Тема: Конференция «Редкие, но равные»

  1. #1
    Частый гость
    Регистрация
    06.03.2012
    Сообщений
    57

    Конференция «Редкие, но равные»

    Уважаемые родители, приглашаем Вас принять участие в работе конференции «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ».

    Конференция будет проходить 24 ноября в 9.00 в отеле «Холидей ИНН Московские ворота», Московский проспект, 97а.


    В конференции примут участие представители Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, руководители общественных организаций Северо-Западного федерального округа, а также представители из Санкт-Петербургского государственного учреждения здравоохранения «Диагностический (медико-генетический)», Научно-исследовательского института акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта РАМН, Санкт-Петербургского Государственного Медицинского Университета им. акад. И.П. Павлова.

    В рамках программы конференций будут рассмотрены вопросы диагностики, лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями, практические Школы для врачей и пациентов с фенилкетонурией, нервно-мышечными заболеваниями, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, мукополисахаридозом и другими заболеваниями, развитие социально ориентированных некоммерческих организаций в Северо-Западном федеральном округе.

    Для детей и молодежи с редкими заболеваниями параллельно с работой конференции, будет организована развлекательно-познавательная программа «Вместе ради детей», будет представлена выставка работ прикладного творчества людей с ограниченными возможностями. Все пациенты, участвующие в конференции смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга.

    Также будет организована пресс-конференция, которая состоится 26 ноября в 14.00 в информационном агентстве «БалтИнфо» по адресу: Санкт-Петербург, ул. Мира, 34
    На пресс-конференции предполагается обсудить вопросы лекарственного обеспечения людей с редкими генетическими заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе и создание условий для лечения людей с редкими генетическими заболеваниями.

    Конференции проводится при поддержке Министерства Экономического развития РФ.


    Всем желающим отписаться по форме: ФИО + количество детей (и их заболевание)

  2. ответ для Nastasia) , на сообщение « Конференция «Редкие, но равные» »
    #2
    Частый гость
    Регистрация
    06.03.2012
    Сообщений
    57

    Программа конференции в Холидей ИНН «Московские ворота» 24 ноября 2012:


    ЗАЛ: Петров-Водкин

    9.00 – 9.40 - регистрация участников конференции
    9.40 – 10.00 - открытие выставки: «Фармацевтические фирмы».
    «Выставка прикладного творчества детей и молодежи с ограниченными возможностями»
    10.00 – 10.10 - Приветствие участников конференции
    Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» - Урманчеева Маргарита Алексеевна
    10.10 – 10.30 - Презентация медико-социальной программы Минэкономразвития:
    «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям».
    Координатор программы - Смирнова Ольга Владимировна
    10.30 – 10.50 - "Целиакия как системное заболевание"
    д.м.н., профессор СПбГПМУ - Ревнова Мария Олеговна
    10.50 – 11.10 - «Как жить с целикией?"
    к.ф.н., доцент, председатель СПб общества больных целиакией "Эмилия" - Романовская Ирена Эмильевна
    11.10 - 11.30 - «Диагностика и лечение пациентов с заболеванием Помпе»
    к.м.н., заведующая отделением неврологии № 3 СПб ГМПБ № 2 -
    Стучевская Тима Романовна.
    Презентация брошюры «Как жить с болезнью Помпе?»
    11.30 – 12.00 КОФЕ- БРЕЙК
    12.00 – 12.20 - «Генетика редких заболеваний»
    д.м.н., проф., член-корр. РАМН, главный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению, заведующий лабораторией пренатальной диагностики врожденных и наследственных болезней НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О. Отто РАМН - Баранов Владислав Сергеевич.
    12.20 - 12.40 - «Фенилкетонурия: достижения и перспективы»
    д.м.н, профессор кафедры медицинской генетики Санкт- Петербургской Академии последипломного образования (МАПО), главный врач Петербургского ГУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)», Романенко Ольга Пантелеймоновна
    д.м.н., зам главного врача Медико-генетического диагностического центра Санкт-Петербурга Лязина Лидия Викторовна.
    12.40 – 12.55 – «Организация школ диетического питания для пациентов с фенилкетонурией с демонстрацией видеофильма «Школа диетического питания с рождения» - Сопредседатель общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия - Гаврилова Татьяна Ивановна.
    12.55 – 13.15 - НМЗ:
    к.м.н., проф. кафедры неврологии СПБ ГМУ им. академика И.П. Павлова, зам.
    главного врача ГМПБ № 2 - Руденко Дмитрий Игоревич.
    13.15 – 13.30 – д.м.н., профессор, доцент каф. Детской неврологии и нейрохирургии Санкт--Петербургской ГМА последипломного образования Лазебник Тамара Аркадьевна
    13.30 - 13.45 – «Роль общественной организации в оказании поддержки семьям, имеющим
    больных НМЗ»,
    член правления Фонда «Сириус» - Смыслов Анатолий
    13.45 – 14.00 – «Диагностика и лечение пациентов с болезнью Фабри»
    к.м.н., доцент, Санкт-Петербургский Государственный медицинский Университет им. акад. И.П. Павлова, г. Санкт-Петербург. Салогуб Галина Николаевна
    14.00 – 15.00 - ОБЕД
    15.00 - 15.15 - «Лечение пациентов с мукополисахаридозом 1 типа» к.м.н., доцент кафедры госпитальной педиатрии. Педиатр, кардиоревматолог СПБ ГПМА - Костик Михаил Михайлович.
    15.15 –15.30 - «Роль общественной организации в оказании поддержки семьям, с детьми с мукополисахаридозом» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» - Митина Снежана Александровна.
    15.30 – 16.00 - «Современный поход к диагностике и лечению пациентов с болезнью «Гоше»
    к.м.н., доцент, Санкт-Петербургский Государственный медицинский Университет им. акад. И.П. Павлова, г. Санкт-Петербург. Салогуб Галина Николаевна
    «Проблемы пациентов с заболеванием «Гоше» и пути их решения» Харченко Ольга
    16.00 – 16.30 - Несовершенный остеогенез:
    к.м.н. Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера, Буклаев Дмитрий Степанович
    - президент региональной общественной организации помощи и содействия людям с заболеванием несовершенный остеогенез «Хрустальные люди», Канашева Ольга Алексеевна
    16.30 - 17.30 - Дискуссия: «Аспекты поддержки людей с редкими генетическими заболеваниями
    России» - ведущие: Хвостикова Елена Аркадьевна, Митина Снежана
    Александровна
    17.30 – 18.30 - Церемония закрытия конференции


    Программа для детей и молодежи с ограниченными возможностями в рамках проведения акции «Вместе - ради детей»

    ЗАЛЫ: Дайнеко и «Габо» (2 этаж)


    9.00 – 10.00 – регистрация и формирование групп детей и молодежи с ограниченными
    возможностями
    10.00 – 10.30 - открытие выставки прикладного творчества людей с ограниченными
    возможностями
    10.30 –11.30 - развлекательно-познавательная программа: экскурсия по отелю, организация игротеки, изготовление фигур из шариков, для маленьких детей будет работать детская комната. Программу ведут клоуны, им помогают волонтеры
    11.30 – 12.00 - КОФЕ-БРЕЙК без родителей
    12.00 – 14.00 - мастер-классы: валяние шерсти, роспись по стеклу, мастерская кукол, роспись ангелов
    14.00 – 15.00 – ОБЕД вместе с родителями
    15.00 – 16.30 - мастер-классы: валяние шерсти, роспись по стеклу, мастерская кукол, роспись ангелов
    16.30 – 17.30 - развлекательно-познавательная программа: экскурсия по отелю, организация игротеки, изготовление фигур из шариков, для маленьких детей будет работать детская комната. Программу ведут клоуны, им помогают волонтеры
    17.30 – 18.30 - ДЕТСКИЙ ФУРШЕТ


    ЗАЛ: Петров-Водкин № 3 (2 этаж)

    ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТОВ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ:

    11.30 - 13.30 - Несовершенный остеогенез
    15.00 – 17.00 - НМЗ


    ЗАЛ: Молинарий (3 этаж)

    ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТОВ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ:


    11.30 - 13.30 - Мукополисахаридоз
    15.00 – 16.30 - Другие редкие заболевания




    ЗАЛ: Стейнбридж (Кафе – кухня, «Зимний сад»)


    12.00 – 14.00 – Целиакия: Консультации, работа «Диет-бара»

    15.00 – 16.30 – Фенилкетонурия: Консультации, работа ресторана-бара «Фенил-Фри»



Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena