Страница 7 из 230 « Первая  «  345678910111757107 Последняя »  » 

Тема: Нейрофиброматоз-мы не одни?

  1. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #61
    Наш человек Аватар для Катия
    Регистрация
    18.01.2005
    Сообщений
    7 392

    Я правильно понимаю - не лечится, предотвратить нельзя, вопрос времени? солнце исключить , что еще? а прививки-манту? а невролог вначале попросит ээг всякие сделать? что просто на приеме то сказать может? вообще все специалисты просто формально наблюдают, при ухудшении - собственно тоже? надо всех обойти врачей? это же полисистемное заболевание?

    спасибо за поддержку.

  2. ответ для Катия , на сообщение « Я правильно понимаю - не лечится,... »
    #62
    Элита Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 660

    "Спокойствие, только спокойствие". Идите к неврологу, пусть даст вам направление к генетику, он более просвящен в этой болезни. Всё не так страшно как кажется на первый взгляд. Вас может вообще стороной обойти - будут только пятна. Не надо циклиться на этом. Просто надо наблюдать и контролировать. Я пока к генетику не сходила, не успокоилась. Теперь я хоть знаю того, кто сможет ответить на возникающие вопросы. Есть группа вконтакте, она хоть и Московская, но полезную информацию можно нарыть.


    Ксения

  3. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #63
    Наш человек Аватар для Катия
    Регистрация
    18.01.2005
    Сообщений
    7 392

    огромное спасибо за информацию и поддержку. здоровья всем деткам.

  4. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #64
    Элита Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 660

    Кстати, могу заблуждаться в плане направления, может вам должен дать дерматолог. Если вы наблюдаетесь у него, то вроде как и он может дать. Удачи вам

  5. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #65
    Наш человек Аватар для Катия
    Регистрация
    18.01.2005
    Сообщений
    7 392

    да, я все узнаю сегодня, спасибо.

  6. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #66
    Наш человек Аватар для Катия
    Регистрация
    18.01.2005
    Сообщений
    7 392

    я сегодня звонила знакомому детскому неврологу, с вопросом, с чего начать-кому показываться...Она говорит, что это прежде всего неврологический диагноз, и нужно сразу идти к неврологу, делать обследования, на мой вопрос - а может вначале дерматологу само пятно (оно, не оно?) - она говорит, что любое пятно кофейного цвета надо обязательно показывать сразу неврологу, а уж до генетика потом дойдете. Ну и глазное дно посмотреть тоже стоит.

  7. #67
    Элита Аватар для Герлен
    Регистрация
    25.09.2009
    Адрес
    ВО
    Сообщений
    1 933

    Странно. Это генетика. Генетик ведёт и назначает все обследования,а к нему направление может дать,например невролог,который тоже будет наблюдать,параллельно.

  8. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #68
    Элита Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 660

    Добрый вечер, у меня эта болячка вылезла к 25-30 годам)))) Походив по врачам поняла, только генетик понимает что да как. Взрослый невропатолог вообще непонимал зачем мне к генетику. Мне направление пришлось из него "выбивать". Детские врача более просвещенные. При посещении с дочерью разных врачей (невролог, окулист и т.д.) все понимали о чем я говорю. Поведу её к генетику, когда сама пойду в следующий раз. От прививок пока воздержимся. Ну их Когда я шла к генетику, у меня были кое-какие заключения (МРТ, КТ, УЗИ) чего не хватает, врач-генетик назначила сделать у них в центре бесплатно.

  9. #69
    Элита Аватар для Герлен
    Регистрация
    25.09.2009
    Адрес
    ВО
    Сообщений
    1 933

    Я в шоке от Ледащевой...Думала что медотвод от прививок обеспечен, ан нет... Имея параллельно иммунодифицит,она ,однако назначает ребёнку прививку от кори! И даёт отвод только от гриппа и гепатита...бред какой-то...Куда теперь? К иммунологу что ли?

  10. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #70
    Элита Аватар для ^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^
    Регистрация
    13.07.2009
    Адрес
    ст. м. "Чернышевская"
    Сообщений
    1 660

    Я честно говоря в прививках мало что понимаю. Дочери всегда делали в срок. Аллерголог в прошлом году сказала воздержаться в моменты обострения. Но ей уже 12 лет, так что, все что можно было сделать, мы уже сделали(((( Плюс эта замечательная наследственность маячит(((( Конечно я надеюсь, что её обойдет стороной... Но ведь никто не знает как оно будет.

Страница 7 из 230 « Первая  «  345678910111757107 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •