аномалия арнольда-киари

[Мурррр]

Как живется, други по несчастью? Никто операцию не делал? От перепадов давления чем спасаетесь?

[Baurchik]

Добрый день! Моему сыну 5 лет, мрт показало аномалию Арнольда киари 1 и базилярную импрессию. Опущение 12 мм.
Кто сталкивался с этим в таком возрасте? Как жить с этим?
Понятно, что консультация нейрохирурга нужна, мы пойдем. Но тяжело даже думать о том, что с ребенком. Насколько это серьезно???
Успокойте, пожалуйста, или откройте мне глаза. Пожалуйста!

[Лара К]

Добрый день! Моему сыну 5 лет, мрт показало аномалию Арнольда киари 1 и базилярную импрессию. Опущение 12 мм.
Кто сталкивался с этим в таком возрасте? Как жить с этим?
Понятно, что консультация нейрохирурга нужна, мы пойдем. Но тяжело даже думать о том, что с ребенком. Насколько это серьезно???
Успокойте, пожалуйста, или откройте мне глаза. Пожалуйста!

с какими симптомами вы пошли делать МРТ
Ребенку моему год назад поставили киари. Сначала паниковала я. Сейчас просто живем. Для многих это не более чем находка на МРТ, возможно никогда симптоматика и не проявится. Врач сказал, что сейчас у многих стали находить, так как стали делать МРТ. Это может быть наследственное, но я себе не делала МРТ.На физ-ре в школе есть ограничения.
Мрт делали из -за головных болей. Боли в лобной части, как оказалось к киари не имеют отношения, при этой аномалии болит затылок.
Что вас конкретно интересует. Телефон в профиле, чем смогу- помогу)

[Baurchik]

Первоначально обратились к ортопеду в нии турнера в Пушкине с жалобой на деформацию левой лопатки, он отправил к невропатологу, он в свою очередь сказал сделать энмг и мрт шейного отдела, чтобы исключить кисты. В итоге по результатам энмг у нас плексопатия левого плечевого сплетения и по мрт аномалия Арнольда киари. У сына ничего не болит, ни на что не жалуется. Невропатолог говорит, что 12 мм это очень много, и скорее всего нейрохирург скажет оперировать. На сл неделе идем на консультацию в ленинградскую областную на комсомола 6, еще советуют в Поленова на Маяковской. Говорят, что операцию делать лучше в Израиле.
Спасибо большое, что откликнулись.

[Мурррр]

Ага, 12 мм - оперировать - а нафига?!! Если нет симптомов? Аномалия достаточно редкая и рука "не набита". Я, если бы головой не ударилась два года назад, и знать бы не знала по аномалию. Очень многие начинают чуствовать после ударов головой, аварий. Так что беречь голову и шею. Операцию отложите как крайнюю меру.

[Мурррр]

Тут нарыла новую информациюhttp://www.medkrug.ru/article/show/s...zhno_ostanovit Кто-нибудь слышал про эту операцию? Прочитала, что она практически безопасна, и в голову не лезут...

[Мурррр]

http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=8 Институт Киари в Барселоне

[Мурррр]

Ну, похоже, я тут одна болтаю... Списалась с пациентами, которые делали операцию в Барселоне. Живы-здоровы-счастливы. Стоимость операции впечатляет. Перерыла интернет, оказывается наши врачи тоже уже давно в курсе, что натяжение терминальной нити вызывает Киари. Только почему-то предпочитают вскрывать череп Кстати, симптомы натяжения конечной нити один в один схожи с Киари, ну разве что не головные боли, это уже мозжечок перекрывает ликвор. Я что забеспокоилась: у меня вообще бессимптомно было, а сейчас начинается. В общем, если кто хочет мне помочь в поиске информации (может, у кого в Испании есть знакомые?) пишите. Одной много информации не нарооешь.

[Delirium tremens]

Как-то так

Очень часто стали задавать вопросы относительно клиники в Барселоне, поэтому я решил создать ветку, освещающую этот вопрос.

1. Не только российские нейрохирурги, но и нейрохирурги всего мира, в том числе и испанские (кроме этого института), считают что АК возникает в результате "неправильного" развития структур задней черепной ямки. Все остальные проявления вторичны. Та методика лечения аномалии Киари, которую используют в Барселоне, не является "стандартной". Если вы почитаете патогенез заболевания (www.syringomyelia.ru/sfcirculation) то поймете, что операция, которую предлагают в этом институте, не совсем то, что нужно.
2. Все, что написано на этом портале, является "общемировым" взглядом на заболевание и методы его лечения. Это не российские убеждения. К сожалению, в нашей стране не так много докторов, которые понимают как и когда лечить АК. К тому же, я специально выкладываю в Facebook и на сайте ссылки на разные мировые сообщества, связанные с сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари, почитайте там, пообщайтесь с людьми.
3. Мы проводим операции по рассечению концевой нити при первично фиксированном спинном мозге, и на мой взгляд, это единственное показание для ее проведения.

Складывается впечатление, это просто реклама в рунете. Их методика является поистине "революционной", но ни на одном международном обществе и конгрессе, я не слышал от них докладов. Ни в одном, известном мне, нейрохирургическом руководстве не описан этот метод как метод лечения АК. К тому же, попробуйте поискать в Google или Yahoo по запросу Chiari malformation или syringomyelia, их там на первых 10 страницах вообще нет. Данная информация рассчитана на российскую аудиторию, учитывая низкую информированность пациентов и врачей.

Однако, это исключительно мое мнение. Решение о лечении должен принимать пациент и его родственники.

так сложились обстоятельства, что я наблюдаю 2-х пациентов после лечения в Вашей клинике. У одной пациентки заболевание продолжало прогрессировать, а у другой состояние после пересечения конечной нити ухудшилось. Обеим через 6 мес после вашей операции (после контрольных МРТ и клинического осмотра), в связи с ухудшением состояния, я провел классическую декомпрессию ЗЧЯ и у обеих получил хороший результат.

По моему мнению, пересечение конечной нити должно проводиться при синдроме фиксированного спинного мозга

ну и далее.
http://syringomyelia.ru/forum/--/160-----

[Мурррр]

На сайте Барселоны идет речь не о фиксированном, а о аномально напряженном мозге - это разные вещи. То, что пишут нейрохирурги о причине Киари, для меня не является авторитетным. Знаете, если до сих пор гипертонию лечат таблетками, хотя уже давно известны причины ее возникновения, что уж говорить о таком редком заболевании. И потом, если это мошенничество - почему бы им не взяться лечить более распространенную болезнь, чем Киари? Больше бы заработали. И почему так мало успешно вылеченных в р езультате "правильного общемирового лечения"?
Спасибо, что приняли участие