Я правильно понимаю - не лечится, предотвратить нельзя, вопрос времени? солнце исключить , что еще? а прививки-манту? а невролог вначале попросит ээг всякие сделать? что просто на приеме то сказать может? вообще все специалисты просто формально наблюдают, при ухудшении - собственно тоже? надо всех обойти врачей? это же полисистемное заболевание?
"Спокойствие, только спокойствие". Идите к неврологу, пусть даст вам направление к генетику, он более просвящен в этой болезни. Всё не так страшно как кажется на первый взгляд. Вас может вообще стороной обойти - будут только пятна. Не надо циклиться на этом. Просто надо наблюдать и контролировать. Я пока к генетику не сходила, не успокоилась. Теперь я хоть знаю того, кто сможет ответить на возникающие вопросы. Есть группа вконтакте, она хоть и Московская, но полезную информацию можно нарыть.
я сегодня звонила знакомому детскому неврологу, с вопросом, с чего начать-кому показываться...Она говорит, что это прежде всего неврологический диагноз, и нужно сразу идти к неврологу, делать обследования, на мой вопрос - а может вначале дерматологу само пятно (оно, не оно?) - она говорит, что любое пятно кофейного цвета надо обязательно показывать сразу неврологу, а уж до генетика потом дойдете. Ну и глазное дно посмотреть тоже стоит.
Странно. Это генетика. Генетик ведёт и назначает все обследования,а к нему направление может дать,например невролог,который тоже будет наблюдать,параллельно.
Добрый вечер, у меня эта болячка вылезла к 25-30 годам)))) Походив по врачам поняла, только генетик понимает что да как. Взрослый невропатолог вообще непонимал зачем мне к генетику. Мне направление пришлось из него "выбивать". Детские врача более просвещенные. При посещении с дочерью разных врачей (невролог, окулист и т.д.) все понимали о чем я говорю. Поведу её к генетику, когда сама пойду в следующий раз. От прививок пока воздержимся. Ну их Когда я шла к генетику, у меня были кое-какие заключения (МРТ, КТ, УЗИ) чего не хватает, врач-генетик назначила сделать у них в центре бесплатно.
Я в шоке от Ледащевой...Думала что медотвод от прививок обеспечен, ан нет... Имея параллельно иммунодифицит,она ,однако назначает ребёнку прививку от кори! И даёт отвод только от гриппа и гепатита...бред какой-то...Куда теперь? К иммунологу что ли?
Я честно говоря в прививках мало что понимаю. Дочери всегда делали в срок. Аллерголог в прошлом году сказала воздержаться в моменты обострения. Но ей уже 12 лет, так что, все что можно было сделать, мы уже сделали(((( Плюс эта замечательная наследственность маячит(((( Конечно я надеюсь, что её обойдет стороной... Но ведь никто не знает как оно будет.