Нейрофиброматоз-мы не одни?

[Чао-какао]

Мы ложимся в больницу. Я уже начинаю потихоньку впадать в мандраж...... Держите за нас кулаки что бы у нас ничего не нашли там на обследовании плохого.....

Пусть всё будет хорошо.
Ни один ребеночек не должен страдать.
У вас всё будет без изменений.

А что вам будут делать?

[Чао-какао]

Вот что прочитала об изменениях, которые фиксирую на МРТ головного мозга при МРТ:
"Особого внимания заслуживают изменения, обнаруживаемые в белом веществе головного мозга у пациентов с НФ-I, представляющие собой ограниченные участки вакуолизации миелина, визуализируемые на МРТ как зоны изменённого сигнала в области мозолистого тела, внутренней капсулы, мозжечка, а также бледного шара. Причина появления этих изменений остаётся невыясненной, однако существует предположение, что вакуолизация развивается в тех областях, где миелин изначально диспластичен. Особенностью этих изменений является множественный характер и обратимость. Пик обнаружения этих патологических участков приходится на 10-12 лет. До 2 лет данные участки не визуализируются, а после 20 лет постепенно исчезают, отражая, по-видимому, процесс ремиелинизации. Участки изменённого белого вещества в 75-90% случаев сочетаются с глиомами зрительных нервов".

[Чао-какао]

То есть, МРТ до 2 лет не показательно в вопросе нахождения там признаков НФ, но нужно, для того, чтобы не пропустить опухоли головного мозга. А их мы боимся больше всего.

[Alenazyk]

Надеюсь, что не будет оснований для операции на спинном мозге. Идем на обследование у нейрохирурга. Пока не знаю что конкретно, сказали все будут решать на месте.

[Юлиана Батьковна]

Alenazyk, удачи! Пусть все будет хорошо!!!

Чао-какао, но наши почки вообще , я так поняла, не страдают. Моча чистая, как слеза. По узи улучшение. Так что сомневаюсь, что у нас почки.

[Alenazyk]

Благодарю вам удачи и здоровья побольше !!!!

[Чао-какао]

Alenazyk, удачи! Пусть все будет хорошо!!!

Чао-какао, но наши почки вообще , я так поняла, не страдают. Моча чистая, как слеза. По узи улучшение. Так что сомневаюсь, что у нас почки.

Ну, было время, страдали почки, и это могло дать уремический меланоз.

[Юлиана Батьковна]

Запуталась я. При нф, пятна имеют какие края: ровные или рваные? Папа мой в США живет, читает, что пишет их инет. Так вот пишет: 5 пятен до года обычное явление. Края при нф рваные, как бумага. Но тут показывали пятна с ровными краями....

[Чао-какао]

Такие:

[-Nusha-]

Как-то была у Ледащевой и перед нами была семья с наследственным типичным нф. Именно такие пятна были у них, но у одного из детей этой семьи на шее видела и пятна с размытыми границами.