Сенсомоторная алалия - что делать? помогите советом

[8марта]

Я заранее прошу прощения, не нашла темы именно по сенсомоторной, так что если уже есть такая - ткните носом

Месяц назад поставили диагноз - сенсомоторная алалия.
Нам 2 года и 4 мес. Говорим "ку-ку" когда играет, просит "пти" - пить, раньше говорил "мама", причем мамкал очень радостно и охотно, месяцев в 8 радовался "Мама!", когда я приходила домой. Сейчас не говорит и не зовет меня, просто начинает что-то взволнованно кричать на тарабарском, и я понимаю, что ему нужна помощь - прихожу.
Совсем не может ничего показать (киску-собачку, рыбку, птичку), не дает конкретный предмет, когда просишь. Сказки и книжки тоже не для нас.
Понимает обращенную речь, но в обычной бытовой ситуации (которая многократно повторяется, в привычной обстановке)
Очень ласковый, любознательный, общительный малыш. Любит играть с детками. Очень любит гулять. Любит мультики, может подолгу смотреть - специально ставила эксперимент, т.к. неврологи, к которым я обращалась, говорили, что не должен интересоваться ими. Любит машинки, конструкторы. Бегает со старшей в догонялки. Хохочет, и вообще смешливый.
Никакой гиперактивности, возбудимости, агрессии (пока?) нет. Ну, может в раздражении швырнуть игрушку. Может устроить ор, когда что-то не разрешаешь - видно, что от обиды и возмущения, что не может сам возразить.
Меня все это начало беспокоить еще когда нам было 1,5 года и он вообще не реагировал на книжки-сказки, не показывал предметы, части тела и пр. Забила тревогу, но все наши попытки и хождения по неврологам привели только к тому, что доктора разводили руками и говорили "что вы хотите, это мальчик, подождите до 3 лет".
Сейчас, в 2 года перед садом опять проходили всех специалистов - поставили ЗРР. Но какая это ЗРР, когда он даже "мама" не говорит, и где глазки-носик показать не может.
Месяц назад у меня окончательно сдали нервы, через ЛВ я нашла логопеда-дефектолога, которая работает в Институте Мозга. Она уверенно ставит нам СМА.
Невролог посмотрев на ее заключение, вновь пожала плечами, назначила витаминки Нейромультивин, и Пантогам - и отправила гулять еще полгода. С витаминок нам ни жарко, ни холодно, с логопедом занимаемся уже больше месяца, никаких результатов вообще.
Тревога за сына окончательно меня захлестнула, когда я почитала, что пишут мамочки деток с алалией.
Я в ужасе. Неужели это диагноз на всю жизнь? Сижу чуть не плачу, мне так его жалко, он такой лапушка, умница... Не знаю, как ему помочь ((
Поделитесь, пожалуйста, опытом, что вам помогло? Быть может, поискать остеопата? Или пойти к нормальному неврологу, который на таких детях специализируется?

Девочки, дорогие, по совету буду копировать сюда контакты - где и у кого мы были.

невролог Нурок Марина Юрьевна - Институт мозга, ул. Ак.Павлова, д9 UPD 15/04/16 не принимает
логопед -дефектолог Иванова Татьяна Борисовна - Институт мозга, ул. Ак.Павлова, д9 UPD 15/04/16 не принимает
В институте мозга произошли определенные перемены, кафедра если и работает, то этих специалистов на ней больше нет как будут новости или новые контакты - опубликую

проверка слуха: Сурдологический центр т.528-97-08

электроэнцефалограмма мозга - делали в МЦ 21век на Сампсониевском

остеопат: Атенбеков Руслан Радикович, МЦ 21 век. Принимает на Косыгина вторник и пятница. Работает как остеопат и как мануальщик.

детский психолог контактов дать не могу (у кого мы были - детей старше 3 не принимает), но настоятельно рекомендую найти "профильного", т.к. по нашему опыту эффект есть

[ymnitsa]

Я в ужасе. Неужели это диагноз на всю жизнь? Сижу чуть не плачу, мне так его жалко, он такой лапушка, умница... Не знаю, как ему помочь ((
Поделитесь, пожалуйста, опытом, что вам помогло? Быть может, поискать остеопата? Или пойти к нормальному неврологу, который на таких детях специализируется?

Занятия, занятия и ещё раз занятия. Придётся выучить русский язык как иностранный. Сделайте таблички с картинками, и кропотливо, день за днём учите. Сначала существительные, потом глаголы, потом прилагательные. Параллельно учите буквы и в дальнейшем читать.
Лечение уколами тоже имеет выраженный эффект, но занятия важнее. Кстати, почему вам ставят СМА? Моторика нарушена?

Да, чуть не забыла))) Вы слух-то проверили???

[МамаТапка]

Практически моего описали, правда нам пока 1,6. Остеопат тут особо не поможет. Как у вас УЗИ ГМ, ЭЭГ, допплер? Делали вообще? Слух проверяли? У нас по исследованиям все отлично, тоже прописывали нейромультивит, лецитин, сейчас глиатилин пьем. Ну и занятия, занятия и еще раз занятия. Не говорит совсем, только в 1.3 начал на имя реагировать и выполнять простейшие бытовые просьбы, иногда в книжке палтцем ткнет на то, что 100 раз показывала. Неврологи разводят руками и отправляют к психиатру -детскому-Заневской....пока не дошла. Дефектолог тут нужен.

[MamaAnechki]

Советую пойти к неврологу Ковеленовой. Она принимает в Балтмеде. Она вам скажет, что делать и руками разводить точно не будет. Хвалят еще Заневскую. Она, кажется, в центре Олеси Жуковой работает. Но про нее ничего не могу сказать. Мы наблюдаемся у Ковеленовой. Ни в коем случае не ждите до трех лет. У вас сейчас замечательный возраст, чтобы начинать целенаправленную реабилитацию. У нас ситуация чем-то похожа на вашу (но потяжелее с пониманием+нарушена произвольная деятельность), дочка старше на год.
Вы можете спокойно читать топик про сенсорную алалию. Неврологи обычно всегда ставят сенсо-моторную, если ребенок плохо понимает речь и адекватно не говорит. Я так поняла, что это сейчас вообще модный диагноз. Останется ли этот диагноз на всю жизнь? Вам надо активно заниматься с логопедом-дефектологом, СПЕЦИАЛИЗИРУЮЩЕМСЯ на алалии+лекарства+много заниматься с ребенком дома. Здорово, что у Вас ребенок смотрит мультики, собирает конструктор и ИГРАЕТ С ДРУГИМИ ДЕТЬМИ!!!! Это просто супер! Но расслабляться нельзя, даже если в итоге и окажется, что ваш диагноз действительно "мальчик". Лучше сейчас перебдеть, чтобы потом не было поздно. Я слышала о детях сложнее Вашего, которые выходили в норму. А в занятиях со специалистом быстрого прогресса не стоит ждать. Наш логопед говорит, что указательный жест часто формируется около года, а носик, глазки, папу и маму многие такие детки начинают показывать годам к пяти.

[MamaAnechki]

И про остеопата мне тоже кажется, что особо не стоит на него рассчитывать в такой проблеме... Лучше потоатить эти деньги на занятия с логопедом-дефектологом.

[МамаТапка]

Советую пойти к неврологу Ковеленовой. Она принимает в Балтмеде. Она вам скажет, что делать и руками разводить точно не будет. Хвалят еще Заневскую. Она, кажется, в центре Олеси Жуковой работает. Но про нее ничего не могу сказать. Мы наблюдаемся у Ковеленовой. Ни в коем случае не ждите до трех лет. У вас сейчас замечательный возраст, чтобы начинать целенаправленную реабилитацию. У нас ситуация чем-то похожа на вашу (но потяжелее с пониманием+нарушена произвольная деятельность), дочка старше на год.
Вы можете спокойно читать топик про сенсорную алалию. Неврологи обычно всегда ставят сенсо-моторную, если ребенок плохо понимает речь и адекватно не говорит. Я так поняла, что это сейчас вообще модный диагноз. Останется ли этот диагноз на всю жизнь? Вам надо активно заниматься с логопедом-дефектологом, СПЕЦИАЛИЗИРУЮЩЕМСЯ на алалии+лекарства+много заниматься с ребенком дома. Здорово, что у Вас ребенок смотрит мультики, собирает конструктор и ИГРАЕТ С ДРУГИМИ ДЕТЬМИ!!!! Это просто супер! Но расслабляться нельзя, даже если в итоге и окажется, что ваш диагноз действительно "мальчик". Лучше сейчас перебдеть, чтобы потом не было поздно. Я слышала о детях сложнее Вашего, которые выходили в норму. А в занятиях со специалистом быстрого прогресса не стоит ждать. Наш логопед говорит, что указательный жест часто формируется около года, а носик, глазки, папу и маму многие такие детки начинают показывать годам к пяти.

Мой недавно стал показывать носик, глазки, рот....при этом указательного жеста в общем нет, только глазами ищет предмет.
А что вам Ковеленова советовала? Нам она до 2-х лет отказалась что-либо назначать кроме витаминов.

[8марта]

Девочки, спасибо огромное, что откликаетесь.
Я извела себя за полгода.
Это был кошмар: сначала все - бабушки, дедушки, муж и даже младшая сестра, у которой еще нет своих детей - все обвиняли меня. Ты мало с ним занимаешься, ты уделяешь ему меньше внимания, чем Лизе. Ты много работаешь (у меня домашняя работа! специально выбирала, лишь бы быть дома при детях), он у тебя брошен, ты виновата, что он не развивается.
Потом когда нам наконец поставили диагноз (я понимаю, это не конец света, но ничего не могу поделать) - накатила следующая волна. Ну почему я. Почему именно мой ребенок. Смотрю на него и у горла душный комок.
И никто из врачей толком ничего сказать не может, даже от чего это. "Гипоксия в родах". Да я фанатка была ЕР, я обоих их рожала без всякой анестезии, осознанно, на одном только дыхании. Дважды курсы в 18РД проходила. Лишь бы не это. И вот вам.
ЭЭГ мы делали в 2 года в 21веке. Сейчас темно, ребенок спит, не посмотреть заключение. Но в общем и целом врач, делавшая исследование, сказала - да, вот такой мальчик, к 3 годам заговорит.
Проверку слуха (сонограмму, правильно?) - каюсь, не сделали. Но он на шорохи даже реагирует. На шепот. Сделать можно, чтобы исключить вероятность, но сердце подсказывает, не в этом дело.
СМА ставят потому, как я поняла, что у него связи "глаз-рука" нет. Т.е. глазами он находит нужный предмет, а показать - не показывает. Но насколько я начитала про алалию, наш случай намного ближе к сенсорному варианту - но специалисту виднее, конечно.
Занятия с карточками у нас очень туго идут. С логопедом он еще как-то сидит, с истерикой. Когда я одна этим пытаюсь заняться, он просто убегает, ему совсем не интересно. Хотя я понимаю, что надо даже если нет реакции, пробовать и пробовать.

[nbhji]

Девочки, спасибо огромное, что откликаетесь.
Я извела себя за полгода.
Это был кошмар: сначала все - бабушки, дедушки, муж и даже младшая сестра, у которой еще нет своих детей - все обвиняли меня. Ты мало с ним занимаешься, ты уделяешь ему меньше внимания, чем Лизе. Ты много работаешь (у меня домашняя работа! специально выбирала, лишь бы быть дома при детях), он у тебя брошен, ты виновата, что он не развивается.
Потом когда нам наконец поставили диагноз (я понимаю, это не конец света, но ничего не могу поделать) - накатила следующая волна. Ну почему я. Почему именно мой ребенок. Смотрю на него и у горла душный комок.
И никто из врачей толком ничего сказать не может, даже от чего это. "Гипоксия в родах". Да я фанатка была ЕР, я обоих их рожала без всякой анестезии, осознанно, на одном только дыхании. Дважды курсы в 18РД проходила. Лишь бы не это. И вот вам.
ЭЭГ мы делали в 2 года в 21веке. Сейчас темно, ребенок спит, не посмотреть заключение. Но в общем и целом врач, делавшая исследование, сказала - да, вот такой мальчик, к 3 годам заговорит.
Проверку слуха (сонограмму, правильно?) - каюсь, не сделали. Но он на шорохи даже реагирует. На шепот. Сделать можно, чтобы исключить вероятность, но сердце подсказывает, не в этом дело.
СМА ставят потому, как я поняла, что у него связи "глаз-рука" нет. Т.е. глазами он находит нужный предмет, а показать - не показывает. Но насколько я начитала про алалию, наш случай намного ближе к сенсорному варианту - но специалисту виднее, конечно.
Занятия с карточками у нас очень туго идут. С логопедом он еще как-то сидит, с истерикой. Когда я одна этим пытаюсь заняться, он просто убегает, ему совсем не интересно. Хотя я понимаю, что надо даже если нет реакции, пробовать и пробовать.

В этом же НИИ гол мозга есть неплохой невролог - мы начали наблюдаться у нее. были у Заневской - впечатления хорошее, но останемся пока наблюдаться у невролога из НИИ . И еще вопрос? а кто этот логопед-дефектолог? Нам бы тоже нужно....и еще, какие либо диагнозы ставит ТОЛЬКО врач-невролог,хоть СМА, хоть МА, хоть СА. Логопед может только заподозрить и направить кневрологу для уточнения диагноза.
Вот темка про сенсориков - мне она в свое время сильно помогла.
http://forum.littleone.ru/showthread...091940&page=40
вот про моториков - http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=4989332

[Terra212]

Проверку слуха (сонограмму, правильно?) - каюсь, не сделали. Но он на шорохи даже реагирует. На шепот. Сделать можно, чтобы исключить вероятность, но сердце подсказывает, не в этом дело.

ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОВЕРЬТЕ СЛУХ!!!! Тысячи детей с тугоухостью отлично реагируют на шорохи, шепот, звучание игрушек. А родители теряют драгоценное время, считая, что со слухом всё в порядке до 2 лет, до 3 лет! И да, интуиция им тоже говорит, что со слухом всё хорошо...
Понимаете, при тугоухости у ребёнка может отсутствовать слух именно на речевые частоты. Он будет очень многое слышать, а речь - совершенно не разбирать. А никакие дефектологи и неврологи в этом не помогут, пока не поставить слуховые аппараты.

И да, слух надо обязательно проверять серьезно, во сне. Называется проверка КСВП. Остальные проверки ничего не дадут...

[МамаТапка]

В этом же НИИ гол мозга есть неплохой невролог - мы начали наблюдаться у нее. были у Заневской - впечатления хорошее, но останемся пока наблюдаться у невролога из НИИ . И еще вопрос? а кто этот логопед-дефектолог? Нам бы тоже нужно....и еще, какие либо диагнозы ставит ТОЛЬКО врач-невролог,хоть СМА, хоть МА, хоть СА. Логопед может только заподозрить и направить кневрологу для уточнения диагноза.
Вот темка про сенсориков - мне она в свое время сильно помогла.
http://forum.littleone.ru/showthread...091940&page=40
вот про моториков - http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=4989332

Диагноз скорее уж психиатр поставит. Наш невролог раводит руками, максимум ЗРР ставит, даде с психической задержкой никто не согласен. К Заневской надо топать, но все равно в таком маленьком возрасте пока не виду смысла.