Нейрофиброматоз-мы не одни?

[ignasha]

Были сегодня у Ледащевой - нашла у нас одно большое пятно и пару маленьких, так я узнала об этом заболевании. А пришли к ней с ЗПР. Теперь вот сижу гоняю, прочитала в инете, что есть связь.

[Екатерина26]

Были сегодня у Ледащевой - нашла у нас одно большое пятно и пару маленьких, так я узнала об этом заболевании. А пришли к ней с ЗПР. Теперь вот сижу гоняю, прочитала в инете, что есть связь.

Мы тоже сегодня были у Ледащевой,но нам уже назначают лечение,чтобы попытаться сдерживать появление новых пятен,дай Бог что поможет,остается только надеяться и верить.
А в интернете поменьше читайте,я тоже сначала там всю информацию штудировала,а потом плакала и сильно переживала.У каждого оно течет индивидуально,что мне сегодня еще раз подтвердили.

[Евгешенька]

Мы тоже сегодня были у Ледащевой,но нам уже назначают лечение,чтобы попытаться сдерживать появление новых пятен,дай Бог что поможет,остается только надеяться и верить.
А в интернете поменьше читайте,я тоже сначала там всю информацию штудировала,а потом плакала и сильно переживала.У каждого оно течет индивидуально,что мне сегодня еще раз подтвердили.

а какое лечение?

[Евгешенька]

Были сегодня у Ледащевой - нашла у нас одно большое пятно и пару маленьких, так я узнала об этом заболевании. А пришли к ней с ЗПР. Теперь вот сижу гоняю, прочитала в инете, что есть связь.

так диагноз этот уже поставила?

[ignasha]

так диагноз этот уже поставила?

Нет, пятен маловато. Но нам назначили кучу анализов и обследований (не только по этому поводу), а потом опять на прием. Надо будет вопросы подготовить, а то опять ступлю. И самой, наверное, сходить к дерматологу, пятна исследовать.

[Евгешенька]

Нет, пятен маловато. Но нам назначили кучу анализов и обследований (не только по этому поводу), а потом опять на прием. Надо будет вопросы подготовить, а то опять ступлю. И самой, наверное, сходить к дерматологу, пятна исследовать.

а у вас тоже пятна есть? много? ей не говорили об этом?

[ignasha]

а у вас тоже пятна есть? много? ей не говорили об этом?

Она почему-то не спросила, а я еще не в курсе была, что это наследственное заболевание. У меня много пятен появилось недавно, но я их списала на возрастную пигментацию. А до этого просто внимания не обращала. Я сегодня конечно в шоке от всей этой информации. Мало мне проблем с родинками у старшей, теперь, видимо все семьей будем от солнца спасаться.

[пингу - шоу]

У нас этот диагноз с года, наблюдаемся у Лидащевой, как я поняла, она одна этим занимается.
Ещё я звонила в Москву, там есть клиника, где можно сдать кровь на наличие нейрофиброматоза, но стоит дорог, т.к. позиций много, мы естественно не поехали... живем спокойно ну есть и есть кожная форма , сейчас сыну 4,6 года, проходили кучу обследований и успокоились, показываемся 1-2 раза в год и всё.

[Екатерина26]

У нас этот диагноз с года, наблюдаемся у Лидащевой, как я поняла, она одна этим занимается.
Ещё я звонила в Москву, там есть клиника, где можно сдать кровь на наличие нейрофиброматоза, но стоит дорог, т.к. позиций много, мы естественно не поехали... живем спокойно ну есть и есть кожная форма , сейчас сыну 4,6 года, проходили кучу обследований и успокоились, показываемся 1-2 раза в год и всё.

А новые пятнышки у вас появляются???и какое количество их ?

[пингу - шоу]

А новые пятнышки у вас появляются???и какое количество их ?

Новых ярно выраженных нет, но врачи говорят что появляются, они больше на разводы от загара похожи, а так есть темные пигментированные и одно белое депигментированное , в общей сумме 5-6 получается.