Сенсомоторная алалия - что делать? помогите советом

[stork]

Здравствуйте!У нас тоже алалия, сыну 2 года 5 мес.Наблюдаемся у Заневской Елены Юрьевны в Логопед-Профи.Начали заниматься с дефектологами в этом же центре+медикаменты=есть прогресс.Сейчас колем церебрум, пьем коэнзим и нервохель.Собираемся к 3 годам на комиссию.Елена Юрьевна хороший специалист настраивает только на позитив и на работу с малышом.На приеме у нее жизнь уже не видится в черном свете.Сейчас ищем дефектолога ближе к дому.После специалистов Логопед_профи трудно найти хорошего.Очень там терпеливые педагоги и стараются, вкладывают всю душу.Но нам сейчас в центр трудно ездить, да и запись очень-очень плотная.Девочки, если есть у кого контакты дефектологов на севере, будем очень признательны!!!Мы хотим заниматься на выезде, потому что сын дома не будет так концентрироваться и стараться.

[philipinka]

Здравствуйте!У нас тоже алалия, сыну 2 года 5 мес.Наблюдаемся у Заневской Елены Юрьевны в Логопед-Профи.Начали заниматься с дефектологами в этом же центре+медикаменты=есть прогресс.Сейчас колем церебрум, пьем коэнзим и нервохель.Собираемся к 3 годам на комиссию.Елена Юрьевна хороший специалист настраивает только на позитив и на работу с малышом.На приеме у нее жизнь уже не видится в черном свете.Сейчас ищем дефектолога ближе к дому.После специалистов Логопед_профи трудно найти хорошего.Очень там терпеливые педагоги и стараются, вкладывают всю душу.Но нам сейчас в центр трудно ездить, да и запись очень-очень плотная.Девочки, если есть у кого контакты дефектологов на севере, будем очень признательны!!!Мы хотим заниматься на выезде, потому что сын дома не будет так концентрироваться и стараться.

Написала Вам в личку.

[mir_marishka]

Дорогие мамочки. Мы вернулись после отпуска, хочу рассказать про наши "успехи".
На отпуск я, признаюсь, возлагала определенные надежды... Я надеялась, что новые впечатления и т.п. как-то нас сдвинут. Наверное, это все та же пресловутая вера в чудо, ничего не могу поделать. Так было бы здорово, правда? Просыпаетесь с утра и все, что было - просто страшный сон.
Ну, в общем, в отпуске мы вели себя, слава богу, вполне прилично: не было каких-то сильных истерик, киданий на пол, когда он ни на что не реагирует, как было в начале лета. Очень понравились животные, мы были в мини-зоопарке. Уходить не хотел. Позже я спросила невролога в институте мозга: полезны ли нам новые впечатления или не нужно перегружать в таком случае нервную систему? Она ответила, что если реакция ребенка положительная, то, конечно, полезны. Если нравятся животные - прекрасно, водите в зоопарк. Очень советовала хипотерапию (или как там, это когда с лошадками занимаются). Сказала, что у деток-аутистов очень хоршие результаты от этого.
Один раз в отпуске он уронил игрушку с пирса в воду - очень занервничал и ПОКАЗЫВАЛ пальцем в воду на игрушку, что-то возбужденно и обеспокоенно лепеча. Лепет у нас вообще постоянно, но это такое "вузи-музи-зю", т.е. никаких слов осознанно, просто звуки. Но я была и этому рада, вы меня поймете.
По приезде 7 сентября мы пошли на прием к неврологу в инс-т мозга. Невролог мне понравилась: Нурок Марина (по-моему, Юрьевна... сейчас из-за постоянного стресса я все забываю). В общем, можете нас поздравить с официальной постановкой диагноза СМА. По дороге домой я полпути проплакала, т.к. как дура до последнего надеялась, что нам скажут, что... что? Что это что-то несерьезное у нас, и все обойдется...
Назначили: актовегин 15 уколов по 2 мл.
Лекарство купили, шприцы, колоть муж решил сам. Это, конечно, настоящее для нас испытание, лекарство болезненное, переносим плохо. Я даже не ожидала, что 2 мл - это так много Огромный шприц! И иглы поэтому для него только большие, толстые, жалко его - сил нет. После второго укола плакали с ним оба. Это ж каждый день, не представляю, что останется от нашей бедной попы после 2 недель ежедневных уколов... Дай бог, что помогло!!!
А, и еще невролог меня "обрадовала" тем, что садик пока для нас отменяется. Лишний стресс, а то и невроз для нас. Перед отъездом мне звонили с моей работы, моя позиция освобождается с октября, предлагали выйти. Понимаю, что с работой я теперь пролетаю по полной (работа очень хорошая, и позиция, и деньги). Головой понимаю, что сейчас сын и его будущее куда важнее. Но той же головой ужасаюсь - лекарства, обследования, логопеды и пр. - это все ТАК дорого, боже мой, что же делать тем, кто не может себе это позволить?
По уровню развития невролог поставила нам 1,5 года - отставание в развитии на 1 год. Грустно...

Сходите все- таки еще к Заневской, насчет сада заодно еще раз посоветуйтесь. Тем более есть, что терять в плане работы. Мне кажется, сад должен на пользу пойти ....

[MamaAnechki]

Мы тоже кололи актовегин в июле. Правда, 1 мл через день 10 дней. Мне показалось, что эффект был. Правда, я это, естественно, и с постоянными занятиями совмещала. После этого дочка смогла кидать мелкие бусинки в горлышко бутылки. А еще весной вообще не понимала, что от нее хотят, да и не могла как-то сосредоточиться, чтобы опустить что-то в такое маленькое отверстие.
С работой смотрите, конечно... Не верю я как-то в садики, даже хорошие, если держать их за основную линию реабилитации. Там, конечно, хорошо, что общение, режим, но то, что там будут заниматься с ребенком адекватно поставленному диагнозу не уверена... Если уж Вам на работу выходить, может тогда о няне хорошей подумать (если, конечно, есть материальная возможность) или там бабушки, кто бы заниматься мог регулярно? Потом в садике может болеть начать, а это откаты назад. Да, некоторые скажут, что надо до школы переболеть детскими болезнями и т.д., но, по-моему, важнее, чтобы говорить начал... Я так поняла врачей, что по речи мозг развивается до 5 лет (чтобы научиться пользоваться речью). Так пусть если что детские болезни после 5 будут.

[8марта]

Да, я с вами соглашусь. Я смотрю на него и понимаю, что не готова "сбросить" его на няню или садик, здесь нужна кропотливая индивидуальная работа с ребенком... а еще у меня есть старшая, разница у детей всего 1,5 года - я чувствую, что не справлюсь, или даже упущу что-то, если выйду сейчас на работу. Мне страшно за сына. Наверное, вы меня понимаете...
В этот понедельник состоялся тяжелый для меня разговор по поводу работы, мне пришлось отказаться, после этого всю неделю ходила мрачная, началась настоящая депрессия. Но я чувствую, что приняла правильное решение. Сейчас старшую отдам в сад (мы ходим с 2 лет, обычный садик) и продолжу заниматься с младшим. Я все-таки попробую пару раз сводить его на развивалки, хотя наш невролог довольно скептически об этом отозвалась. Но он любит детей, тянется к ним, ему хочется с ними как-то взаимодействовать - как еще он это получит, если мы не пойдем пока в сад? Обычная картина "общения" у нас выглядит так - он способен включится в какую-то подвижную игру, побегать "гуськом", полазить-попрыгать - т.е. он быстро схватывает, способен повторять и подражать движениям и пр. Но если игра требует хоть какого-то общения, то у нас ступор. Он постоит, потом погрустнеет, и его этот грустный одинокий вид посреди детской площадки - малыши рядом гурьбой что-то делают или собирают, и он таким изгоем, это ужасно видеть...
Актовегин идет у нас, конечно, все также тяжело. Как только видит - мотает головой и повторяет "не-не-не". К слову, такая реакция у нас только на актовегин, больше мы ни от чего так понятно и ясно не отказываемся. Спросишь - хочешь кашу? будешь пить? Все также как и раньше - смотрит своими большими глазами и ноль реакции, ни да, ни нет. А от актовегина отказывается яростно
Но на этом фоне у нас улучшился контакт глазами, когда к нему обращаешься или что-то показываешь - он лучше стал следить, и иногда смотрит тебе в глаза (раньше поймать его взгляд было почти невозможно).
Во вторник расстрогал меня до слез.
Дело было вечером, я уже порядком устала, что-то там готовила на кухне - пришел ко мне и стал поднимать ручки в верх, т.е. проситься, чтобы я его взяла. Я автоматически ему говорю: что, хочешь обнять мамочку? Наклонилась, взяла его, а он меня за шею крепко-крепко обнял и как начал целовать!!! В обе щеки и в подбородок, смачно, с чмоком... Никогда такого не было. Расцеловал, сполз с рук и дальше умотал, старшая смотрела мультик в это время. Причем просила его потом "поцелуй маму" несколько раз - на заказ не хочет. А так, спонтанно, может теперь чмокнуть, с утра например.

[гладкова]

Попробуйте обратиться в Институт специальной коррекционной педагогике им. Валенберга. У них есть свой д/с "Логовичок". Там открылась группа для СМА и других речевых проблем. Отлично работают, хорошие специалисты. Посмотрите их сайт, или обращайтесь в личку, дам координаты.

[MamaAnechki]

Чудесный у вас малыш! Конечно, надо им заниматься. Тут все детки изначально разные с этой алалией, сложно с кем-то сравниваться, на кого-то ориентироваться. У вас будет свой путь. С работой ну что ж делать, раз так получилось. Жизнь мудрее нас. Раз дана такая ситуация, надо ее решать.

[zolotko-vip]

Попробуйте обратиться в Институт специальной коррекционной педагогике им. Валенберга. У них есть свой д/с "Логовичок". Там открылась группа для СМА и других речевых проблем. Отлично работают, хорошие специалисты. Посмотрите их сайт, или обращайтесь в личку, дам координаты.

Это в Москве? Если в Питере, то можно мне координаты?

[Natalena]

Значит так- панику отставить. СМА это не диагноз на всю жизнь. Мы вышли из очень непростой СМА за полтора года. Полностью. Сейчас нам почти 5 лет, у нас ЗРР 3 степени. Звуки не выговариваем. Обязательно дефектолог, невролог, препараты. Это три составляющие вашего успеха.

Из всех неврологов у которых мы были, самым адекватным и профессиональным оказалась Нурок М.Ю. из Института мозга. Ну, нашему дефектологу я вообще готова петь дифирамбы. Потому что бОльшую часть нашего пути выхода из алалии проделала именно она.

[Natalena]

Сходите все- таки еще к Заневской, насчет сада заодно еще раз посоветуйтесь. Тем более есть, что терять в плане работы. Мне кажется, сад должен на пользу пойти ....

Не всегда и не всем.