Страница 1 из 5 12345 Последняя »

Тема: куда еще обратиться за диагнозом и лечением?

  1. #1
    Ветеран Аватар для Nnataliya
    Регистрация
    03.10.2010
    Адрес
    Юго-запад у залива
    Сообщений
    726

    куда еще обратиться за диагнозом и лечением?

    Добрый день, я уже создавала тут тему про дочку моей подруги пару месяцев назад, в чем-то повторюсь, в чем-то опишу текущую ситуацию. Девочка родилась от первой беременности, беременность без осложнений, ПКС по материнским показателям, апгар 8/9, дОоношеная, хороший вес. До 3 мес все было вроде хорошо, потом вроде как не ушел тонус (так сказали врачи), потом он опять не ушел и стало понятно, что все сложнее. Попали в итоге в больницу Св. Ольги, там поставили ДЦП в тяжелой форме (в филиале на Гаврской) и начали лечить. Потом у ребенка пришла плохая моча, лечить перестали, отправили разбираться с почками. После терапии почек попали на отд. к Бессоновой на Земледельческую.
    На сейчас ситуация так выглядит. Диагноз : органическое поражение ЦНС , симптомокомплекс ДЦП смешаная форма . Судорожный синдром . ЗПМР , ЗПРР
    Из-за судорожной готовности нельзя делать физио никакое (эпилепсию исключили, но судорожная готовность сохраняется), лечат только медикоментозно, эффекта нет, совсем нет(в больнице в общей сложности полтора месяца были). Про ДЦП Бессонова сказала, что это как бы не совсем ДЦП, но что это они не знают. Возможно, покажет ребенка своей подруге из Гарварда, так как там иногда берутся за непонятные случаи. Дай-то Бог, но сами понимаете покажут или нет, заинтересуются или нет....
    Причина поражения неясна, да и ладно причина, уже ничего не изменишь, даже диагноз неясен. По МРТ в Питере поставили картину перивентрикулярной лейкомаляции , смешаной гидроцефалии заместительного характера , вероятно последствия ишемически-гипоксического поражения. Сказали поражение не очень большое. Отправляли обследования в Москву, оттуда ответили, что значительные поражения коры головного мозга...
    Сейчас девочке 7 мес, голову держит нестабильно (то держит, то нет), не переворачивается, не может взять игрушку ну и тд. Эмоционально сохранна, улыбается, тянется к игрушкам, узнает, агукает.
    Собственно вопрос вот в чем, может кто-то еще куда-то обращался у нас в стране или зарубеж? Интересует диагностика и лечение, в тч стволовыми клетками (они собирали), так как сейчас нет точного диагноза, а, как следствие, неизвестно правильно ли лечат...Про Питер не спрашиваю, так как лучше Бессоновой нет никого тут, наверное...

  2. ответ для Nnataliya , на сообщение « куда еще обратиться за диагнозом и... »
    #2
    Ветеран Аватар для пупсик+
    Регистрация
    15.07.2010
    Адрес
    гр проспект
    Сообщений
    775

    мы были у Бессоновой в 6 мес (и делали там же УЗИ) - диагноз абсолютно здоровый ребенок. По факту гидроцефальный синдром, тонус до 2-х лет (с кучей массажей), плюс букетец не буду перечислять. Мои и только мои выводы, пока только основанные на прочтении кучи информации в тырнете и случаев на ЛВ и опять же только относительно своего ребенка, что это инфекционный характер. Посмотрите причины гидроцефалии, одна из них ЦМВ. Читала историю на ЛВ (девушка ник сменила - была мамаяны) - поражение ЦНС плюс гидроцефалия на фоне этой инфекции.Но им официально поставил НИИ ДИ. Почему-то врачи в эту сторону не копают.

  3. ответ для Nnataliya , на сообщение « куда еще обратиться за диагнозом и... »
    #3
    Ветеран Аватар для Nnataliya
    Регистрация
    03.10.2010
    Адрес
    Юго-запад у залива
    Сообщений
    726

    спасибо за инфо. Они проверяли антитела к ЦМВ (в моче, крови, ПЦР и антитела), сдавали в НИИ ДИ как раз, ЦМВ сказали нет. Возможно, конечно, другая инфекция была...

  4. ответ для Nnataliya , на сообщение « куда еще обратиться за диагнозом и... »
    #4
    Активный участник Аватар для Нинчик
    Регистрация
    24.08.2010
    Адрес
    С-Пб Московский р-н
    Сообщений
    540

    Нередко такие штуки дает герпес.Инфекций то немало и помимо ЦМВ.

  5. ответ для Nnataliya , на сообщение « куда еще обратиться за диагнозом и... »
    #5
    Наш человек Аватар для Angel i Dimka
    Регистрация
    17.09.2006
    Адрес
    Купчино, Купчинская
    Сообщений
    6 372

    Эх... помню ваш топик еще на "малышковом" форуме....очень жаль что в итоге такие диагнозы
    По диагностике - не подскажу. У нас все было очевидно - недоношенность, а во вторых вы все основное сделали. Даже МРТ. Мое личное ИМХО, сразу говорю- не агитирую а просто высказываю - не тратить время, силы и деньги на выяснения причины. Как я поняла они уже не обратимы. Надо реабилитировать.
    Про стволовые клетки - мы не делали и я не сторонник такого метода. Его польза сомнительна, а вот последствия могут быть серьезные. ЧТо можно и нужно пробовать - остеопат, иголки (надо только найти хорошего спеца), массаж само собой, лфк постоянно и ситематически. маме учиться делать самой по максимуму и делать каждый день. Идти в бассейн. Сходить в ИРАВ. Это все для начала - потом будет чуть постарше - будут еще варианты

    по центрам - в каком районе они живут?? Инву оформили?

  6. ответ для Нинчик , на сообщение « Нередко такие штуки дает... »
    #6
    Ветеран Аватар для пупсик+
    Регистрация
    15.07.2010
    Адрес
    гр проспект
    Сообщений
    775

    Цитата Сообщение от Нинчик Посмотреть сообщение
    Нередко такие штуки дает герпес.Инфекций то немало и помимо ЦМВ.
    + 100 и немного офф. наша массажистка с отделения Бессоновой говорит что масса деток с очень серьезной неврологией на фоне хламидиоза. И еще вспомнила последний разговор, рассказывали про роды - муж и жена врачи (она гематолог КМН).Поехали из Питера рожать в область по причине (с их слов) скученности и инфицированности в РД и далеко не стаффилакоком которого боялись раньше. И еще история от процед медсестры, ставила капельницы пациенту - мужик медик по образованию и плюс с большими фин. возможностями. Ему на родине (средняя полоса РФ) поставили диагнозов.. последний был онкология но не понятно чего. Он перерыл все докторские в академии наук и нашел у себя похожие симптомы, приехал сюда к инфекционисту, 2 нед на капельницах. Уехал здоровый.

  7. #7
    Активный участник Аватар для Нинчик
    Регистрация
    24.08.2010
    Адрес
    С-Пб Московский р-н
    Сообщений
    540

    Цитата Сообщение от пупсик+ Посмотреть сообщение
    + 100 и немного офф. наша массажистка с отделения Бессоновой говорит что масса деток с очень серьезной неврологией на фоне хламидиоза. И еще вспомнила последний разговор, рассказывали про роды - муж и жена врачи (она гематолог КМН).Поехали из Питера рожать в область по причине (с их слов) скученности и инфицированности в РД и далеко не стаффилакоком которого боялись раньше. И еще история от процед медсестры, ставила капельницы пациенту - мужик медик по образованию и плюс с большими фин. возможностями. Ему на родине (средняя полоса РФ) поставили диагнозов.. последний был онкология но не понятно чего. Он перерыл все докторские в академии наук и нашел у себя похожие симптомы, приехал сюда к инфекционисту, 2 нед на капельницах. Уехал здоровый.
    познавательно.я видела только поражения вдп и легких хламидийные. с неврологией такой не сталкивалась-надо будет поинтересоваться.а с герпетовирусными поражениями я просто работала и картина один в один как автор описывает.
    всегда рада помочь.

  8. ответ для Angel i Dimka , на сообщение « Эх... помню ваш топик еще на... »
    #8
    Ветеран Аватар для Nnataliya
    Регистрация
    03.10.2010
    Адрес
    Юго-запад у залива
    Сообщений
    726

    Цитата Сообщение от Angel i Dimka Посмотреть сообщение
    Эх... помню ваш топик еще на "малышковом" форуме....очень жаль что в итоге такие диагнозы
    По диагностике - не подскажу. У нас все было очевидно - недоношенность, а во вторых вы все основное сделали. Даже МРТ. Мое личное ИМХО, сразу говорю- не агитирую а просто высказываю - не тратить время, силы и деньги на выяснения причины. Как я поняла они уже не обратимы. Надо реабилитировать.
    Про стволовые клетки - мы не делали и я не сторонник такого метода. Его польза сомнительна, а вот последствия могут быть серьезные. ЧТо можно и нужно пробовать - остеопат, иголки (надо только найти хорошего спеца), массаж само собой, лфк постоянно и ситематически. маме учиться делать самой по максимуму и делать каждый день. Идти в бассейн. Сходить в ИРАВ. Это все для начала - потом будет чуть постарше - будут еще варианты

    по центрам - в каком районе они живут?? Инву оформили?
    про причины мама ребенка тоже уже говорит, что не столь важно, так как отмотать время назад невозможно, тоже мама считает, что надо в реабилитацию упираться сейчас. Но сложность в том, что диагноза точного нет, похоже на ДЦП, но вроде и не ДЦП... А массаж и все физио им запретили из-за судорожной готовности. Разрешили только плавать, гулять, небольшую гимнастику делать... так что и с реабилитацией пока сложно получается, но что могут будут делать, конечно. Живут в Пушкине, инву не оформляли, они с середины марта до мая были в больнице, вот только перед праздниками домой отпустили, а после праздников Бессонова к себе ждет на консультацию, будут дальше думать. Спасибо им, что хоть не отказывася думать и лечить...

    Про инфекции, мама ребенка тоже склоняется, что это инфекция какая-то, хотя в больнице почему-то отрицают инфекционное поражение, они считают, что гипоксия. В любом случае ни того, ни другого ни по анализам, ни по обследованиям в беременность (имею ввиду доплер, КТГ) никак не выявлялось. Наверное, причину уже и не узнают. Генетику не проверяли, но генетику врачи отметают, даже не предлагают проверять.

  9. ответ для Nnataliya , на сообщение « куда еще обратиться за диагнозом и... »
    #9
    Наш человек Аватар для nataly2910
    Регистрация
    18.03.2011
    Адрес
    Санкт-Петербур Московский р-он и Колпино.
    Сообщений
    8 793

    конечно уже не вернешь ничего...но спрошу- а не прививки ли сделали свое "дело"?

  10. ответ для nataly2910 , на сообщение « конечно уже не вернешь ничего...но... »
    #10
    Ветеран Аватар для hanumam
    Регистрация
    27.11.2008
    Адрес
    Красногвардейский р-он
    Сообщений
    732

    Цитата Сообщение от nataly2910 Посмотреть сообщение
    конечно уже не вернешь ничего...но спрошу- а не прививки ли сделали свое "дело"?
    Я тоже про них подумала ..)))

Страница 1 из 5 12345 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2018 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena