Страница 1 из 3 123 Последняя »

Тема: у кого атреззия пищевода? давайте общаться

  1. #1
    Гость
    Регистрация
    06.11.2012
    Адрес
    Приморский р-н, "Юбилейный квартал"
    Сообщений
    6

    у кого атреззия пищевода? давайте общаться

    честно признаться не думала, что не найду такой темы!!! у моего сына атреззия пищевода, изолированная форма. оперированы три раза и прошли большое количество бужирований (под наркозом конечно). Сейчас ему 5лет. Проблемы есть и будут с глотанием, жеванием. ходим в сад, коррекционная группа. в совокупности у нас ЗППР, резедуальная энцефалопатия и куча всего по психиатрии. откликнитесь, хочется поделится опытом да и мне совет не помешал бы...

  2. ответ для Енчик , на сообщение « у кого атреззия пищевода? давайте... »
    #2
    Ветеран Аватар для Маришонок
    Регистрация
    28.12.2008
    Адрес
    м.Пр.Большевиков
    Сообщений
    812

    У моей дочки атрезия пищевода с нижним ТПС. Тоже 3 операции, толстокишечный трансплантант. До 1г2мес. гастростома+шейная эзофагостома. Сейчас 4 года. Проблем с жеванием и глотанием практически нет (есть нюансы), едим все. Бужирования тоже были, сколько раз с ходу не скажу, тоже по наркозом, конечно. Последние 2 года БЕЗ бужирования, но ФГДС смотрят под наркозом. С неврологией проблем нет (ттт!), зато есть с легкими (наследственность + недоношенность), сад обычный.
    Тему по нашей проблеме тоже искала в свое время, были вопросы, хотелось опыта, советов... Но, увы... То ли мало нас таких, то ли исправили и забыли... В этом разделе (в особых) нашла еще одну мамочку такого малыша, иногда общаемся в личке. Так что буду рада общению

    Маришка-торопыжка родилась 28 недель, 1300 гр.

  3. #3
    Гость
    Регистрация
    06.11.2012
    Адрес
    Приморский р-н, "Юбилейный квартал"
    Сообщений
    6

    Спасибо за отклик!!! Очень рада за вашу малышку, растите здоровыми. я надеюсь на общение очень...

  4. ответ для Енчик , на сообщение « у кого атреззия пищевода? давайте... »
    #4
    Элита Аватар для mamaDina
    Регистрация
    02.12.2008
    Адрес
    Гражданка
    Сообщений
    2 291

    Здравствуйте! Вторая мама это, наверно, я)
    У нас тоже атрезия пищевода. Оперировались в первые сутки, но пошел медиастенит (если не путаю), на 10е сутки поставили гастростому. В результате расхождения шва был сильный рубец, который никак было не разбужировать... Плюс рецидив ТПС, так что в 6 мес. повторно оперировались (также прямой анастомоз). Потом оперировались на кардию - фундопликация по Ниссену... Долго не жевали, сейчас, слава богу, остались нюансы) В развитии всегда была задержка, сейчас ЗПМР, ОНР II ур., стертая форма дизартрии. Направление в корр.сад, за год до школы (нам сейчас 4,5г) может быть в лого. Бронхи тоже наше слабое место, ингаляции всегда (с рождения) - пульмикорт... Сегодня делали гастро и бронхоскопию. В пищевод все-таки идет заброс, поэтому будем подбирать терапию, так как уже слизистая меняется.
    А так живем и радуемся!) Внешне не скажешь, а вот голышом - шрамы, шрамы... Плечо одно выше, так как рубец под лопаткой, красавчик одним словом)

  5. #5
    Ветеран Аватар для Маришонок
    Регистрация
    28.12.2008
    Адрес
    м.Пр.Большевиков
    Сообщений
    812

    Цитата Сообщение от mamaDina Посмотреть сообщение
    Вторая мама это, наверно, я)


    Внешне не скажешь, а вот голышом - шрамы, шрамы... Плечо одно выше, так как рубец под лопаткой
    Согласна. У нас живот особенно Под лопаткой - это после торакотомии шрам? У нас тоже есть, большой, но с плечами все нормально (ттт!) У нас еще 3 и 4 ребро частично "сшиты", рентгенологи пугаются

    Маришка-торопыжка родилась 28 недель, 1300 гр.

  6. ответ для Маришонок , на сообщение « :flower: Согласна. У нас живот... »
    #6
    Элита Аватар для mamaDina
    Регистрация
    02.12.2008
    Адрес
    Гражданка
    Сообщений
    2 291

    Цитата Сообщение от Маришонок Посмотреть сообщение



    Согласна. У нас живот особенно Под лопаткой - это после торакотомии шрам? У нас тоже есть, большой, но с плечами все нормально (ттт!) У нас еще 3 и 4 ребро частично "сшиты", рентгенологи пугаются
    Под лопаткой, это они в плевральную полость заходили, когда анастомоз делали и в первый и во второй раз. В общем там что-то куда-то пришито) Поэтому рубцовая деформация, и это плечо как вздернуто наверх... Надо вот опять в Турнера как-то записаться и съездить, посмотреть снимки, что с позвоночником.
    A buon intenditor poche parole

  7. ответ для Енчик , на сообщение « у кого атреззия пищевода? давайте... »
    #7
    Активный участник Аватар для Cielito
    Регистрация
    22.03.2007
    Адрес
    Отрадное-м.Приморская
    Сообщений
    418

    здравствуйте.У нас тоже атрезия пищевода с НТПС.Опеоировались в первые сутки,диастаз был 2.5 см,но удалось наложить прямой аностомоз.В добавок у нас дистопия правой почки,ВПС и порок развития позвоночника.Должны были оперировать сердечко,но неудачно разболелись.
    mamaDina,а как у вас редицив свища проявлялся? Мы уже месяц не можем вылечить пневмонию,подозревают рецидив свища(

  8. ответ для Cielito , на сообщение « здравствуйте.У нас тоже атрезия... »
    #8
    Ветеран Аватар для Маришонок
    Регистрация
    28.12.2008
    Адрес
    м.Пр.Большевиков
    Сообщений
    812

    Цитата Сообщение от Cielito Посмотреть сообщение
    здравствуйте.У нас тоже атрезия пищевода с НТПС.Опеоировались в первые сутки,диастаз был 2.5 см,но удалось наложить прямой аностомоз.В добавок у нас дистопия правой почки,ВПС и порок развития позвоночника.Должны были оперировать сердечко,но неудачно разболелись.
    mamaDina,а как у вас редицив свища проявлялся? Мы уже месяц не можем вылечить пневмонию,подозревают рецидив свища(
    Здравствуйте! У Вас малыш доношенный? Диастаз 2,5 см и сразу сделали...это здорово! У нас 2 см диастаз, и не стали, но моя девушка тяжелая была((((
    Сколько сейчас Вашему малышу? Как кушаете?

    Маришка-торопыжка родилась 28 недель, 1300 гр.

  9. ответ для Енчик , на сообщение « у кого атреззия пищевода? давайте... »
    #9
    Активный участник Аватар для Cielito
    Регистрация
    22.03.2007
    Адрес
    Отрадное-м.Приморская
    Сообщений
    418

    мы 36 недельные.Родилась весом 2020,она у меня из двойняшек.Сейчас восьмой месяц кушаем грудь и пробовали прикормы вводить,но что-то мадам моя не очень их ест.Да и последние пару месяцев стали вес плоховато набирать.Да-диастаз мне сказали такой редко напрямую сшивают.У нам всё боялись,что разойдётся,но слава богу всё нормально срослось,нас и бужировали всего 2 раза

  10. ответ для Cielito , на сообщение « мы 36 недельные.Родилась весом 2020,она... »
    #10
    Гость
    Регистрация
    06.11.2012
    Адрес
    Приморский р-н, "Юбилейный квартал"
    Сообщений
    6

    по поводу шрамов, согласна, без слез не взглянешь. у нас в месте гастростомы срослось не очень правильно. Врачи предлагают со временем сделать ребенку пластику. делать не будем. сами понимаете НАРКОЗ, которых у наз было немало. а шрамик мы называем вторым пупочком

Страница 1 из 3 123 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena