Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? Продолжение.

[DarinkO]

Мы покупаем и кеппру и топамакс, последние два года тореал, +другие лекарства, в месяц уходило 18-20 тысяч, сейчас 15-18. Покупаем 8лет. Тут никакой пенсии не хватит.

помогает хоть?скок раз приступы?

[Elsa]

помогает, приступов (ттт)

[laen]

помогает, приступов (ттт)

Elsa, я давно хотела спросить, а почему вам стали убирать топамакс? Из-за большой дозы, побочек, или , вообще, в силу длительной ремиссии планируется уход от ПЭП?

[DarinkO]

помогает, приступов (ттт)

вам хотя бы помогает,а нам 3 года уже не могут подобрать терапию....приступы каждый день....(((((

[Mal vartovsk]

Но эпи тоже имеет значение. У моей дочки на фоне эпи - небольшая ЗПР, она плохо учится, плохо читает, речь не развита - много заиканий и слов-паразитов. Пишет тоже ужасно, вкривь и вкось все, руки дрожат.
А то что у вас серьезная задержка... может некупрованная эпи + та самая парочка попутных диагнозов влияют? Посидите на антиконвульсантах, подберете терапию, должно пойти развитие.

Очень надеюсь, что пойдет.
Спасибо за поддержку!

[Elsa]

Elsa, я давно хотела спросить, а почему вам стали убирать топамакс? Из-за большой дозы, побочек, или , вообще, в силу длительной ремиссии планируется уход от ПЭП?

Зоя, с топамаксом полная загадка. То, что я вам писала и задавала вопросы, это все был топамакс. Они не понимают его действия на сосуды, его не должно быть, но оно есть Много других побочек, которые тоже не поддаются объяснению.
Влияет на личность (пишу про наше) мнительность, максимализм, нервозность....Нервозность видна в речи, говорит и все быстрее, быстрее Во время разговора надо что-то вертеть в руках, многие даже четки купили. Волосы поменяли структуры, из шелковистых стали как пакля(утрирую), глаза тусклые, кожа белоснежная, на щеках румянца не бывает, зато нос и переносица наоборот красные...
Знаете, это все так незначительно, что производит впечатление притянутости, но когда начинают снимать, и это все проходит, то тут сомнений не возникает.
Стали расти родинки, при снятии усыхают.
А сейчас нам официально заявили, что они не отрицают появление антител, от этого препарата.
Видимо был отек лица, но мы не замечали, внешне очень изменилась. К этому препарату идет сидьное привыкание, поэтому снимают очень медленно и ей стали снимать только в условиях сатционара, почему не говорят, да и вообще про него ничего не говорят.
Сейчас стала спокойная, мышцы отпустило, только икры еще напряжены. саме главное, вернулся цвет лица, волосы. Но нам долго снимают, за 2 месяца сняли только 150, т е на дозе 100 побочки почти ушли, но они так и говорили.
Мне подход к смене препаратов очень понравился, как Андрей пишет, так тут и делают. .

[Elenamama]

Спасибо за комментарий!
Были у Гуменник, она поставила нам диагноз: "симптоматическая локализованная эпилепсия", ну, и еще парочку попутных диагнозов... Правда, сказала, что не считает нашу эпи первопричиной такой серьезной задержки в развитии. Назначила заново сделать МРТ (так как нам делали в Педиатричке на очень плохом оборудовании - 0.2 Тс, я даже и не знала, что толку от такого исследования мало, зря только наркоз делали), снова пройти ночной видеомониторинг (его мы делали 2 года назад), парочку генетических анализов, ну, и увеличила дозу депакина и ламиктала, а также немного изменила схему приема, теперь принимаем по 300мг депакина + 12,5мг ламиктала 2 раза в день.
Через месяц снова пойдем к ней на прием со всеми исследованиями/ анализами.

и мы по генетике прошлись и мрт повторное сделали и ничего...
все ищет, ищет причину,развитие стоит на месте, препараты меняем, а лучше не становиться, но я и за это ей благодарна, что беспокоиться о нас и после каждого приема вселяет надежду.

[Танина]

........Стали расти родинки, при снятии усыхают.
А сейчас нам официально заявили, что они не отрицают появление антител, от этого препарата.
Видимо был отек лица, но мы не замечали, внешне очень изменилась. К этому препарату идет сидьное привыкание, поэтому снимают очень медленно и ей стали снимать только в условиях сатционара, почему не говорят, да и вообще про него ничего не говорят.
Сейчас стала спокойная, мышцы отпустило, только икры еще напряжены. саме главное, вернулся цвет лица, волосы. Но нам долго снимают, за 2 месяца сняли только 150, т е на дозе 100 побочки почти ушли, но они так и говорили.

Elsa, как начитаюсь ваших сообщений про топамакс, так и хочется взять его и выкинуть в ведро.Как до конца марта дотерпеть......

Т.е. у вас первоначальная доза была 250 мг, сейчас снизили до 100 и побочки ушли? Какие-нибудь дополн. обследования "вредности" не делали?
У нас было 150 мг сейчас снижаем до 100. ( т.к. 2 недели болела, то процесс снижения затянулся), пока особых перемен не заметила.
И еще умудрились забыть принять вчера вечернюю дозу. (первый раз у нас такое), а сегодня в школе полугодовая 2-х часовая контрольная, сижу вся как на иголках.

[Elsa]

Elsa, как начитаюсь ваших сообщений про топамакс, так и хочется взять его и выкинуть в ведро.Как до конца марта дотерпеть......

Т.е. у вас первоначальная доза была 250 мг, сейчас снизили до 100 и побочки ушли? Какие-нибудь дополн. обследования "вредности" не делали?
У нас было 150 мг сейчас снижаем до 100. ( т.к. 2 недели болела, то процесс снижения затянулся), пока особых перемен не заметила.
И еще умудрились забыть принять вчера вечернюю дозу. (первый раз у нас такое), а сегодня в школе полугодовая 2-х часовая контрольная, сижу вся как на иголках.

Ну да, поэтому и не хотела писать. У нас доза была 400 первоначальная, потом 250. Я писала, что он дозозависим и на маленьких дозах побочки уходят. У нас длительный прием -8лет!!!

Если вы хорошо переносите, то чего вам беспокоиться. У каждого реакция разная на препарат.
Не переживайте, что не выпил, он пролонгированный
из обследований кровь-анемия, сейчас восстановилась

[Mal vartovsk]

и мы по генетике прошлись и мрт повторное сделали и ничего...
все ищет, ищет причину,развитие стоит на месте, препараты меняем, а лучше не становиться, но я и за это ей благодарна, что беспокоиться о нас и после каждого приема вселяет надежду.

Просчитала Ваш пост и задумалась, может быть, зря все эти мытарства вновь проходить, что-то мне подсказывает, что мы тоже ничего не найдем, только зря ребенка намучаем. Она у нас и так уже столько вытерпела где искать правду, что с ребенком, невозможно же так постоянно по кругу каждые два года все по новой проходить в поисках причины
А что Вам ставят? И на каком уровне у Вас развитие? Возраст у нас, как я поняла, один - 4 года (кстате, у меня второму ребенку 1 год, а Вашему 10 мес. ) внешне ситуация очень похожа, поэтому очень интересно послушать, что и как у Вас...