Максим Л., декабрь 2009 г.р.- Будь храбрым, даже если ты маленький...

[среда]

[QUOTE=bestmammy;160408943]

Максим такой взрослый, настоящий первокласник!

Да , совсем взрослые мальчишки. уже и няня только Никите нужна. Остальные помошники.
Страшновато за него в связи со школой. но как ни будь прорвемся. Думаю если выяснится , что общеобразовательная нам не подходит будем искать другие варианты - школы для глухих детей или с нарушением речи в Москве или платную школу или домашнее образование.
Учатся же иностранцы из снг с плохим знанием языка.

[среда]

Еще открываются варианты с операциями на ухе. В Москву приезжает хирург из индии Ашеш Бхумкар. Будет проводить операции по восстановлению слухового прохода. Берут не всех деток -есть противопоказания. Но по результатам операций проведенных в Казахстане у деток с атрезией с тугоухостью 3 степени слух восстановился до нормы. Ну или на прооперированное ушко можно уже обычный слуховой аппарат .
Постараюсь попасть на конференцию и консультацию врача.

[среда]

В 2015 году придумали экзоскелет Экзар. https://www.youtube.com/watch?time_c...&v=JlFqUxEj_vY
Будем надеяться, пустят в производство... Никите бы пригодился.

Завтра с Никитой выезжаем в Вологоград. Не знаю что получится , но профессор Воробьев разработчик экзара нашел где то деньги и обезал нам бесплатно изготовить.
Вот бы все получилось!

[realwoman]

У вас потрясающие новости!! Обычно не очень люблю всякие там "поздравляю" и "молодцы", но тут прям очень рада за вас!
И за Макса, и за Никиту.

А у Макса слух какой сейчас в аппарате, напомните, пожалуйста.

[среда]

У вас потрясающие новости!! Обычно не очень люблю всякие там "поздравляю" и "молодцы", но тут прям очень рада за вас!
И за Макса, и за Никиту.

А у Макса слух какой сейчас в аппарате, напомните, пожалуйста.

Да пока никаких новостей. Во вторник встречаемся с профессором , а там уже будет известно возможно Никите пользоваться устройством или нет. Он ведь может не подойти по своим возможностям.
У Макса слух хороший в аппарате. В конце весны я стала замечать , что он хуже слышит . И аппарат весь уже был покорежен. крышка отваливалась - приклеевали скотчем. Крепление аппарата к голове было с отломаным лепестком. Макс ведь и головой в дерево вписывался и ронял 100 раз так что аппарат разлетался. Но мы ждали бесплатного аппарата. И вот на майских праздниках аппарат просто сломался. Я отвезла в ремонт . Мне дали подменный аппарат а этот отправили ремонтироваться в другую страну ( не помню куда) . Как мне сказали цена ремонта стандартная 37000 руб. Даже если я кусочки от аппарата принесу. Главное не терять.
Сейчас аппарат вернули из ремонта. Слышит хорошо Макс. Не нужно не кричать не проговаривать слова по отдельности ничего такого.
А деток с нашим синдромом часто заворачивают врачи по поводу раскрытия слухового прохода.
И деньги нужно искать. Кого то бесплатно возьмут для демонстрации , а так 30 тыс долларов без пластики ушн раковины 35 тыс с пластикой из ребра.

[среда]

На самом деле Никите пришлось выбирать очередность. Чем в первую очередь заниматься Никите. Руки или ноги.
Но лечащий врач не против и вместо начала августа гипсование переносим на конец. Заодно и туторы на ноги руки оставшиеся переделаем.
Нам разрешили без госпитализации гипсовать . Это очень круто. Потому что сама я 5 недель не смогла бы провести в больнице. Папа тоже исчерпал отпуск. А значит Никита лежал бы с няней. На данном этапе адаптации это очень плохо. Даже совместно со мной оказаться в больнице вызвало бы откат. А уж с няней - понятно что совсем плохо.

[среда]

Мы были в Волгограде. Сняли мерки для ЭКЗАРа. Ну и дальше нужно ждать неделю или больше пока его изготовят. Поэтому мы вернулись домой.
Уже дома нам позвонили из Втлгограда с известием что производство задержится .Ну и не страшно -займемся пока ногами.
Славно погуляли , посетили много достопримечательностей. Правда когда были на Мамаевом Кургане стали свидетелями ужасного случая. Трехлетняя девочка у вечного огня сорвалась с парапета и упала с высоты 2 -3 этажа вниз гтловой на гранитный пол. Все живы ждали скорую ребенок даже чстал на ноги сам , но ужасный случай. И с маленькими детьми лучше такие места не посещать.
Наплавались в Волге и ерике Верблюде ну и вообще хорошо отдохнули.
В Волгограде удивило то что во всех местах где у насрастет трава и крапива у них растет конопля. Прямо под окнами домов. И что волгоградцы такие все невеселые ???

[среда]

Когда мы уезжали из дома в Волгоград , то мальчики крутились вокруг. Витя всплакнул чтоменя долго не будет ( изначально шла речь про 2 недели). Макс бегал довольный , в машине сидел за рулем.
Но как только мы уехали начал рыдать:
Мама уехала!Она не вернется!Она бросила меня!

[среда]

Никитуся мужественно переносит дорогу , но на следующий день идет в разнос. А уже через день обычный ребенок - нервная система железобетонная.
Пока ездили с ним по всяким достопримечательностям , пляжам кафе , подьезжая к месту назначения выслушивали серию вопросов , казавшихся бессмысленными и однообразными:
а кда мы приехали
а. я пойду?
а уколы делать не будут
а я в машине не останусь один?
а она не кусается?
Потом поняв , что Никита не успокоится не получив ответы , подьезжая куда то сразу говорили : куда приехали , что пойдем вместе не останешься она не кусается и уколы делать не будут
...

[Ivor]

Никитуся мужественно переносит дорогу , но на следующий день идет в разнос. А уже через день обычный ребенок - нервная система железобетонная.
Пока ездили с ним по всяким достопримечательностям , пляжам кафе , подьезжая к месту назначения выслушивали серию вопросов , казавшихся бессмысленными и однообразными:
а кда мы приехали
а. я пойду?
а уколы делать не будут
а я в машине не останусь один?
а она не кусается?
Потом поняв , что Никита не успокоится не получив ответы , подьезжая куда то сразу говорили : куда приехали , что пойдем вместе не останешься она не кусается и уколы делать не будут
...

Как ваша поездка, какие впечатления у Никиты?