Страница 115 из 230 « Первая  «  1565105111112113114115116117118119125165215 Последняя »  » 

Тема: Нейрофиброматоз-мы не одни?

  1. #1141

    Цитата Сообщение от Юлиана Батьковна Посмотреть сообщение
    Я свои глаза проверяла во все беременности и до, ничего. Ангиопатия сетчатки, небольшой астигматизм. Но пятна свои меряю с линейкой.
    4 июля мы едем в Москву.
    А у вас тоже пятна есть?
    Дело в том, что меня зовут Женя.

  2. ответ для Alenazyk , на сообщение « Мы и так все это делаем. только толку... »
    #1142
    Наш человек Аватар для _Felis_
    Регистрация
    08.01.2010
    Адрес
    ст. метро ул. Дыбенко
    Сообщений
    5 669

    Цитата Сообщение от Alenazyk Посмотреть сообщение
    Мы и так все это делаем. только толку ноль..... Аденойды уже поставили 2-3 степени. Сказали удалять....
    У всех свои слабые места. Продолжайте закаливаться, со временем должен быть толк. Можно еще бассейн добавить (не профессионально, естественно).

    Отправлено с моего ONE TOUCH 4014D через Tapatalk

    Яромир родился 4 сентября 2010 г в 16,50, 3700, 53 см, 7\8 по Апгар
    Ярослава родилась 7 октября 2015 г. в 12,10 3560, 50 см, 9\10 по Апгар.
    Я - Оксана, ко мне на "ты".

  3. ответ для -Nusha- , на сообщение « А у ваших детей с пятнами есть... »
    #1143
    Наш человек Аватар для _Felis_
    Регистрация
    08.01.2010
    Адрес
    ст. метро ул. Дыбенко
    Сообщений
    5 669

    Цитата Сообщение от -Nusha- Посмотреть сообщение
    А у ваших детей с пятнами есть какие-нибудь аномалии строения внутренних органов - сдвоенные почки, хорды дополнительные в сердце и тд. У меня оба ребенка со сдвоенными почками и хордами и тремя пятнами невнятными.
    У Ярославы есть поперечная хорда в сердце и овальное окно было не закрыто. Но кардиолог сказала, что это ерунда совсем. Хорда это особенность строения, а окно может и до 5-и лет не закрываться.

    Отправлено с моего ONE TOUCH 4014D через Tapatalk

    Яромир родился 4 сентября 2010 г в 16,50, 3700, 53 см, 7\8 по Апгар
    Ярослава родилась 7 октября 2015 г. в 12,10 3560, 50 см, 9\10 по Апгар.
    Я - Оксана, ко мне на "ты".

  4. #1144
    Наш человек Аватар для _Felis_
    Регистрация
    08.01.2010
    Адрес
    ст. метро ул. Дыбенко
    Сообщений
    5 669

    Цитата Сообщение от Юлиана Батьковна Посмотреть сообщение
    Вчера разговаривала со знакомым доктором неврологом. Она говорит, что при НФ дети отстают, развиваются с задержкой, страдает интеллект. Вот прям с рождения видно, что плохо развитие идет. Это правда или нет?
    Ледащева сказала, что НФ на интеллект не влияет. Дочка, с подозрением на Нейрофиброматоз у меня по всем показателям опережает в развитии сына, у которого никакого НФ нет.

    Отправлено с моего ONE TOUCH 4014D через Tapatalk

    Яромир родился 4 сентября 2010 г в 16,50, 3700, 53 см, 7\8 по Апгар
    Ярослава родилась 7 октября 2015 г. в 12,10 3560, 50 см, 9\10 по Апгар.
    Я - Оксана, ко мне на "ты".

  5. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #1145

    Ну, а Булатникова говорит, что любое генетическое заболевание как правило (не всегда, но чаще всего) даёт какие-то задержки в развитии (или в умственном, или в психическом, или двигательном).
    И, как правило, генетика практически всегда дает особенности внешности и строения скелета (широко расставленные глаза, эпикант, низко посаженные ушки, макроцефалия и высокий лоб, птоз, искривление пальчиков, чрезмерно высокий или низкий рост, проблемы по ортопедической части (сколиоз, деформция грудной клетки, непропорциональные конечности или разной длины) , дисплазия соединительной ткани и т.д.)
    По этой причине и стоит показать ребенка генетику. Они на глаз зачастую лучше определяют генетику, чем любой тест по крови.

  6. ответ для _Felis_ , на сообщение « Ледащева сказала, что НФ на интеллект... »
    #1146

    Цитата Сообщение от _Felis_ Посмотреть сообщение
    Ледащева сказала, что НФ на интеллект не влияет. Дочка, с подозрением на Нейрофиброматоз у меня по всем показателям опережает в развитии сына, у которого никакого НФ нет.
    А у вас 100% Нейрофиброматоз?
    Дело в том, что меня зовут Женя.

  7. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #1147
    Участник Аватар для Юлиана Батьковна
    Регистрация
    15.03.2012
    Адрес
    Город над вольной Невой
    Сообщений
    272

    Чао-какао, у меня есть пятна, но они не такие, как показывает инет. Я склонна думать, что это обычная пигментация. У старости же дело идет. Они не яркие. Два есть может по 1,5 см, но они с неровными краями. Другие вообще мелкие.

    У меня у старших детей дисплазия соединительной ткани. У одного генетика, у второго все хорошо.

    Переписывалась тут с мамочками. Вот одна мама ездила к генетику. Им и сказали, что их пятна это скорее ДСТ. Но что-то инет совсем ничего не пишет про дст и пигментные пятна .

    Мы уже через неделю едем. Поскорее бы уже. А то измучилась от мыслей.

  8. #1148
    Наш человек
    Регистрация
    01.04.2015
    Сообщений
    6 416

    У нас отставание в двигательном плане. Позже пошел в 1,7 года, не умеет прыгать до сих пор. С мозгами слава богу все в порядке. Не говорит полноценно, но зато читает в 3,5 года

  9. #1149

    Цитата Сообщение от Юлиана Батьковна Посмотреть сообщение
    Чао-какао, у меня есть пятна, но они не такие, как показывает инет. Я склонна думать, что это обычная пигментация. У старости же дело идет. Они не яркие. Два есть может по 1,5 см, но они с неровными краями. Другие вообще мелкие.

    У меня у старших детей дисплазия соединительной ткани. У одного генетика, у второго все хорошо.

    Переписывалась тут с мамочками. Вот одна мама ездила к генетику. Им и сказали, что их пятна это скорее ДСТ. Но что-то инет совсем ничего не пишет про дст и пигментные пятна .

    Мы уже через неделю едем. Поскорее бы уже. А то измучилась от мыслей.
    Да, на самом деле, любые генетические заболевания могут вызвать нарушение пигментации.
    ДСТ - это тоже генетическое заболевание.

    Давайте, поезжайте. Я буду держать за вас кулаки и молиться, потому что наши симптомы один в один ваши.
    Господи, пожалуйста, пусть с нашими детьми всё будет хорошо!!!
    И пусть эти пятна будут говорить только о проблемах с почками, которые со временем мы компенсируем и забудем о них.

    Тут педиатр высказала интересную мысль.
    Наши пятна возникают на тех местах, в которых потом находятся проблемы.
    Полоска на животе - недоразвитие клапана мочевого пузыря, на пояснице - почка (гидронефроз), в подреберье - дискенезия желчевыводящих путей.
    Вот локоть только не знаю, как объяснить, а между тем там самое большое и яркое пятно.
    Дело в том, что меня зовут Женя.

  10. ответ для Екатерина26 , на сообщение « Нейрофиброматоз-мы не одни? »
    #1150
    Наш человек
    Регистрация
    01.04.2015
    Сообщений
    6 416

    Мы ложимся в больницу. Я уже начинаю потихоньку впадать в мандраж...... Держите за нас кулаки что бы у нас ничего не нашли там на обследовании плохого.....

Страница 115 из 230 « Первая  «  1565105111112113114115116117118119125165215 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •