Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

[Natalyca]

Нет, не в СПб)) У нас большой толерантый город, но бывают "педагогини от медицины", которые лучше остальных всё знают, ну и не хотят, чтобы их подпись на справке светилась в случае раскрытия диагноза перед родителями других детей из ДОЛ, школы и т.д. Зав. поликлиники и инфекционист из СЦ знакомы, последняя рекомендовала не скрывать от неё диагноз. Зав. адекватная и весьма помогает, но вот педиатры перестраховываются...

[Natalyca]

Если зав. адекватна - вам нужно было попросить её не сообщать о диагнозе педиатрам и делать отметку в карте.

Да, всё так и сделано и к оформлению карты претензий нет, но вот устно инфа ушла. Зав. Контролирует общую политику, а градус эмоций врачи от себя добавляют, пока начальство не сходит к ним в кабинет. Резюме классическое: чем меньше посвящённых, тем проще жить. Но и при желании и настойчивости всё решаемо.

[oksk]

...

[Одноклеточная]

Ищу в Москве пару бутылочек сиропа Эпивир. Для запаса, если заболеем, когда нужно ехать на контроль. Почему-то всего хватает всегда, с небольшим хвостиком, а Эпивира всегда впритык в конце оказывается. И Зиагена в сиропе одну бутылочку бы тоже взяли. Также прошу поделиться родителей малышей-плюсиков, кто как транспортирует сиропы АРТВ на юг летом и обратно. Нет ли проблем с бутылками при посадке в самолет, количеством положенных мл.? В поезде перевозила в холодильнике проводников, с сумкой-холодильником кто "на ты"? Где лед берете в дороге? Сухой в холодильниках в пути подмораживаете? Без хладоэлементов сумка-холодильник не выполняет своих функций?

[всё!]

Ищу в Москве пару бутылочек сиропа Эпивир. Для запаса, если заболеем, когда нужно ехать на контроль. Почему-то всего хватает всегда, с небольшим хвостиком, а Эпивира всегда впритык в конце оказывается. И Зиагена в сиропе одну бутылочку бы тоже взяли. Также прошу поделиться родителей малышей-плюсиков, кто как транспортирует сиропы АРТВ на юг летом и обратно. Нет ли проблем с бутылками при посадке в самолет, количеством положенных мл.? В поезде перевозила в холодильнике проводников, с сумкой-холодильником кто "на ты"? Где лед берете в дороге? Сухой в холодильниках в пути подмораживаете? Без хладоэлементов сумка-холодильник не выполняет своих функций?

В личку вам написала.

[Stasy70]

здравствуйте. только зарегестрировплась и начинаю читать вас. хочу усыновить мальчика с контактом вич... есть страхи, многово не пониманю...надеюсь здесь их развеить

[следы на песке]

Ищу в Москве пару бутылочек сиропа Эпивир. Для запаса, если заболеем, когда нужно ехать на контроль. Почему-то всего хватает всегда, с небольшим хвостиком, а Эпивира всегда впритык в конце оказывается. И Зиагена в сиропе одну бутылочку бы тоже взяли. Также прошу поделиться родителей малышей-плюсиков, кто как транспортирует сиропы АРТВ на юг летом и обратно. Нет ли проблем с бутылками при посадке в самолет, количеством положенных мл.? В поезде перевозила в холодильнике проводников, с сумкой-холодильником кто "на ты"? Где лед берете в дороге? Сухой в холодильниках в пути подмораживаете? Без хладоэлементов сумка-холодильник не выполняет своих функций?

с холодильниками не заморачиваюсь в путешествиях, по калетре -вот выдержка из инструкции -
"Условия хранения
Хранить при температуре от 2 ºС до 8 ºС. После вскрытия раствор можно хранить вне холодильника при температуре ниже 25ºС в течение 42 дней, после чего остаток уничтожается. Рекомендуется указать на упаковке дату начала хранения вне холодильника. Не подвергать воздействию тепла!"
на такой долгий срок -дольше 42 дней -мы не ездим)
в самолете -сдаю в багаж, с собой в ручную кладь беру только недельный запас

[Одноклеточная]

Московская область! Те, кто в ближайшее время поедет в МОНИКИ на плановый прием со своими плбсиками и за лекарством. В аптеке и на складах МОНИКИ нет сиропа Эпивира ближайшие два месяца! Кому важно - решайте вопрос заранее.

[АлиSка]

Девочки, при инвалидности по вич, могу ли я что то внести в ипр? Ортопед настойчиво рекомендует подать документы на внесение в ипр ортопедических штук всяких. Сначала и про инвалидность по ортопедии говорили, но счас выяснили что бесполезно и при нашем диагнозе не дают инвалидность а 2018 года, раньше давали. Вопрос - есть ли смысл морочиться ? Ортопед говорил просто подайте справки и вам расширят лист ипр. Но мы же просто «приравнены к инвалидам» ? Даже не знаю куда бежать . Цена вопроса около 30 тыс единоразово на туторы/Ортезы и ещё около 10 тыс ежеквартально на индивидуально сшитую обувь . Я в принципе потяну, но нашла бы куда потратить конечно ...

[Железная Арни]

Девочки, при инвалидности по вич, могу ли я что то внести в ипр? Ортопед настойчиво рекомендует подать документы на внесение в ипр ортопедических штук всяких. Сначала и про инвалидность по ортопедии говорили, но счас выяснили что бесполезно и при нашем диагнозе не дают инвалидность а 2018 года, раньше давали. Вопрос - есть ли смысл морочиться ? Ортопед говорил просто подайте справки и вам расширят лист ипр. Но мы же просто «приравнены к инвалидам» ? Даже не знаю куда бежать . Цена вопроса около 30 тыс единоразово на туторы/Ортезы и ещё около 10 тыс ежеквартально на индивидуально сшитую обувь . Я в принципе потяну, но нашла бы куда потратить конечно ...

Разве с диагнозом ВИЧ есть ипр?