Страница 1 из 2 12 Последняя »

Тема: Миодистрофия Дюшена

  1. #1
    Активный участник
    Регистрация
    19.10.2008
    Сообщений
    368

    Миодистрофия Дюшена

    Кто сталкивался с этим страшным диагнозом, откликнитесь, пожалуйста.

  2. ответ для Серый заяц , на сообщение « Миодистрофия Дюшена »
    #2
    Участник
    Регистрация
    01.02.2010
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    236

    К счастью, не лично, но у родственников мужа такой диагноз у ребенка. Информации много прочитала по этому поводу. Недавно искала здесь на форуме мам деток с этим диагнозом, чтобы посоветоваться - на нашла.

  3. ответ для Серый заяц , на сообщение « Миодистрофия Дюшена »
    #3
    Активный участник Аватар для Нинчик
    Регистрация
    24.08.2010
    Адрес
    С-Пб Московский р-н
    Сообщений
    509

    А что вы хотите узнать? Были такие детки,занималась с ними.

  4. ответ для Нинчик , на сообщение « А что вы хотите узнать? Были такие... »
    #4
    Активный участник
    Регистрация
    19.10.2008
    Сообщений
    368

    Цитата Сообщение от Нинчик Посмотреть сообщение
    А что вы хотите узнать? Были такие детки,занималась с ними.
    У знакомой сыну поставили такой диагноз, хотела найти родителей детей с таким же диагнозом. Мама этого мальчика просто не знает, что ей делать, пытаюсь найти ей друзей по несчастью.

  5. ответ для Серый заяц , на сообщение « Миодистрофия Дюшена »
    #5
    Космонавт Аватар для Амаранта
    Регистрация
    09.09.2005
    Адрес
    Купчино
    Сообщений
    21 759

    [url]http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showforum=15 Вот здесь, думаю, быстрее найдете. НА ЛВ в Особых мало родителей, у которых дети с таким диагнозом

  6. ответ для Серый заяц , на сообщение « Миодистрофия Дюшена »
    #6
    Участник
    Регистрация
    01.02.2010
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    236

    Я хотела бы узнать, существуют ли хоть какие-то эффективные методы лечения, действительно позволяющие замедлить развитие болезни, может, быть за границей хоть как-то лечат? Люди в небольшом городе живут, каждый год мама с ребенком лежат в больнице в Ярославле (живут не там, просто это ближайший город с адекватной мед.помощью). Но прогрессирует очень стремительно, значительно быстрее, чем описывается в медицинской литературе.

  7. #7
    Элита Аватар для Geisha
    Регистрация
    03.05.2008
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 837

    Цитата Сообщение от Cheneira Посмотреть сообщение
    Я хотела бы узнать, существуют ли хоть какие-то эффективные методы лечения, действительно позволяющие замедлить развитие болезни, может, быть за границей хоть как-то лечат? Люди в небольшом городе живут, каждый год мама с ребенком лежат в больнице в Ярославле (живут не там, просто это ближайший город с адекватной мед.помощью). Но прогрессирует очень стремительно, значительно быстрее, чем описывается в медицинской литературе.
    О Боже, страшное название топа для меня...Так не хочется, чтобы так случалось с нашими детками! У меня у сына это, ему почти 9 лет. Прогрессирует таааак быстро, просто ужас. В общем ссылку вам правильно дали, идите на сайт к миопатам. Там есть вся инфа, в том числе и про заграницу.

  8. ответ для Geisha , на сообщение « О Боже, страшное название топа для... »
    #8
    Участник
    Регистрация
    01.02.2010
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    236

    Для меня все осложняется тем, что родители этого мальчика не хотят лишний раз об этом говорить (тем более, не самым близким людям). И я не знаю в точности, какое лечение получает ребенок, но мне кажется, что родители по незнанию что-то упустили. Ребенку долго не могли правильный диагноз поставить, в итоге съездил один раз в Питер и один раз в Москву на обследование - диагноз поставили. А дальше лечатся в Ярославле и и у себя. Но мне кажется, что едва ли в Ярославле применяют современные методики, пользуются, наверное, устаревшими схемами. Ребенку 8 лет. Полгода назад еще ходил, теперь уже - нет! Родители, услышав мнения пары специалистов, насколько я поняла, больше ничего не ищут, лечатся местными врачами.

  9. ответ для Cheneira , на сообщение « Для меня все осложняется тем, что... »
    #9
    Элита Аватар для Geisha
    Регистрация
    03.05.2008
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Сообщений
    1 837

    Цитата Сообщение от Cheneira Посмотреть сообщение
    Для меня все осложняется тем, что родители этого мальчика не хотят лишний раз об этом говорить (тем более, не самым близким людям). И я не знаю в точности, какое лечение получает ребенок, но мне кажется, что родители по незнанию что-то упустили. Ребенку долго не могли правильный диагноз поставить, в итоге съездил один раз в Питер и один раз в Москву на обследование - диагноз поставили. А дальше лечатся в Ярославле и и у себя. Но мне кажется, что едва ли в Ярославле применяют современные методики, пользуются, наверное, устаревшими схемами. Ребенку 8 лет. Полгода назад еще ходил, теперь уже - нет! Родители, услышав мнения пары специалистов, насколько я поняла, больше ничего не ищут, лечатся местными врачами.
    То, что они съездили, означает, что они УЖЕ все знают, поверьте мне, генетики им уже все объяснили
    Я вам больше скажу, мы не лежим в больницах, говорю же - радуемся каждому дню. На миопатии все есть, посмотрите, есть две школы лечения: Питер и Москва. В любом случае - пока результат у всех один
    Не лезте к подруге, раз не хочет говорить, значит все знает, это мое мнение) просто сайт дайте, хотя если у нее есть интернет, то должна была найти его - это очень узкий круг. Все мы в российском реестре и если в мире изобретут лекарство, то нам первым сообщат. Ваша подруга была в Москве, значит и это знает. А так все самые последние новости по лечению обязательно появляются на сайте миопатии. Лучше спросите чем помочь, может погулять с ним предложите, хоть на лавочке посидеть, если нет еще коляски, мы микроскоп осваиваем - просто супер интересно! Нам такой настоящий подарили, там с ним наборы шли со стеклышками самых различных микроорганизмов и др. Еще звезды изучаем, тоже крестная мама подарила проектор на потолок. В общем очень развитой мальчик у меня растет - отличник конечно. Еще писать стало тяжело, так учительница на компьютер перевела, еще в планшеты теперь изобрели - для них это очнь удобная вещь. В общем, не волнуйтесь, хотя порадовать вас нечем.

  10. ответ для Geisha , на сообщение « То, что они съездили, означает, что они... »
    #10
    Участник
    Регистрация
    01.02.2010
    Адрес
    Центр
    Сообщений
    236

    Она живет не в Питере, а в небольшом городке в Ярославской области (поэтому погулять я не могу, увы), и это не моя подруга, это семья двоюродного брата моего мужа. Мы итак не часто виделись, а теперь они вообще мало с кем общаются. Я знаю маму - она даже не подозревает о таком сайте, она, как бы сказать, ни к чему не проявляет рвения (еще до диагноза детей на даче дошираком кормила периодически, потому что лень готовить). И к лечению ребенка теперь тоже подходит легкомысленно, раз уж итог все равно один. Конечно, ей объяснили, что это за диагноз и каковы последствия. Она дико расстроилась, потом смирилась. Но даже информацией, которая есть на сайте, она не владеет, потому что старается вообще об этом поменьше думать, поменьше читать и обсуждать. Любое предложение помочь или вообще упоминание этой темы встречает отторжение. Это, видимо, психологическая защитная реакция. Я понимаю, как это тяжело (сама мать), но из-за такого поведения ребенок может потерять способность двигаться намного раньше.

Страница 1 из 2 12 Последняя »


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000— Littleone®
Контактная информация · Рекламодателям

Читать в Яндекс.Подписках
Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2014 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык - idelena