Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

[Sekret1]

В силу образа жизни оооочень много летаем за границу + перелёты внутри РФ. В ручную кладь беру все лекарства в родных флаконах (а они больше 100мл!) + шприцы в контейнерочке. Никто ни разу не спросил почему больше 100мл. На всякий случай можете взять инструкции от лекарств с собой (но как показала практика за последние 3 года более 30 перелётов, никто ничего не спрашивает) Остальную терапию на 6 месяцев в багаж. В ручную беру по полному флакону на случай утери багажа, чтоб хватило на 3-4 недели, пока багаж не найдётся)))) в первый полет даже справку брала из СЦ об этих лекарствах, что это пожизненная терапия))) переводила на английский, и заверяла нотариально))) но, как оказалось, всё зря)))

В каком наравлении летаете? Из Европы, иной раз, и баночку с пюре ставят под сомнение...
P.S: Летаем тоже регулярно, шприцы берем в контейнере, остальное в багаж по разным чемоданам.

[NaNaNama]

Большое спасибо за ответы!

Мы летим один раз- домой)))) По России. С папой, мама будет ждать дома))) Это то счастливый случай, когда не мама вместо аиста, а папа)))

У меня еще возник вопрос- у нас ними разница во времени. 4 часа ( то есть у нас 10, у них 14 часов). Есть ли практика - как поступать в таких случаях? Высчитывать их время? А если лекарства выпадут на ночной сон?

[Ната-Лия]

[QUOTE=NaNaNama;151774995]Большое спасибо за ответы!

Мы летим один раз- домой)))) По России. С папой, мама будет ждать дома))) Это то счастливый случай, когда не мама вместо аиста, а папа)))

У меня еще возник вопрос- у нас ними разница во времени. 4 часа ( то есть у нас 10, у них 14 часов). Есть ли практика - как поступать в таких случаях? Высчитывать их время? А если лекарства выпадут на ночной сон?[/QUO

Не переживайте вы так! Я первое время тоже все высчитывала..а потом мне доктор из СЦ сказала - что в дороге вообще можно ничего не давать - не трое суток же летите..ничего страшного не произойдет..А как прилетите на место - там уже начинаете давать по новой схеме - в 8,9 утра..или как вам удобно..

[VeronikaK]

У меня еще возник вопрос- у нас ними разница во времени. 4 часа ( то есть у нас 10, у них 14 часов). Есть ли практика - как поступать в таких случаях? Высчитывать их время? А если лекарства выпадут на ночной сон?

Переведите их время на своё и двигайте по полчаса до удобного Вам. Начать придётся с того времени, которое было установлено.

[NaNaNama]

Если ребёнок на терапии, то "на первое время" вам дадут лекарства в Доме Ребёнка. Расскажут по какой схеме ребёнок принимает терапию. Обычно это 2 раза в день, утром и вечером в одно и тоже время. Например в 8 утра + в 8 вечера.
Дома ставите ребёнка на учёт в Опеку, и как будут документы из Опеки у вас на руках, с этими документами идёте в свой СПИД центр и встаёте на учёт там. И уже там получаете следующую партию терапии, обычно на 3-6 месяцев (зависит от ваших анализов и от вашей ситуации).
Думаю, дней 10 у вас есть, чтоб это всё "провернуть")))

Cпасибо! Я позвонила туда в опеку, там сказали лекарства что назначены все дадут. Ситуация у нас такая: острая форма 2б, младенец, но как то сказали, что у нее ВИЧ подтвержден. Я вот только начала вникать в это все дело, и сколько ни читаю везде пишут, что положительные анализы могут быть вплоть до 18 месяцев и что до года поставить диагноз невозможно. Т.к. он может потом и уйти. Сразу оговорюсь, мамочка встала на учет поздно, но ее кесарили во избежании заражений ( тк у нее еще контакт по гепатиту С).

[julia79k]

Cпасибо! Я позвонила туда в опеку, там сказали лекарства что назначены все дадут. Ситуация у нас такая: острая форма 2б, младенец, но как то сказали, что у нее ВИЧ подтвержден. Я вот только начала вникать в это все дело, и сколько ни читаю везде пишут, что положительные анализы могут быть вплоть до 18 месяцев и что до года поставить диагноз невозможно. Т.к. он может потом и уйти. Сразу оговорюсь, мамочка встала на учет поздно, но ее кесарили во избежании заражений ( тк у нее еще контакт по гепатиту С).

Где вы нашли в итоге свое сокровище?
Я нюпонимаю что контакт снимают в 1.6 года
А если уже диагноз, то он может быть выставлен сразу.
Ну и вы конечно же у себя в городе пересдадиде, перепроверите.

[NaNaNama]

Где вы нашли в итоге свое сокровище?
Я нюпонимаю что контакт снимают в 1.6 года
А если уже диагноз, то он может быть выставлен сразу.
Ну и вы конечно же у себя в городе пересдадиде, перепроверите.

Нашли в группе в ВК. Хотя как оказалось у нее была страничка в Усыновите. Как я ее проглядела, я же подряд ВСЕ обзванивала, просто ВСЕ ( со 2-3 группой). Прям брала, ставила месяц, девочки и так каждый день, кто новенький появился. И я её не видела. Или она появилась в июне с майской датой... Только если так. Я в июне уже почти в Усыновите на лазала, поначалу только. Потом беготня с поездками... и уже так, все равно сколько звоню, толку не было. А тут звоню в РО, ой на нее утром за направлением пошли в опеку, и еще несколько человек я отправляла. Но вы позвоните, там диагноз....

Я вот и не пойму никак. Если до 18 месяцев могут выявляться материнские, то как в 2, 5 месяца можно поставить диагноз? Они что там в анализе будут бегать под табличками? Вот эти мамины, а вот эти свои.... Я ну никак понять не могу. А если те что они сейчас обнаружили и лечат мамины? И уйдут к 18 месяцам? Такое возможно?

Сейчас наткнулась на книжку "мой плюсик "( типа того, закрыла уже, забыла название точное)... в начале все так радужно, мол на терапии живут долго и счастливо, и долго и с внуками. А дальше как пошло, и что отстают, и отстает развитие мозга, и что терапия высокотоксичная, что может поражаться печень, и что сильнейшие побочки, что к возрасту постарше какая то там страшнючая болячка по распределению жировой ткани.... и что на полчаса пропустил лекарство все, пошел прогресс, ты почти убила собственного ребенка.... я как начиталась, сижу чуть не реву. И не потому что зачем такую взяла, а потому что мне ее жалко.... такие ужасы впереди....

Расскажите, поделитесь, как оно не в книжках? А то у меня просто руки опустились после этой книженции....

[АлиSка]

Ну во первых - поздравляю !!!!вы - мама)) ура!!! Во -вторых , лекарства пропускать ненужно , пить по времени, это минимизирует возможные риски. Про сроки выставления диагноза - у моей и маму кесарили, и кормить не давали, и Терапия с рождения, а диагноз стоит. И был сразу , с рождения подтверждённый . Увы. Это была плохая новость . Хорошая в том, что никакого отставания в развитии у нас нет .дочери 3. Разговаривает лучше всех знакомых мне детей. Сказки пересказывает дословно , выдаёт такие перлы, что хохочем целыми днями . Активная, сообразительная, шустрая. Взрослых девочек видела на терапии , лет по 14-16 девочкам - на знаю что с жировой тканью , выглядят отлично . Подростки как подростки . Печень вашу мониторят каждые 3 месяца, когда вы приходите лекарства получать . Анализы же сдаёте . Все Смотрят. Если что вдруг не так - поменяют терапию . Короче "не в книжках " одна сплошная радость . Про диагноз вспоминаю только в плане социума , в плане здоровья - тьфу тьфу. Дочь обожаю . Умница и красавица.

[julia79k]

Поздравляю вас с дочкой в любом случае.
На вопросы не отвечу, я в теме только читатель, для общей картины, так сказать. Просто вопрос про диагноз до года тут не раз задавался. Я бы тему перечитала всю на вашем месте, у всех же одни вопросы по первости, хотя думаю вы этим и занимаетесь сейчас

[NaNaNama]

Ну во первых - поздравляю !!!!вы - мама)) ура!!! Во -вторых , лекарства пропускать ненужно , пить по времени, это минимизирует возможные риски. Про сроки выставления диагноза - у моей и маму кесарили, и кормить не давали, и Терапия с рождения, а диагноз стоит. И был сразу , с рождения подтверждённый . Увы. Это была плохая новость . Хорошая в том, что никакого отставания в развитии у нас нет .дочери 3. Разговаривает лучше всех знакомых мне детей. Сказки пересказывает дословно , выдаёт такие перлы, что хохочем целыми днями . Активная, сообразительная, шустрая. Взрослых девочек видела на терапии , лет по 14-16 девочкам - на знаю что с жировой тканью , выглядят отлично . Подростки как подростки . Печень вашу мониторят каждые 3 месяца, когда вы приходите лекарства получать . Анализы же сдаёте . Все Смотрят. Если что вдруг не так - поменяют терапию . Короче "не в книжках " одна сплошная радость . Про диагноз вспоминаю только в плане социума , в плане здоровья - тьфу тьфу. Дочь обожаю . Умница и красавица.

Cпасибо! Но пока я только жду- папу аиста, точнее я жду когда нам скажут- вылетайте и я его туда отправлю и буду ждать дома свои сокровища)))) Пока активно готовлюсь, читаю, изучаю, стираю, глажу и прочее))) Вот я про отставание тоже почитала и удивилась, что она в 2 с копейками удивительно хорошо держит голову, все то ей надо, все то ей интересно. У меня у подруги двое и она говорит, что ее в таком возрасте были еще валенками. Спасибо за рассказ, сама понимаю, что щас мне ну прям очень надо чтоб кто то сказал, что все будет хорошо))))