Страница 5 из 230 « Первая  «  1234567891555105 Последняя »  » 

Тема: Нейрофиброматоз-мы не одни?

  1. #41
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от пингу - шоу Посмотреть сообщение
    Новых ярно выраженных нет, но врачи говорят что появляются, они больше на разводы от загара похожи, а так есть темные пигментированные и одно белое депигментированное , в общей сумме 5-6 получается.
    Ясно,а у нас за год появились новые три пятнышка чуток потемнее общего тона кожи и они в основном крошечные,мм 2 на 2,интересно они растут с годами?!

  2. #42
    Banned
    Регистрация
    18.08.2009
    Адрес
    м. Ленинский пр
    Сообщений
    3 100

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    Ясно,а у нас за год появились новые три пятнышка чуток потемнее общего тона кожи и они в основном крошечные,мм 2 на 2,интересно они растут с годами?!
    Может это обычные родинки? На сколько я знаю при действительном нейрофиброматозе пятна гораздо больше, даже больше чем у нас, у сына самое большое пятно 2 на 4 см, остальные меньше 1 на 1,5-2 см. Но многие врачи всё равно сомневаются в диагнозе, и я сама не очень верю в наличие этого диагноза, т.к. я у многих наблюдала такие пятна и у детей и взрослых, и никто им такой диагноз не ставил...одна врач-дерматолог мне сказала - "Ой, да каких расписных только нет на свете, и что у всех нейрофиброматоз? Вот генетики сейчас моду взяли всем диагнозы ставить направо-налево..."
    Вывод я сделала один, всё покажет время, даже если диагноз есть, все равно лечения нет, только наблюдать и всё. На этом мы и успокоились, кстати для нас - мальчиков есть большой плюс в армию с нейрофиброматозом не берут.

  3. #43
    Строгий ошейник Аватар для mama_Marina
    Регистрация
    20.07.2007
    Адрес
    Пригород
    Сообщений
    6 522

    Наша малышка родилась с огромным неправильной формы (рваные края) родимым пятном цвета кофе с молоком. Потом в течение года появилось еще 4 пятнышка (2*2 мм). Ездили в МГЦ к Красильникову. Он сказал типа не очень похоже... поставил на учет для уточнения диагноза и все. Ни анализов ... ничего. Через месяц пришлось делать МРТ мозга из-за резкого сдвига (правое полушарие сдавило левое). Ттт. компенисровалось, оказалось - наужная гидроцефалия (ттт.). Так и ничего. Никаких рекомендаций (у мужа в роду у многих такие пятнышки). Массаж сказал можно... все можно кроме яркого солнца и все...
    В общем все никак снова до генетиков не дойти. Ибо ехали через весь город - прием ни о чем. Сказали появиться через год. Год прошел... Скажите хоть какие рекомендации по образу жизни? К врачу попадем не раньше чем через 2 месяца. На текущий момент проблем со здоровьем много.

  4. ответ для mama_Marina , на сообщение « Наша малышка родилась с огромным... »
    #44
    Активный участник Аватар для Frozen rose
    Регистрация
    05.08.2008
    Адрес
    Озерки
    Сообщений
    585

    У моей дочи тож есть пятна кофе с молоком. Родилась с одним большим (но возможно были еще, просто я не придавала им значения) 4*2 см под коленкой с рваными краями, неправильной формы. Сейчас у нас 6-7 крупных пятен применро 0,5*1,0 см, 0,5*0,5 см, практически все неправильной формы, вытянутые, есть с рваными краями и еще мелкие совсем 7 , размером не превышающие 0,2*0,2 см, а есть как точки.

    Всем этим пятнам я особо не придавала значения, да и никто из врачей ничего не говорил, пока не сходила к Прокофьевой в МГЦ по поводу целиакии. Она акцентировала внимание на этих пятнах, но диагноз так и не поставила, сказала наблюдаться у невролога и окулиста и к ним раз в год на консультацию.
    Дочке 2,5 года, жила спокойно, пока не узнала об этой болезни. Перелазила весь инет, месяц голова была забита этой проблемой. Сейчас успокоилась и живем как раньше, да берегу от солнца, но эта мера при любых родинках и родимых пятнах на коже.Надеюсь, что это не нейрофиброматоз. Успокоил невролог, сказал страсти интернетовские не читать.

  5. ответ для Frozen rose , на сообщение « У моей дочи тож есть пятна кофе с... »
    #45
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от Frozen rose Посмотреть сообщение
    У моей дочи тож есть пятна кофе с молоком. Родилась с одним большим (но возможно были еще, просто я не придавала им значения) 4*2 см под коленкой с рваными краями, неправильной формы. Сейчас у нас 6-7 крупных пятен применро 0,5*1,0 см, 0,5*0,5 см, практически все неправильной формы, вытянутые, есть с рваными краями и еще мелкие совсем 7 , размером не превышающие 0,2*0,2 см, а есть как точки.

    Всем этим пятнам я особо не придавала значения, да и никто из врачей ничего не говорил, пока не сходила к Прокофьевой в МГЦ по поводу целиакии. Она акцентировала внимание на этих пятнах, но диагноз так и не поставила, сказала наблюдаться у невролога и окулиста и к ним раз в год на консультацию.
    Дочке 2,5 года, жила спокойно, пока не узнала об этой болезни. Перелазила весь инет, месяц голова была забита этой проблемой. Сейчас успокоилась и живем как раньше, да берегу от солнца, но эта мера при любых родинках и родимых пятнах на коже.Надеюсь, что это не нейрофиброматоз. Успокоил невролог, сказал страсти интернетовские не читать.
    Дочка родилась с белым пятном на спине примерно с кулачок новорожденного,и на бочку за первым,в два раза меньше первого...и все,до двух лет не обращала на них внимания,потом к дерматологу сходили,сказали,что просто родимые пятна без пигмента,и все,я успокоилась.И только в прошлом году,когда дочке исполнилось 7 лет!!!в сентябре,после поездки в Египет вылезли все остальные мелкие пятнышки,все разной формы,но преимущественно маленькие,самое крупное где-то 1см *1см,и есть вытянутое,с рваными краями 0,5*2,0.Но диагноз нам уже поставили!

  6. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #46
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Мне вот интересно,ну ни у меня,ни у мужа,ни у наших родителей,и бабулек ничего подобного нет,слава Богу все живы здоровы,и осмотрены, генетики говорят могла произойти спонтанная мутация,ДЕВОЧКи,а у ваших деток как?Откуда?

  7. ответ для mama_Marina , на сообщение « Наша малышка родилась с огромным... »
    #47
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от mama_Marina Посмотреть сообщение
    Наша малышка родилась с огромным неправильной формы (рваные края) родимым пятном цвета кофе с молоком. Потом в течение года появилось еще 4 пятнышка (2*2 мм). Ездили в МГЦ к Красильникову. Он сказал типа не очень похоже... поставил на учет для уточнения диагноза и все. Ни анализов ... ничего. Через месяц пришлось делать МРТ мозга из-за резкого сдвига (правое полушарие сдавило левое). Ттт. компенисровалось, оказалось - наужная гидроцефалия (ттт.). Так и ничего. Никаких рекомендаций (у мужа в роду у многих такие пятнышки). Массаж сказал можно... все можно кроме яркого солнца и все...
    В общем все никак снова до генетиков не дойти. Ибо ехали через весь город - прием ни о чем. Сказали появиться через год. Год прошел... Скажите хоть какие рекомендации по образу жизни? К врачу попадем не раньше чем через 2 месяца. На текущий момент проблем со здоровьем много.
    Массаж категорически нельзя,генетик сказала,что эти пятна ни тереть,и тем более массажи нельзя,запрещено солнце,запрещены любые физиотерапии,и если точно диагноз НЕЙРОФИБРОМАТОЗ,-то витамины группы В ,все ,и В1,В6,В12,с витаминами детскими очень аккуратно.Это нам рекомендации Генетика Ледащевой.

  8. #48
    Активный участник Аватар для Frozen rose
    Регистрация
    05.08.2008
    Адрес
    Озерки
    Сообщений
    585

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    Но диагноз нам уже поставили!
    Про постановку диагноза -нужно как минимум 2 признака в любых сочетаниях , это в любом описании болезни написано. Поэтому могу от себя сказать, что наши генетики, кто во что горазд. При мне Прокофьева полезла в инет читать информацию, поэтому в ее квалификацию в плане этой болезни не очень верю.
    Конечно я себя в чем-то успокаиваю сейчас, время покажет, сейчас кроме пятен ничего тьфу-тьфу нет. В любом случае мне сейчас на 100 % никто не скажет нейрофиброматоз или нет, поэтому общие рекомендации я выполнять буду.
    Кстати в плане анализа (я уже и его думала делать) -отправить кровь в Москву, лаборатория Фертилаб, 10 000 рублей стоит, но и его точность 75 %, подтвертит наличие болезни, а вот исключить ее не сможет

  9. #49
    Активный участник Аватар для Frozen rose
    Регистрация
    05.08.2008
    Адрес
    Озерки
    Сообщений
    585

    Цитата Сообщение от Екатерина26 Посмотреть сообщение
    Мне вот интересно,ну ни у меня,ни у мужа,ни у наших родителей,и бабулек ничего подобного нет,слава Богу все живы здоровы,и осмотрены, генетики говорят могла произойти спонтанная мутация,ДЕВОЧКи,а у ваших деток как?Откуда?
    Бабушки, дедушки не при чем, эта болезнь передается от отца или матери, мутация происходит в половых хромосомах, и как я поняла даже не на этапе беременности. А вот из-за чего она происходит я не знаю, интересны факторы. Потому что планируем второго ребенка.
    Генетика наука молодая, раньше никто сильно "не заморачивался", поэтому многие только во взрослом возрасте узнали о своей болезни.
    У нас в семье тоже ни у кого ничего подобного нет.

  10. ответ для Frozen rose , на сообщение « Бабушки, дедушки не при чем, эта... »
    #50
    Мега-элита Аватар для Екатерина26
    Регистрация
    07.09.2009
    Адрес
    Кудрово,Столичная
    Сообщений
    3 392

    Цитата Сообщение от Frozen rose Посмотреть сообщение
    Бабушки, дедушки не при чем, эта болезнь передается от отца или матери, мутация происходит в половых хромосомах, и как я поняла даже не на этапе беременности. А вот из-за чего она происходит я не знаю, интересны факторы. Потому что планируем второго ребенка.
    Генетика наука молодая, раньше никто сильно "не заморачивался", поэтому многие только во взрослом возрасте узнали о своей болезни.
    У нас в семье тоже ни у кого ничего подобного нет.
    Я тоже думаю о втором ребенке и опасаюсь ,честно говоря,генетик сказала,подождите пока годик,итд,а потом порекомендовала на 10 неделе беременности сделать анализ,точное название манипуляции не скажу,короче у эмбриона взять на днк,и покажет есть у плода или нет,что на 10-й неделе....самим решать короче что потом)

Страница 5 из 230 « Первая  «  1234567891555105 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •