожил Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 421

    Нейрофибромотоз или болезнь Реклингхаузена

    Все добрый день. Я к вам за помощью.
    Может кто сталкивался с этой болезнью? Куда не обращаюсь, никто толком ничего сказать не может. Интернет пестрит ужастиками. А мне бы хоть какую диагностику провести, врача найти - который непосредственно этой болезнью занимается.
    Изначально была у реаниматолога, тот послал к невропатологу и онкологу. Невропатолог сказал, что похоже на болезнь Реклингхаузена, но видимо с ней он не сталкивался, потому только предположил... Онколог подтвердил диагноз, хоть это и не их профиль. Сказала, что надо наблюдаться... А где? У кого? Говорит рентген сделайте, МРТ...
    Ломаю мозг куда бежать к нейрохирургам, генетикам (я так понимаю, что диагноз подтвердить только они могут), неврологам (где найти того, который в этой болезни что-то понимает).
    Немного исследований я уже сделала. Сделала МРТ головы и шеи - там всё в норме, что не может не радовать) КТ брюшной полости - тоже всё ок - это значит что органы не задеты этой бякой. Делала УЗИ этих узлов - врач предположил множественный липомотоз. Записалась теперь на электронейромиографию.
    Я знаю, что многие предпочитают не обсуждать эту болезнь, но у меня выхода уже нет. Если кто может мне что-то подсказать или порекомендовать врача, спасибо


    Ксения

  2. #2

    http://vk.com/club18109446 вот сюда загляните.

  3. #3
    Хранитель Аватар для Fomira
    Регистрация
    18.05.2006
    Сообщений
    12 867

    К генетику! Это генетическое заболевание.
    МГЦ Тобольская, 5 м.Выборгская
    т.294-70-00
    Нужно взять направление у невролога, где будет написано, что показана консультация генетика для исключения кожной формы нейрофибромотоза.
    Далее звоните в центр и говорите, что по направлению, в первый раз, нужна консультация генетика. Вас запишут, ну а дальше уже будете с врачом обсуждать.

  4. #4
    Старожил Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 421

    Спасибо, я как раз собиралась так поступить. А вы случайно не знает, кто там конкретно этой болячкой занимается?

  5. #5
    Хранитель Аватар для Fomira
    Регистрация
    18.05.2006
    Сообщений
    12 867

    Да наверное, все.
    Когда я записывала первый раз ребёнка, не уточняла, просто сказала про направление. Записали к Ледащевой.

  6. ответ для Fomira , на сообщение « Да наверное, все. Когда я записывала... »
    #6
    Старожил Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 421

    Цитата Сообщение от Fomira Посмотреть сообщение
    Да наверное, все.
    Когда я записывала первый раз ребёнка, не уточняла, просто сказала про направление. Записали к Ледащевой.
    Вот именно эта фамилия у меня мелькала где-то, спасибо


    Ксения

  7. #7
    Старожил Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 421

    Сходила я в свою поликлинику к зав. отделения (она в своё время и предположила эту болезнь) Сказала, что никакого направления дать не может, потому что генетики по ОМС не работают. Только платно. Буду и звонить.

  8. #8
    Хранитель Аватар для Fomira
    Регистрация
    18.05.2006
    Сообщений
    12 867

    ???
    Как это так?
    На бланках, которые выписывает наш врач есть шапка с гербом, где написано:

    Государственное казённое учреждение здравоохранения "Диагностический центр (медико-генетический)".

    Списала сейчас дословно, с бланка. У нас абсолютно все анализы и приёмы - бесплатные!
    Более того, когда генетик выписывает какое-то исследование, например, мрт, узи, анализы, я иду к врачу (в зависимости от специфики исследования) и говорю, что генетик нам назначил вот такое исследование. Никто ни разу не усомнился в законности. На узи давали и нефролог и гастроэнтеролог и кардиолог, без вопросов.
    Это очень серьёзный диагноз, и врачи обязаны оказывать сопутствующую помощь в лечении. Так же, как онкоцентр даёт направления, а поликлиника исполняет.
    Если Ваш зав. не знает, то страховая поможет ей в этом....
    Или же, если разбираться не хотите, то любой специалист, невролог или участковый, пусть напишет направление,что рекомендована консультация генетика на Тобольской 5 и т.д по причине имеющихся пятен на теле, ну или что там у вас есть.
    Зав. нашей поликлиники сама пыталась решить вопрос о том, чтобы ускорить мрт, созванивалась с организациями, только потому, что это серьёзно. И внешне не всегда видно((
    И всё бесплатно.
    Удивлена я конечно таким отношением. Вам удачи! Отписывайтесь, как будут Ваши дела продвигаться.

  9. #9
    Старожил Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 421

    Спасибо, позвоню в страховую пожалуй
    Я заведующей сказала, что детям дают направление, а она сказала - "Что детям может быть.... Ну попробуйте к неврологу обратиться." Завтра пойду к нему. Только вот он такой товарищ, хотел меня на физиотерапию отправить, а нам нельзя
    Вот думаю, может ещё к дерматологу тогда сходить? Они вроде тоже могут направить.

  10. #10
    Хранитель Аватар для Fomira
    Регистрация
    18.05.2006
    Сообщений
    12 867

    Ну как только детям, с нами в очереди в наш кабинет сидят и взрослые.
    Конечно попробуйте наше направление было абсолютно от руки, на маленьком листочке, просто в качестве рекомендаций, не думаю, что у взрослых как-то иначе. Опять же, те же онкоцентры, не дай бог! тоже не указаны в страховом полисе или астматики, сердечники, но однако же, направления дают и лечат бесплатно.
    Главное, я так думаю, пойти к врачу и сказать, что нужно направление, от них на Тобольскую.
    А неврологи, это да))) у нас тоже интересовались, что нам можно, а что нет))
    Болезнь редкая и пока мало инфы.

Страница 1 из 2 12 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2017 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena