Нейрофиброматоз-мы не одни?

[Чао-какао]

не 2, а 4%. И на мой взгляд, это не повод считать его здоровым, т.е. обследоания все равно придется делать. По цене один анализ стоит не как мелкие обследования, а как обследования за 20 или даже больше лет его жизни. Реально, думаете, оно того стоит? Моему 15. Я вообще ограничений не вижу. От физры не освобождают, в армию годен, ну только прививки нельзя делать. Он вообще не психует на эту тему, никак это не сказывается на психике.

Как раз таки два. На сайте написано 98% достоверности.

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

[Чао-какао]

Кстати, мне было сказано, что нейрофиброматоз может вылезти вообще в любом возрасте. Вообще в любом абсолютно.

[Рыся]

Вы считаете, что на пустом месте?

Я писала о себе. У нас много чего было, после каждого визита к врачу я впадала в панику , истерику и жизнь меркла перед моими глазами. Потом я поняла, что проблема не в ребёнке, не в диагнозах, а во мне.

[Чао-какао]

Девушки! Я хотела сказать всем большое человеческое спасибо. За ваше терпение и стремление что-то мне объяснить. Истерика моя пошла на спад. Надеюсь, меня поскорее отпустит и я обрету способность мыслить здраво.

[Тирца]

Девушки! Я хотела сказать всем большое человеческое спасибо. За ваше терпение и стремление что-то мне объяснить. Истерика моя пошла на спад. Надеюсь, меня поскорее отпустит и я обрету способность мыслить здраво.

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Здорово! Вы молодец! И я думаю, что Вы со всем справитесь.

[-Nusha-]

Чао- какао, а у какого генетика Вы были? Может и мне мозг вправит доктор. А про появление пятен в любом!!! Возрасте Ледащева говорит, что это казуистика. В группе с нф1 была только одна девушка с поздним появлением пятен в 5 лет, а в 12 парочка фибром вылезла. А вот с нф2 пятна могут вылезти с любой момент.

[Чао-какао]

про появление пятен в любом!!! Возрасте Ледащева говорит, что это казуистика. В группе с нф1 была только одна девушка с поздним появлением пятен в 5 лет, а в 12 парочка фибром вылезла. А вот с нф2 пятна могут вылезти с любой момент.

То есть, если у ребенка до 5 лет не появится нужного количества пятен для диагностики, то можно выдохнуть и расслабиться?
Или если хотя бы одно пятно появилось до 5 лет, то расслабляться нельзя?

Просто у дочки топик-стартера пятна появились в 8 лет, насколько я поняла.

[Юлиана Батьковна]

Чао-какао, это лучше у генетиков уточнять! У кого вы были? Что еще оптимистичного сказали?

[Чао-какао]

Из оптимистичного: всякие там разводы, гиперпигментации, единичные веснушки (если они не в подмышках или паху) и еле заметные потемнения кожи пятнами кофе с молоком не считаются, следовательно как диагностические признаки не учитываются.

[Чао-какао]

Ещё из оптимистичного: большинство случаев НФ1 по статистики проходят без серьезных осложнений (хотя я в последнее время встречала кучу случаев с глиомами).
И еще. Болезнь может как прогрессировать, так и регрессировать. От чего это зависит, никто не знает...