Нейрофиброматоз-мы не одни?

[atevs]

я вот думаю если мне самой сходить со своими пятнами....тогда будет ясно ,что и у дочи?
соберусь в сентябре-октябре,наверно,а куда?к генетику сразу?

[Евгешенька]

Мне тоже кажеться ,что они не растут,какие появились в том размере и остаются,единственное,с ростом тела они наверное тоже подрастянуться?!незнаю)А как же теперь ребенку на солнце быть?Ездили мы к бабушке в центральное черноземье,там жарковато,35 точно было,ну панамку одевала обязательно,бриджи ниже колена,футболку с небольшим рукавчиком,как же в жару ее наряжать?ведь не в скафандре ходить?!!!!

мазать солнцезащитным кремом с высокой степенью защиты и выбирать теневую сторону улицы, еще нельзя делать массаж и всякие физиотерапии.

Я бы все-таки сходила,ведь заболевание у всех протекает по-разному)Я на форуме таких взрослых посидела,почитала,кто-то живет обычной жизнью и ограничивается все пятнышками,у кого-то потом типа опухолек вырастает,и приходиться удалять их хирургически)

скиньте ссылку пожалуйста, может почитаю. я еще ни разу не читала в интернете про это заболевание, страшно почему-то, еще первый дерматолог сказал: не лезьте в интернет, спокойней будете. вот я и послушалась, теперь перебороть себя не могу))

Тем более и у вас,и у ребенка,это ж чисто генетическое заболевание и передается по наследству,я вот очень хочу проконсультироваться с генетиком,в планах второй ребенок,и какая вероятность передачи

мне вот тоже интересно, но я думаю, что и у второго тоже будет, у мужа есть дочка старшая, у нее есть пятно как у мужа на шее, Ледащева сказала, что у нее тоже самое, не видя ее.

[Евгешенька]

эх, не знаю может соберусь,только толку?его же не лечат,только переживать буду,может идти если забеспокоят?
сегодня целый день из головы не выходит,не надо было заходить

если будете знать, то будете избегать воздействий на кожу, у дочи хотя бы

я вот думаю если мне самой сходить со своими пятнами....тогда будет ясно ,что и у дочи?
соберусь в сентябре-октябре,наверно,а куда?к генетику сразу?

может лучше с ней? берете у педиатра направление к генетику и записываетесь бесплатно
она и вас посмотрит и ее.

[atevs]

если будете знать, то будете избегать воздействий на кожу, у дочи хотя бы


может лучше с ней? берете у педиатра направление к генетику и записываетесь бесплатно
она и вас посмотрит и ее.

ммм да?надо,блин,собраться....там запись намного вперед?

[Евгешенька]

ммм да?надо,блин,собраться....там запись намного вперед?

да в принципе не намного, за неделю по-моему или оклого того, главное звонить в 10 утра.

[atevs]

спс.,за ответы.Спасибо автору

[Екатерина26]

спс.,за ответы.Спасибо автору

Мы сначала пошли к дерматологу,она дала направление в МГЦ на Тобольской к генетикам,бесплатно-не дождетесь,платно очередь на неделю -1,5 вперед,сегодня записывали на 3 августа,мы идем завтра)Платно 900 рублей.А вот генетик нам дала перечень обследований,чтобы уточнить тип нейрофиброматоза,он бывает 2-х типов
А вот насчет интеренета...... я пожалела,что туда залезла,информации много,загонялась потом долго очень,плакала,там просто ужасы,и картинки,какие фиброзы вырастают,муж ругался,сейчас отпустило немного,больше не читаю,мне врачей хватает!!!

[Екатерина26]

QUOTE=Евгешенька;8427805]мазать солнцезащитным кремом с высокой степенью защиты и выбирать теневую сторону улицы, еще нельзя делать массаж и всякие физиотерапии.

скиньте ссылку пожалуйста, может почитаю. я еще ни разу не читала в интернете про это заболевание, страшно почему-то, еще первый дерматолог сказал: не лезьте в интернет, спокойней будете. вот я и послушалась, теперь перебороть себя не могу))

мне вот тоже интересно, но я думаю, что и у второго тоже будет, у мужа есть дочка старшая, у нее есть пятно как у мужа на шее, Ледащева сказала, что у нее тоже самое, не видя ее.[/QUOTE]

А мне невролог сказала,что мази,крема солнцезащитные строго нельзя!!!!

[Евгешенька]

Мы сначала пошли к дерматологу,она дала направление в МГЦ на Тобольской к генетикам,бесплатно-не дождетесь,платно очередь на неделю -1,5 вперед,сегодня записывали на 3 августа,мы идем завтра)Платно 900 рублей.А вот генетик нам дала перечень обследований,чтобы уточнить тип нейрофиброматоза,он бывает 2-х типов
А вот насчет интеренета...... я пожалела,что туда залезла,информации много,загонялась потом долго очень,плакала,там просто ужасы,и картинки,какие фиброзы вырастают,муж ругался,сейчас отпустило немного,больше не читаю,мне врачей хватает!!!

мы все время бесплатно ходим, нормально записываемся, последний раз в мае ходили, записывают так же за неделю-полторы.

[Евгешенька]

QUOTE=Евгешенька;8427805]мазать солнцезащитным кремом с высокой степенью защиты и выбирать теневую сторону улицы, еще нельзя делать массаж и всякие физиотерапии.

скиньте ссылку пожалуйста, может почитаю. я еще ни разу не читала в интернете про это заболевание, страшно почему-то, еще первый дерматолог сказал: не лезьте в интернет, спокойней будете. вот я и послушалась, теперь перебороть себя не могу))

мне вот тоже интересно, но я думаю, что и у второго тоже будет, у мужа есть дочка старшая, у нее есть пятно как у мужа на шее, Ледащева сказала, что у нее тоже самое, не видя ее.

А мне невролог сказала,что мази,крема солнцезащитные строго нельзя!!!![/QUOTE]

ну вот завтра Ледащева вам все скажет, я в этом вопросе склонна доверять больше генетику нежели неврологу. отпишитесь завтра!