Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? Продолжение.

[Andre®]

Спасибо, будем постепенно пробовать!..

А как сейчас состояние у ребенка?

[FRUttik]

товарищи, вот были сегодня в Бехтерева и на мои жалобы по поводу поведения "вспышками" и по ЭЭГ мониторингу от 2010 года у Малочаева ( у сына в правой височной доле есть небольшой очаг. На русмедсервере Московский светила сказал, что это не страшно и типа, похоже на погрешности аппарата) врач назначила Фенлипсин. Говорит, что надо пробовать, так как он может убрать вспышки агрессии и поведенческие моменты.
Свекровь мне сказала, что она принимала этот препарат при болях на лице ( ей врач назначил) и у нее сразу все прошло . Т е типа, хороший препарат.

Но взрослые - это одно, а дети... Хотела узнать , какие могут быть проблемы на фоне приема фенлипсина? Помогает ли этот препарат решать проблемы с поведением? Кому то помог он?

[марулика]

А как сейчас состояние у ребенка?

Спасибо, Андрей, неплохо, ттт!
Приступов не было почти год, несмотря на то, что начали надомное обучение ( очень боялась, что повлияет!..)
И вообще после исполнения 7 лет как-то все стало лучше. Очень надеюсь, что получится пролечиться и "слезть" с противосудорожных хотя бы через несколько лет, ттт! ( пьем с 3х летнего возраста)

[Семеновна]

На это мы все здесь надеемся- слезть с противосудорожных))) Дай то Бог!
А кому это удалось? Расскажите истории с хорошим концом лечения
И если эпи.. идиопатическая, предположительно генетически обусловлена, значит ли это, что это на всю жизнь? Или можно надеяться на отмену препаратов?

[laura_peperoni]

товарищи, вот были сегодня в Бехтерева и на мои жалобы по поводу поведения "вспышками" и по ЭЭГ мониторингу от 2010 года у Малочаева ( у сына в правой височной доле есть небольшой очаг. На русмедсервере Московский светила сказал, что это не страшно и типа, похоже на погрешности аппарата) врач назначила Фенлипсин. Говорит, что надо пробовать, так как он может убрать вспышки агрессии и поведенческие моменты.
Свекровь мне сказала, что она принимала этот препарат при болях на лице ( ей врач назначил) и у нее сразу все прошло . Т е типа, хороший препарат.

Но взрослые - это одно, а дети... Хотела узнать , какие могут быть проблемы на фоне приема фенлипсина? Помогает ли этот препарат решать проблемы с поведением? Кому то помог он?

Так может надо сделать свежую ЭЭГ и там видно будет.

[Алёнка35]

Сыну 13 лет, в январе назначали фенлипсин, ввели его когда он находился в стационаре. Приехала его забирать,, (мы из области) была не просто в шоке от увиденного, а в большом шоке, просто нет слов... Отдала шустрого, весёлого, - получила заторможенного, не интересующего жизнью... Он мог тупо сидеть, смотреть в одну точку, уловить не мог смысл сказанного, всё время спал. Сначала ревела сама, потом пошла по докторам, доказывала, что что-то не так, у него начались проблемы с сердцем, вызывала скорую. Пропили в общей сложности фенлипсин месяц, после чего вот уже год покупаем сами топамакс, 3 коробки в месяц, деньги не рисую, но после увиденного, отказываю себе во многом, но топамакс покупаю. Я не понимаю, айболиты назначали в стационаре фенлипсин - они что не видели его изменение? или им всё равно?
Написала как прошёлся по нам фенлипсин. Решайте сами.

[Elsa]

Написала как прошёлся по нам фенлипсин. Решайте сами.

У вас частный случай, непереносимость карбомазепина, мы тоже его не переносим, но это не говорит о том, что другим он не подойдет! Финлепсин очень хороший препарат для лечения височной эпилепсии, многих он полностью вылечил. Наши случаи непереносимости совсем не повод, чтобы кто-то от него отказывался. На любой препарат есть непереносимост, я сейчас наблюдаю повальную неереносимость на топамакс, не знаю с чем это связано, может процент пьющих его очень высок. Многие не переносит кеппру, депакин, а другим эти препараты помогают.

[Чертова]

Дорогие родители ,нам надо срочно писать на минестрство здравоохранения ,что бы те вернули тапомакс в федеральную льготу. Если каждый напишет может и услышат,всё в наших руках.

[Elsa]

Дорогие родители ,нам надо срочно писать на минестрство здравоохранения ,что бы те вернули тапомакс в федеральную льготу. Если каждый напишет может и услышат,всё в наших руках.

Вы читали закон о госзакупках? Вот закупка препаратов идет согласно этому закону,т е покупается самый дешевый препарат
А на тендер нельзя выставлять название топамакст к в этом названии заключено название фирмы, это противоречит закону о госзакупках!!!
Конечно, закон можно обойти, выставить на тендер препарат, указав не только действующее вещество, но и остальные компоненты т е те которые есть в топамаксе. Тогда такой препарат будет один-топамакс. Но никто этого делать не будет. Если бы завод по производству принадлежал нашему чиновнику-депутату, тогда бы можно было надеяться

[FRUttik]

Так может надо сделать свежую ЭЭГ и там видно будет.

у нас есть дневная ЭЭГ от конца августа этого года - там вообще все идеально

Ночная выходит немного не очень.

Сыну 13 лет, в январе назначали фенлипсин, ввели его когда он находился в стационаре. Приехала его забирать,, (мы из области) была не просто в шоке от увиденного, а в большом шоке, просто нет слов... Отдала шустрого, весёлого, - получила заторможенного, не интересующего жизнью... Он мог тупо сидеть, смотреть в одну точку, уловить не мог смысл сказанного, всё время спал. Сначала ревела сама, потом пошла по докторам, доказывала, что что-то не так, у него начались проблемы с сердцем, вызывала скорую. Пропили в общей сложности фенлипсин месяц, после чего вот уже год покупаем сами топамакс, 3 коробки в месяц, деньги не рисую, но после увиденного, отказываю себе во многом, но топамакс покупаю. Я не понимаю, айболиты назначали в стационаре фенлипсин - они что не видели его изменение? или им всё равно?
Написала как прошёлся по нам фенлипсин. Решайте сами.

спасибо, что написали.

А у вас были приступы и вы в стационаре лежали что бы лек-во подобрали?