Нейрофиброматоз-мы не одни?

[Alenazyk]

Это да. Но тут получается риск выше. Так живешь и не думаешь что можешь заболеть, а тут все время боишься за своего ребенка. Мне как сын скажет что ножки болят, я уже в обморок падаю ((((. Начинаю паниковать по полной......Мне один врач добрая сказал ну вы и попали.....

[Чао-какао]

Мне один врач добрая сказал ну вы и попали.....

Язык бы ободрать таким врачам...

Мы так и живем в непонятках.
Анализы так и не сдали.
И история эта вся так и затихла...

[Alenazyk]

Может и к лучшему, что затихло. Я уже стараюсь лишнего не сдавать и никуда не ходить )

[Евлампия]

Если бы мне кто что сказал, что они там видят. Склоняюсь к тому, что многие не знают как это расшифровывать. Даже Ледащева, просто кинула взгляд на бумажку и на этом всё. Как я пыталась понять, какие-то отклонения есть, но видимо не критичные. Кстати, даже сама врач, которая делала процедуру, сказала, что для меня это лишнее исследование. Ну как-то так.
И Да, фибромы чувствуются, не все их видят, когда показываю, но я чувствую на всё 100%) И обследования для этого не нужны, просто пальпация.

Спасибо за ответ! А кроме болей фибром, у вас есть еще какие-нибудь жалобы? Если вы уже писали, извините за повтор, могла просмотреть...

[PRATA VETRA]

Спасибо большое! Попробуем "прорваться". Может и нам внесет ясность в в этом вопросе🌹🌹🌹

[Чао-какао]

Может и к лучшему, что затихло. Я уже стараюсь лишнего не сдавать и никуда не ходить )

Мы почти всех врачей прошли (кроме МРТ). И теперь просто, если что-то случается, рассматриваем через призму возможного нейрофиброматоза. Вот недавно обнаружили нам дальнозоркость, отправили на сканирование глазного нерва, чтобы глиому исключить...

[^ГрОзнЫй ОдувАнчИк^]

Спасибо за ответ! А кроме болей фибром, у вас есть еще какие-нибудь жалобы? Если вы уже писали, извините за повтор, могла просмотреть...

Хотела сначала написать что нет, но тут прихватило и вспомнила. Ноги иногда отнимаются или что-то вроде того. Один раз даже упала, потому что ноги подкосило, Как будто их нет. И Сейчас, дочку с пола поднимаю, а ноги подкашиваются и я присаживаюсь сразу. Может это и встречается у тех кто без НФ, но у меня вот так.
В общем я стараюсь жить без физ. нагрузок, тогда меньше беспокоит все это дело.

[Наталия 84]

Отослала фотографии генетику, для консультации. Она ответила, что эти пятна не типичны для нейрофиброматоза, и нужны еще дополнительные симптомы заболевания.

А кому можно отправить фото? У дочери одно пятно на животике было при рождении. В прошлом году она сгорела в Турции до пузырей и у нее появились 3 пятна невзрачных на спине. В этом году после Турции появилось еще одно пятно невзрачное на груди. Показали эти пятна дерматологу. Он одно пятно, то которое с рождения назвал пятно кофе с молоком, а другие солнечным лентиго. Но когда я стала узнавать что такое за пятно кофе с молоком, то начиталась и теперь нахожусь мягко сказать в шоке от наших пятен и не знаю стоит ли куда-то бежать или оставить все как есть, так как четкое пятно кофе с молоком только одно, остальные невзрачные. К слову ребенку 10 лет сейчас. У нас искривлен позвоночник (возможно причина в том что сидит криво, когда делает уроки и кушает, да вообще постоянно криво сидит), у нас близорукость (но на это тоже может быть куча причин), болит голова (но у нас поставлен диагноз ВСД, низкое давление).

[Наталия 84]

А еще вспомнила что у дочери 2 раза свищ на десне вылезал. С интервалом в 2 года примерно. Пришлось зубки удалять. А теперь думаю, а свищи ли это были.

[Чао-какао]

А еще вспомнила что у дочери 2 раза свищ на десне вылезал. С интервалом в 2 года примерно. Пришлось зубки удалять. А теперь думаю, а свищи ли это были.

Ну, а что это могло быть?
Нейрофибромы?

Вот у нас из-за невзрачных пятен этот диагноз под вопросом и стоит.
Одно пятно явное на локте.
И два еле заметных на пояснице и груди.
Факоматоз. НФ под вопросом.