Нейрофиброматоз-мы не одни?

[Чао-какао]

Ну, нет... У нас есть и есть.
На локте оно хоть и небольшое, но тёмное и уже точно никуда не денется. Оно у нас с 3 месяцев.
Два светлых на пояснице и груди то темнее становятся, то светлее. Они у нас с года где-то.
Ну, и полоска на животе... Не знаю, вообще, относится она к теме или нет. Тоже с года.

[Чао-какао]

Женя, пятно было около года. Я сама не заметила как оно пропало. Да и не факт что пропало, мне здесь говорят про лампу какую-то специальную, спрашивают, смотрели ли нас под ней в Питере, а я даже не знаю, что это такое... Но вот просто так ничего не видно.
У сына невролог в октябре увидела 2 пятна, тоже отчетливые были, также направила к генетику. Ледащева и ему перечень обследований выдала, на прошлой неделе местный невролог попросила пятна показать, но.... и у него тоже нет.

Ну, вот я о том и говорю.
Что эти места скопления меланоцитов то светлее, то темнее.
На смуглой коже могут вообще пропасть.
Но под ультрафиолетовой лампой их видно.
Это как в солярий когда заходишь, то на коже всякие косяки видны - и прыщики более явные, и шрамы, и пятна эти наши тоже вроде взглядом не видно, а под ультрафиолетом всё как на ладони.

[-Nusha-]

У старшего зимой пятна на спине практически незаметны, но стоит на солнце побыть - сразу набирают цвет. А зимой только с лупой искать. Все неврологи, кот смотрят его зимой в один голос говорят, что слишком бледные для нф.

[Чао-какао]

У старшего зимой пятна на спине практически незаметны, но стоит на солнце побыть - сразу набирают цвет. А зимой только с лупой искать. Все неврологи, кот смотрят его зимой в один голос говорят, что слишком бледные для нф.

Вот у нас так. Кроме одного.

[-Nusha-]

Последний раз в солнечном кабинете, когда показывала его Александровой, сама еле нашла. А вот при вечернем освещении хорошем - сразу нашлись. Но на inspire мамочки и писали, что мол мы и узнаем что у нас нф, когда приходит лето ( ну или что-то типа этого).

[Чао-какао]

А мне вот всё равно кажется, что для нф характерны постоянные темные пятна определенной формы.

[Chabeli]

У нас ничего не исчезает ни со временем, ни с сезоном. При этом кожа очень смуглая. Но пятна яркие, темные и их видно всегда.

[elefant]

Ну, вот я о том и говорю.
Что эти места скопления меланоцитов то светлее, то темнее.
На смуглой коже могут вообще пропасть.
Но под ультрафиолетовой лампой их видно.
Это как в солярий когда заходишь, то на коже всякие косяки видны - и прыщики более явные, и шрамы, и пятна эти наши тоже вроде взглядом не видно, а под ультрафиолетом всё как на ладони.

Да я уже начиталась, что когда пропадают, то еще хуже. Успокаиваю себя тем, что это может быть связано с кишечником- у дочки появились когда с кишечником треш был- стаф шкалил, стул с кровью по 7р/сут. А у сына на фоне хронического запора- по неделе не могли сходить на горшок. И примерно полгода-9мес назад все более-менее наладилось. Но это все больше мои притянутые за уши размышления-догадки.

Отправлено с моего SM-A510F через Tapatalk

[Чао-какао]

Да я уже начиталась, что когда пропадают, то еще хуже. Успокаиваю себя тем, что это может быть связано с кишечником- у дочки появились когда с кишечником треш был- стаф шкалил, стул с кровью по 7р/сут. А у сына на фоне хронического запора- по неделе не могли сходить на горшок. И примерно полгода-9мес назад все более-менее наладилось. Но это все больше мои притянутые за уши размышления-догадки.

Отправлено с моего SM-A510F через Tapatalk

Почему ещё хуже? Поясните, пжлст.

У нас тоже появились, когда были проблемы с кишечником.
У нас и с почками проблемы.
Всё это тоже может повлечь появление меланоцитных пятен.

[Юлиана Батьковна]

Почему-то сразу не догадалась, что в моих любимых особых детях может быть такая тема... Но почитала и расстроилась.. Неужели сразу при пятнах ставят НФ?
Сыну 4 месяца. Одно пятно на голени большое 2 см х1 см. На попке , как синячок 5 мм и на спинке под лопаткой размытое меньше 1 см. И от пупка в пах пигментная полоса.
Про анализы не поняла. Неужели 100% ответа нет? И может быть кто-то знает, как называется анализ, чтобы сдать в Алабаме?
По поводу генетиков - на Тобольскую не поеду. Врачи все высшей категории , при этом непрофессионалы абсолютные. У меня у старшего сына редкое генетическое заболевание, ходили толпами в больницу и никто диагноз поставить не смог. В Москве, как раздела на пеленальнике, диагноз предположили сразу и кровь впоследствии его подтвердила.
Осенью помчим в Москоу сити.