Страница 5 из 986 « Первая  «  1234567891555105505 Последняя »  » 

Тема: Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). Продолжение.

  1. ответ для lovestory , на сообщение « да, это действительно заменитель... »
    #41
    Активный участник Аватар для Anna *
    Регистрация
    25.02.2012
    Адрес
    Октябрьская набережная
    Сообщений
    338

    Да, мне тоже так сказали, вот только номера садиков говорить не стали. Интересно, а на левом берегу где, мы живем у вантового моста, может так получится, что он будет ближе..

  2. ответ для tvorogok , на сообщение « Из-за такого гастроэнтеролога мы... »
    #42
    Старожил
    Регистрация
    16.03.2008
    Адрес
    м. Фрунзенская
    Сообщений
    1 194

    Цитата Сообщение от tvorogok Посмотреть сообщение
    Из-за такого гастроэнтеролога мы потеряли год нормальной жизни.
    А мы потеряли 2,5 года, пока ходили и ездили по другим врачам.
    Мирабель, я вас не понимаю, зачем вы все это пишете здесь? В топике где, мамы детей, больных целиакией, обсуждают свои вопросы. Вы меня не сможете переубедить, и диагноз моему ребенку не снимете. У моего ребенка уже через неделю с начала диеты нормализовался стул, и что? Я должна не верить диагнозу Ревновой? Рассуждайте логично, кому диагноз не поставили - того в этом топике нет. Я же не буду читать и писать в топиках про эпилепсию, просто потому, что эта тема мне не интересна.

  3. ответ для janume , на сообщение « Посоветуйте куда идти обследоваться... »
    #43
    Хранитель Аватар для svetlyach0k
    Регистрация
    27.08.2008
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    13 177

    Цитата Сообщение от janume Посмотреть сообщение
    Посоветуйте куда идти обследоваться взрослому? К районному гастроэнтерологу на прием не попасть. Только с открытой язвой из больници принимают. Терапевту попыталась объяснить. что у ребенка подозревают Ц, и у меня сильные проблемы с кишечником. Терапевт сказала, что от Ц не умирают. если сидеть на диете. Сказала сдать генетический анализ, но при этом выписала направление на платные lgG, lgA к ткан.трансглютаменазе и АТ к эдомизию (на сколько я понимаю, это не генетика, а антитела). Отправила делать ФГДС, которое я не смогла выдержать - посмотрели только желудок, где все нормально. Что делать? Боли в животе ужасные, кожа сухая, синдром сухого глаза. С деньгами напряженно, но если другого выхода нет - то готова и платно проконсультироваться, но что бы сильно на деньги не разводили. ПОМОГИТЕ
    а за чем Вам официальный диагноз? Просто попробуйте диету и всё.
    синдром сухого глаза мне знаком - у меня все слизистые были сухие, я капала капли в глаза, мазалась с ног до головы кремом, но все равно не могла без стресса (и слез про себя) зимой одеться и выйти на работу. Я обращалась к гастроэнтерологу и еще вагону и маленькой тележке врачей. Тогда мне не помогли. Диагноз поставили сыну, а я пообещала ему пройти это испытание вместе с ним. На работе все ржали, но я не ела глютенсодержащую пищу. И мне стало легче, потом еще легче. Постепенно все симптомы (почти) ушли. Слизистые так и остались сухие, но уже не так критично, жить можно (глазам точно легче).
    Прошлой весной я заплатила за обследования ( у меня было серьезное ухудшение) и не смотря на 6-ти летнюю диету, мне поставили диагноз - Целиакия - кишечник уже не восстановился.

  4. ответ для svetlyach0k , на сообщение « а за чем Вам официальный диагноз?... »
    #44
    Элита Аватар для janume
    Регистрация
    05.05.2010
    Адрес
    В.О
    Сообщений
    1 764

    Цитата Сообщение от svetlyach0k Посмотреть сообщение
    а за чем Вам официальный диагноз? Просто попробуйте диету и всё.
    синдром сухого глаза мне знаком - у меня все слизистые были сухие, я капала капли в глаза, мазалась с ног до головы кремом, но все равно не могла без стресса (и слез про себя) зимой одеться и выйти на работу. Я обращалась к гастроэнтерологу и еще вагону и маленькой тележке врачей. Тогда мне не помогли. Диагноз поставили сыну, а я пообещала ему пройти это испытание вместе с ним. На работе все ржали, но я не ела глютенсодержащую пищу. И мне стало легче, потом еще легче. Постепенно все симптомы (почти) ушли. Слизистые так и остались сухие, но уже не так критично, жить можно (глазам точно легче).
    Прошлой весной я заплатила за обследования ( у меня было серьезное ухудшение) и не смотря на 6-ти летнюю диету, мне поставили диагноз - Целиакия - кишечник уже не восстановился.
    Я на диете сижу 6 месяцев. действительно некоторые проблемы ушли, другие обострились. Мне кажется только диета не помогает. Да и у сына диагноз по ?. сын на диете почти с рождения (ему 3года 3 месяца). Но проблемы с кишечником тоже есть. Может это и не Ц? У нас семейная проблема с пищеводом - я вообще не смогла ФГДС сделать. Сыну делали 2 раза - говорят не информативно. Ревнова настаивает на 3-ем ФГДС, а мне ребенка жалко. Думала если у меня подтвердится диагноз, то ребенка до школы и не трогать. Диета проблем не вызывает, просто боюсь, может это что-то другое.

  5. ответ для tvorogok , на сообщение « Из-за такого гастроэнтеролога мы... »
    #45
    Хранитель Аватар для svetlyach0k
    Регистрация
    27.08.2008
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    13 177

    Цитата Сообщение от tvorogok Посмотреть сообщение
    Из-за такого гастроэнтеролога мы потеряли год нормальной жизни.
    а мы.. года четыре..

  6. ответ для Nattallia , на сообщение « Согласна целиком и полностью. Тоже... »
    #46
    Хранитель Аватар для svetlyach0k
    Регистрация
    27.08.2008
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    13 177

    Цитата Сообщение от Nattallia Посмотреть сообщение
    Согласна целиком и полностью. Тоже хотела об этом написать. К тому же здесь мало пишут те, кому диагноз Ревнова не поставила, а больше общаются те, у кого он есть или под вопросом, поэтому создаётся впечатление что таких вообще нет.
    согласна

  7. ответ для janume , на сообщение « Я на диете сижу 6 месяцев.... »
    #47
    Хранитель Аватар для svetlyach0k
    Регистрация
    27.08.2008
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    13 177

    Цитата Сообщение от janume Посмотреть сообщение
    Я на диете сижу 6 месяцев. действительно некоторые проблемы ушли, другие обострились. Мне кажется только диета не помогает. Да и у сына диагноз по ?. сын на диете почти с рождения (ему 3года 3 месяца). Но проблемы с кишечником тоже есть. Может это и не Ц? У нас семейная проблема с пищеводом - я вообще не смогла ФГДС сделать. Сыну делали 2 раза - говорят не информативно. Ревнова настаивает на 3-ем ФГДС, а мне ребенка жалко. Думала если у меня подтвердится диагноз, то ребенка до школы и не трогать. Диета проблем не вызывает, просто боюсь, может это что-то другое.
    насколько Вы уверены в 100% выполнении диеты? Тут ведь и сметану с крахмалом купить не трудно.. и в сырое мясо неизвестно что пичкают..
    и вначале диеты (6 месяцев?) не рекомендуют потреблять молочные продукты
    и еще могут быть аллергии к другим продуктам..

    Со взрослыми все сложно. Есть врач для взрослых - Оре шко (в Меч никова) . Но она не аллерголог, и не невропатолог.. Если есть аллергия или невроз, пошлет к другим врачам... А те могут не понимать специфики целиакии... Я так у Оре шко обследовалась (после 6-тилет диеты резкое обострение и жуткая аллергия, которую снимали тремя курсами внутривенных уколов). По её профилю - всё нормально, целиакия, диета, так держать (минус куча денег, не знаю, может можно и бесплатно к ней попасть? но там такая грязища в больнице (где я была), не хочется лежать). Спрашиваю: аллергия может быть? - может.. Психосоматическое? - еще больше может. Пошла домой. почитала книжки по психологии, посидела на строгой диете - полегчало.. Не понравилось, что пару раз использовали как подопытного кролика и не отзвонились, не сказали, что нашли, что искали.. некоторое наплевательское отношение.

    Молчанова в МГЦ вроде как видит человека целиком, и может что-то подсказать, выписать гомеопатию для поддержания здоровья, если Вы верите в неё (в гомеопатию)..

  8. ответ для janume , на сообщение « Я на диете сижу 6 месяцев.... »
    #48
    Хранитель Аватар для svetlyach0k
    Регистрация
    27.08.2008
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    13 177

    Цитата Сообщение от janume Посмотреть сообщение
    другие обострились. .
    у меня в начале диеты не обострялось, но пишут, что бывает и так

  9. #49
    Хранитель Аватар для svetlyach0k
    Регистрация
    27.08.2008
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    13 177

    Цитата Сообщение от мирабель Посмотреть сообщение
    А другие гастроэнтерологи все идиоты и не видят в таком количестве Ц?
    в моей жизни именно так.. все остальные не видели - ни у меня, ни у сына (4 года носилась по всему городу от врача к врачу, среди них было несколько гастроэнтерлогов, до этого в 2 года в районной ничего не видели) , ни потом, когда я уже была с диагнозом, слушала что они другим говорят про ц..
    Многие врачи не понимают нюансов и поэтому делают неправильные выводы.

    правильно тут написали, что те, кому диагноз не подтвердили, тут не пишут. А такие тоже есть. Моя знакомая. Девочка 4,5 года мучается, в сад ходить не может. Мама уступила моим уговорам, прошла обследование на ц. (ей и раньше предлагали) - диагноз не подтвердился. Правда, обследовались не у Ревновой. А Молчанова (до этого) сказала, что "похоже" и предложила пробную диету (они это любят, в МГЦ). Но мама пока не хочет. Сидят на диете при гастрите и панкреотите, но она не помогает.

    Вопрос Ц. еще ни в Америке, ни в Германии не изучен до конца. Что уж про наших врачей говорить..

  10. #50
    Активный участник Аватар для Nattallia
    Регистрация
    20.10.2005
    Адрес
    г. Ломоносов
    Сообщений
    579

    Цитата Сообщение от svetlyach0k Посмотреть сообщение
    насколько Вы уверены в 100% выполнении диеты? Тут ведь и сметану с крахмалом купить не трудно.. и в сырое мясо неизвестно что пичкают..
    Да уж, не защищены мы в этом совсем. Я вот тоже думала диету строго соблюдаем , хотя мысли конечно были , а вдруг что попало случайно, но ориентировались на самочувствие, изредко боли в животе бывали, но предполагали, что просто есть в эти моменты хотелось, поэтому и болит, поест- вроде пройдёт. А вчера делали ФГДС , уж думала на длительной диете всё будет нормально (и жалоб -то практически нет ), а там и хронический гастрит, и дуоденит, ещё и дисфункцию сфинктера Одди нашли, эндоскопист сказала "кишка красная и некрасивая", что ещё с биопсией не знаю будет... Говорят, возможно были нарушения в диете. Ещё и с поджелудочной проблемы... Вспомнились наши непонятные повышения АЛТ и АСТ ещё в 2008 г, когда предполагали гепатит, но ничего найти не смогли. Оказывается при этой дисфункции такое бывает( удивляет почему врачи , где мы тогда обследовались ,это не исключили, ведь знали о нашей целиакии) . Сейчас лечимся. Доверяю теперь только Педиатрической Академии и Марии Олеговне. Вот думаю , не понадобилась бы эта справка на компенсацию , не знали бы ещё долго о таких проблемах, как говорят " несчастье помогло". Теперь о провокации и речи нет.

Страница 5 из 986 « Первая  «  1234567891555105505 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •