Нейрофиброматоз-мы не одни?

[Екатерина26]

Мамочки,у кого у деток тот же диагноз,поделитесь.Дочке почти восемь лет,год назад на кожице заметила несколько пятнышек светло-коричневого цвета,месяцы обследований,куча врачей-генетики,дерматологи,неврологи,МРТ,КТ,итд.В итоге в мае нам поставили диагноз-нейрофиброматоз-кожная форма.Много мыслей,опасений,слезы,как дальше?

[atevs]

у нас подозревали т.к. мого светлых- не прямо коричневых пятен ,больше 10 точно ,но у меня и самой тоже самое,врач хотела отправить к дерматологу,но когда я сказала,что тоже самое у меня,сказала,что не нужно тогда,хотя подозреваю,что возможно,это он и есть у нас с ней....
А у Вас скопления подмышками,под коленками есть?пишут,что это верый признак....

[Евгешенька]

У нас тоже этот диагноз... первое пятнышко появилось в месяц, сейчас их достаточно много. Диагноз поставили месяцев в 9, генетик увидев папино родимое пятно (так он думал всю жизнь) даже не сомневалась в диагнозе... Слезы у меня уже прошли, мысли и опасения переодически посещают, стараюсь плохие отгонять, но на самом деле очень страшно(( Каждые полгода посещаем окулиста на Моховой (все в поряде ТТТ), ну и к генетику ездим.
Спасибо вам за тему!

[Евгешенька]

у нас подозревали т.к. мого светлых- не прямо коричневых пятен ,больше 10 точно ,но у меня и самой тоже самое,врач хотела отправить к дерматологу,но когда я сказала,что тоже самое у меня,сказала,что не нужно тогда,хотя подозреваю,что возможно,это он и есть у нас с ней....
А у Вас скопления подмышками,под коленками есть?пишут,что это верый признак....

у моей нет пятен подмышками и подколенками, но таки это он...

странный у вас врач, это же генетическое заболевание, если у вас тоже самое, то тем более надо обследоваться. дерматолог мне сказал, что больше 6 пятен это ненормально (даже два дерматолога так сказали), хотя у нас никто из врачей из поликлиники не замечал этих пятен, пока я сама не попросила направление к дерматологу, вот как так?

[Екатерина26]

у нас подозревали т.к. мого светлых- не прямо коричневых пятен ,больше 10 точно ,но у меня и самой тоже самое,врач хотела отправить к дерматологу,но когда я сказала,что тоже самое у меня,сказала,что не нужно тогда,хотя подозреваю,что возможно,это он и есть у нас с ней....
А у Вас скопления подмышками,под коленками есть?пишут,что это верый признак....

Нет,у нас всего на данный момент пятнышек 16-18,самое большое с ноготь на большом пальце,остальные маленькие.Разбросаны хаотично,на спинке ,на животике,на грудке.Появились год назад,в прошлом августе-сентябре,после поездки в Египет,я сначала думала перезагорали,уж очень дочка смуглая была.А может солнце палящее стало мощной провакацией?!

[Екатерина26]

У нас тоже этот диагноз... первое пятнышко появилось в месяц, сейчас их достаточно много. Диагноз поставили месяцев в 9, генетик увидев папино родимое пятно (так он думал всю жизнь) даже не сомневалась в диагнозе... Слезы у меня уже прошли, мысли и опасения переодически посещают, стараюсь плохие отгонять, но на самом деле очень страшно(( Каждые полгода посещаем окулиста на Моховой (все в поряде ТТТ), ну и к генетику ездим.
Спасибо вам за тему!

А у нас как раз-таки врожденоо е заболевание правого глазика,там тоже пятно на глазном дне,в итоге глазик практически не видит,остаточное зрение,поэтому у глазного наблюдаемся постоянно в Педиатричке с рождения.Когда поставили диагноз нейрофиброматоз,нас сразу проконсультировал нейроокулист,но взаимосвязи не нашли!!!!
А вам сейчас сколько лет(месяцев)?И меня мучает вопрос если за год столько вылезло пятнышек,то с какой прогрессией они должны появляться,или рост их остановиться?

[Екатерина26]

у моей нет пятен подмышками и подколенками, но таки это он...

странный у вас врач, это же генетическое заболевание, если у вас тоже самое, то тем более надо обследоваться. дерматолог мне сказал, что больше 6 пятен это ненормально (даже два дерматолога так сказали), хотя у нас никто из врачей из поликлиники не замечал этих пятен, пока я сама не попросила направление к дерматологу, вот как так?

Ой,,возраст ваш нашла,а вы у какого генетика наблюдаитесь?Мы один раз были У Ледащевой на Тобольской,но это было до всех обследований(мы делали и МРТ два раза,и КТ,Лежали на дневном стационаре в Купчино в 5-ке,там и узи мозга,и эхо,и куча-куча всего,и биопсию взяли.Вот теперь надо все эти обследования везти генетику,для итога.
А вам как поставили диагноз?

[Екатерина26]

у нас подозревали т.к. мого светлых- не прямо коричневых пятен ,больше 10 точно ,но у меня и самой тоже самое,врач хотела отправить к дерматологу,но когда я сказала,что тоже самое у меня,сказала,что не нужно тогда,хотя подозреваю,что возможно,это он и есть у нас с ней....
А у Вас скопления подмышками,под коленками есть?пишут,что это верый признак....

У нас тоже пятнышки ну совсем светлые,чуть-чуть темнее кожи,просто слегка шершавенькие,и более "волосистые"

[atevs]

у моей нет пятен подмышками и подколенками, но таки это он...

странный у вас врач, это же генетическое заболевание, если у вас тоже самое, то тем более надо обследоваться. дерматолог мне сказал, что больше 6 пятен это ненормально (даже два дерматолога так сказали), хотя у нас никто из врачей из поликлиники не замечал этих пятен, пока я сама не попросила направление к дерматологу, вот как так?

мне за 25 лет никто не говорил ничего,меня они не беспокоят,в детстве были у онколога по
поводу пятен,он сказал если не растут и новые не появляются,то не страшно.
не знаю может и сходить?

[Евгешенька]

А у нас как раз-таки врожденоо е заболевание правого глазика,там тоже пятно на глазном дне,в итоге глазик практически не видит,остаточное зрение,поэтому у глазного наблюдаемся постоянно в Педиатричке с рождения.Когда поставили диагноз нейрофиброматоз,нас сразу проконсультировал нейроокулист,но взаимосвязи не нашли!!!!
А вам сейчас сколько лет(месяцев)?И меня мучает вопрос если за год столько вылезло пятнышек,то с какой прогрессией они должны появляться,или рост их остановиться?

странно, что связи не нашли, мы как раз ходим каждые полгода смотреть именно глазное дно, тем более если у вас там пятно, разве связь не очевидна?
как я поняла, рост пятен и их количества может остановиться, а может и нет, на это никак не повлиять.