Были сегодня у Ледащевой - нашла у нас одно большое пятно и пару маленьких, так я узнала об этом заболевании. А пришли к ней с ЗПР. Теперь вот сижу гоняю, прочитала в инете, что есть связь.
Были сегодня у Ледащевой - нашла у нас одно большое пятно и пару маленьких, так я узнала об этом заболевании. А пришли к ней с ЗПР. Теперь вот сижу гоняю, прочитала в инете, что есть связь.
Мы тоже сегодня были у Ледащевой,но нам уже назначают лечение,чтобы попытаться сдерживать появление новых пятен,дай Бог что поможет,остается только надеяться и верить.
А в интернете поменьше читайте,я тоже сначала там всю информацию штудировала,а потом плакала и сильно переживала.У каждого оно течет индивидуально,что мне сегодня еще раз подтвердили.
Она почему-то не спросила, а я еще не в курсе была, что это наследственное заболевание. У меня много пятен появилось недавно, но я их списала на возрастную пигментацию. А до этого просто внимания не обращала. Я сегодня конечно в шоке от всей этой информации. Мало мне проблем с родинками у старшей, теперь, видимо все семьей будем от солнца спасаться.
У нас этот диагноз с года, наблюдаемся у Лидащевой, как я поняла, она одна этим занимается.
Ещё я звонила в Москву, там есть клиника, где можно сдать кровь на наличие нейрофиброматоза, но стоит дорог, т.к. позиций много, мы естественно не поехали... живем спокойно ну есть и есть кожная форма , сейчас сыну 4,6 года, проходили кучу обследований и успокоились, показываемся 1-2 раза в год и всё.