1. #1
    Гость Аватар для Авушка
    Регистрация
    02.06.2012
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    8

    Общественная Организация людей с ограниченными возможностями "Хрустальные люди."

    Наша организация создана в поддержку людей и их семей, которых связывает одно редкое заболевание - несовершенный остеогенез (Н.О.)

    Чтобы наши дети и другие люди, страдающие несовершенным остеогенезом, имели надежду на выздоровление, мы и создали нашу организацию.

    Мы хотим, чтобы «хрустальные» люди не остались наедине со своими проблемами, как это происходит сейчас. Мы хотим, чтобы общество, государство обратили на них внимание и, наконец-то появилось лечение и реабилитация.

    Мы предлагаем всем родителям возможность бороться с этой проблемой не в одиночку, а устанавливать контакты, помогать друг другу и совместно отстаивать права наших "хрусталиков".

    Сейчас мы еще находимся только в начале нашего нелегкого пути. Нам ещё много предстоит сделать, и без Вашей поддержки, друзья и коллеги, нам не обойтись!
    Несмотря ни на что, мы смело идём вперед, потому что МЫ ВМЕСТЕ!

    Но! Мамы и папы! Вы должны чётко понимать, что
    будущее наших семей, в которых живёт "хрустальный" человек только в наших руках! Так давайте бороться за их СЧАСТЛИВОЕ будущее! НЕ ЖДИТЕ, ЧТО КТО-ТО ВСЁ СДЕЛАЕТ ЗА ВАС, ТАКОГО НЕ БУДЕТ!

  2. ответ для Авушка , на сообщение « Общественная Организация людей с... »
    #2
    Наш человек Аватар для lubimaia67
    Регистрация
    17.09.2006
    Адрес
    окраина...
    Сообщений
    8 551

    Цитата Сообщение от Авушка Посмотреть сообщение
    Эта группа создана в поддержку людей и их семей, которых связывает одно редкое заболевание - несовершенный остеогенез (Н.О.)
    Это группа в контакте. http://vk.com/club34349270

  3. ответ для Авушка , на сообщение « Общественная Организация людей с... »
    #3
    Гость Аватар для Авушка
    Регистрация
    02.06.2012
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    8

    С.-ПЕТЕРБУРГ, 22 мар - РИА Новости. Жители Петербурга, страдающие редким генетическим заболеванием "несовершенный остеогенез", характеризующимся повышенной ломкостью костей, обратились в Минздравсоцразвития РФ и к властям города с просьбой помочь создать специальный центр, где они могли бы получать помощь медиков, знакомых с этим заболеванием, сообщила РИА Новости президент общественной организации "Хрустальные люди" Ольга Канашева.

    Несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Людей с такой патологией нередко называют "стеклянными" или "хрустальными". Заболевание чаще всего наследуется от родителей, однако возможны и индивидуальные спонтанные мутации. В Петербурге живет несколько десятков людей с таким диагнозом.

    "Сейчас не существует государственного центра, где люди с очень хрупкими костями могут бесплатно получить специализированную помощь. А это необходимо, потому что лечение переломов в таких случаях требует и проведения операций, и специальных телескопических штифтов, и сложной реабилитации. Мы знаем, что в Петербурге более 20 детей с несовершенным остеогенезом, а еще есть и взрослые. И это только в нашем городе", - сказала Канашева.

    По ее словам, проблема не только в создании центра, который не обязательно строить заново, а можно создать на базе уже существующего лечебного учреждения. В России не сертифицированы телескопические штифты - имплантаты, применяющиеся при лечении несовершенного остеогенеза, вопрос с которыми нужно решать на уровне Минздравсоцразвития.

    "От имени нашей организации в начале марта мы направили письма в Минздрав, губернатору Петербурга, в городской комитет по здравоохранению, но ответ пока не получили", - сказала руководитель Общественной Организации людей-инвалидов Ольга Канашева.

    Власти Петербурга постараются решить проблему "хрустальных детей", сложность которой заключается в том, что редкие заболевания не включены в реестр и поэтому их лечение не финансируется из федерального бюджета, сообщила вице-губернатор Петербурга Ольга Казанская.


    www.spbdeti.org/id2519

    http://ria.ru/society/20120323/603982923.html



Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena