1. #1
    Элита Аватар для Беломама
    Регистрация
    26.08.2012
    Адрес
    Гражданка
    Сообщений
    2 704

    Есть кто-нибудь с генетическими нервно-мышечными? Отзовитесь

    Привет. по поиску не нашла. У нас у дочки (6 лет) ПАРОКСИЗМАЛЬНАЯ МИОПЛЕГИЯ (периодический гипокалиемический паралич). Во время приступов идет нижний вялый парапарез, а между - только небольшое нарушение походки и незначительное снижение тонуса в ногах, долго ходить не может. Приступы уредились до 2х раз в месяц, и с нас в мае сняли инвалидность. Лето прошло хорошо, а с сентября стала ухудшаться походка, ноги подкашиваются, не разгибает колени, болят периодически, но пока не падает. В реабилитации ребенку отказано (т к нет инвалидности), даже в реаб центре дали только ЛФК и физио (без массажа и бассейна). Пошли к неврологу в п-ку, на что было сказано, что при ее диагнозе это нормально (про ухудшение походки), отдавайте ее в гимнастику - чтобы дальше правильно развивалась, при том что у нее диспазия ПКО(так ничего, но НЕЛЬЗЯ сркучивания в талии - каким образом она будет гимнастикой заниматься? даже не знаю..., главврач предложила в санаторий (БЕЗ СОПРОВОЖДЕНИЯ!) я отказалась, и она еще сказала, что "хватит таскать ребека по больницам- оставьте ее в покое - пусть сама растет"). Потом через день были на Тобольской у генетика-невролога, и она очень удивилась, что не дали инвалидность, сказала заново пройти все обследование и идти на комиссию (там проходить месяца 3...) надеюсь, если в январе начнем, к апрелю пройдем)... сказала, что "очевидные ухудшения течения болезни", и она "не виновата, что на МСЭКе и в п-ке сидят ид№оты". Пообещала, что если не дадут направления, или в районе на МСЭКе откажут, то сведет нас с главным питерским детским неврологом, чтобы она объяснила всем, кто не понимает, что будет с нашим ребенком, если ее не реабилитировать постоянно (пока была инвалидность, получали 4 раза в год массаж + санаторно-курортное лечение с сопровождением + летний отдых на юге с сопровожд + сейчас был бы бассейн + пенсия), если бы хотя бы давали реабилитацию нормально, меня бы это устроило, а так на одни только лек-ва на нее уходит по 2000 рублей минимум в месяц (а у нас многодетная семья), массаж платный мы себе сейчас позволить не можем (особенно в том объеме, что делали раньше).
    В позапрошлом году на МСЭКе дали инвалидность сразу, без вопросов - приступы были почти каждый день, и там случился приступ паралича, в прошлом году районная комиссия направила в город и на дообследование (они даже не знали абсолютно ничего про наше заболевание), по ЭНМГ улучшений за 1,5 года не было, дали еще на год, а в этом году отказали... Я то обрадовалась сначала (ведь действительно все лето было лучше), а теперь в шоке...
    Неужели мы одни с ТАКИМ заболеванием, что про него только генетики знают?.. Отзовитесь, пож-та, у кого тоже самое, или у кого были проблемы со МСЭКом с генетическими заболеваниями? Заранее благодарю...Юлия.

  2. ответ для Беломама , на сообщение « Есть кто-нибудь с генетическими... »
    #2
    со звезды Аватар для ymnitsa
    Регистрация
    28.09.2008
    Адрес
    Северный стрит
    Сообщений
    44 940

    Что Вам мешает СЕЙЧАС подать документы на городскую комиссию? И , в случае отказа, в суд? Зачем ждать января, апреля и пр. Напишите хотя бы письмо в комитет по здравоохранению, в прокуратуру, наконец.
    ВСЁ ИМХО, абсолютно всё!

    Пятьдесят один - баба снова мандарин (Малшык)

    Твёрдо встала на путь исправления!

  3. #3
    Ветеран Аватар для stanna
    Регистрация
    26.11.2010
    Адрес
    пр Героев
    Сообщений
    758

    Цитата Сообщение от ymnitsa Посмотреть сообщение
    Что Вам мешает СЕЙЧАС подать документы на городскую комиссию?
    +100 Подавайте сейчас, не ждите.

    доченька-сестричка 22.06.2013

  4. ответ для stanna , на сообщение « +100 Подавайте сейчас, не ждите. »
    #4
    Элита Аватар для Беломама
    Регистрация
    26.08.2012
    Адрес
    Гражданка
    Сообщений
    2 704

    Генетик и невролог не дают направление, т к все обследования "устарели", а запись на обследование только на 2013 год.

  5. #5
    со звезды Аватар для ymnitsa
    Регистрация
    28.09.2008
    Адрес
    Северный стрит
    Сообщений
    44 940

    Цитата Сообщение от Беломама Посмотреть сообщение
    Генетик и невролог не дают направление, т к все обследования "устарели", а запись на обследование только на 2013 год.
    не нужно никакого направления. нужно решение комиссии обжаловать в городской, и , возможно, далее в суде.
    ВСЁ ИМХО, абсолютно всё!

    Пятьдесят один - баба снова мандарин (Малшык)

    Твёрдо встала на путь исправления!

  6. ответ для ymnitsa , на сообщение « не нужно никакого направления. нужно... »
    #6
    Элита Аватар для Беломама
    Регистрация
    26.08.2012
    Адрес
    Гражданка
    Сообщений
    2 704

    Обжаловать можно было в течение месяца, а у меня ребенок был в другом городе, совсем не было возможности ее привезти... А вот письмо губернатору Полтавченко я написала. Посмотрим, что из этого выйдет дальше.

  7. #7
    крылья ночи Аватар для Ветровоск
    Регистрация
    11.04.2005
    Адрес
    Красногвардейский р-н
    Сообщений
    17 238

    Цитата Сообщение от Беломама Посмотреть сообщение
    Обжаловать можно было в течение месяца, а у меня ребенок был в другом городе, совсем не было возможности ее привезти... А вот письмо губернатору Полтавченко я написала. Посмотрим, что из этого выйдет дальше.
    Обязательно напишите еще Агапитовой и на прием к ней сходите.
    Все идет по плану.

    Я терпеть не могу, когда дурно отзываются о целых нациях. По-моему, так поступают или неудачники, или те, у кого нечиста совесть.

  8. #8
    Элита Аватар для Беломама
    Регистрация
    26.08.2012
    Адрес
    Гражданка
    Сообщений
    2 704

    Спасибо. за совет - попробую.



Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena