Дорогие мамочки. Мы вернулись после отпуска, хочу рассказать про наши "успехи".
На отпуск я, признаюсь, возлагала определенные надежды... Я надеялась, что новые впечатления и т.п. как-то нас сдвинут. Наверное, это все та же пресловутая вера в чудо, ничего не могу поделать. Так было бы здорово, правда? Просыпаетесь с утра и все, что было - просто страшный сон.
Ну, в общем, в отпуске мы вели себя, слава богу, вполне прилично: не было каких-то сильных истерик, киданий на пол, когда он ни на что не реагирует, как было в начале лета. Очень понравились животные, мы были в мини-зоопарке. Уходить не хотел. Позже я спросила невролога в институте мозга: полезны ли нам новые впечатления или не нужно перегружать в таком случае нервную систему? Она ответила, что если реакция ребенка положительная, то, конечно, полезны. Если нравятся животные - прекрасно, водите в зоопарк. Очень советовала хипотерапию (или как там, это когда с лошадками занимаются). Сказала, что у деток-аутистов очень хоршие результаты от этого.
Один раз в отпуске он уронил игрушку с пирса в воду - очень занервничал и ПОКАЗЫВАЛ пальцем в воду на игрушку, что-то возбужденно и обеспокоенно лепеча. Лепет у нас вообще постоянно, но это такое "вузи-музи-зю", т.е. никаких слов осознанно, просто звуки. Но я была и этому рада, вы меня поймете.
По приезде 7 сентября мы пошли на прием к неврологу в инс-т мозга. Невролог мне понравилась: Нурок Марина (по-моему, Юрьевна... сейчас из-за постоянного стресса я все забываю). В общем, можете нас поздравить с официальной постановкой диагноза СМА. По дороге домой я полпути проплакала, т.к. как дура до последнего надеялась, что нам скажут, что... что? Что это что-то несерьезное у нас, и все обойдется...
Назначили: актовегин 15 уколов по 2 мл.
Лекарство купили, шприцы, колоть муж решил сам. Это, конечно, настоящее для нас испытание, лекарство болезненное, переносим плохо. Я даже не ожидала, что 2 мл - это так много
Огромный шприц! И иглы поэтому для него только большие, толстые, жалко его - сил нет. После второго укола плакали с ним оба. Это ж каждый день, не представляю, что останется от нашей бедной попы после 2 недель ежедневных уколов... Дай бог, что помогло!!!
А, и еще невролог меня "обрадовала" тем, что садик пока для нас отменяется. Лишний стресс, а то и невроз для нас. Перед отъездом мне звонили с моей работы, моя позиция освобождается с октября, предлагали выйти. Понимаю, что с работой я теперь пролетаю по полной (работа очень хорошая, и позиция, и деньги). Головой понимаю, что сейчас сын и его будущее куда важнее. Но той же головой ужасаюсь - лекарства, обследования, логопеды и пр. - это все ТАК дорого, боже мой, что же делать тем, кто не может себе это позволить?
По уровню развития невролог поставила нам 1,5 года - отставание в развитии на 1 год. Грустно...