Сенсоневральная тугоухость - III

[Gerby]

Дорогие форумчане. У моей подруги у дочери в 1,8 поставили диагноз тугоухость. До этого никто не знал, это отдельная история. Вот она сейчас ходит кругами, аппараты, справки и тд и тп. КИ - одни говорят делать, другие не делать... Ей очень нужна поддержка, или хотя возможность поговорить с родителями подобных детей. Может есть группа в вк или еще где, где общаются родители таких деток.перешерстила инет, ну не могу найти, если есть группы, то с четкой информацией, а хочется и разговоров по душам и советов. Куда податься?
Может где-то собираются мамочки, встречаются и общаются по этому поводу?

[Kiddo]

Дорогие форумчане. У моей подруги у дочери в 1,8 поставили диагноз тугоухость. До этого никто не знал, это отдельная история. Вот она сейчас ходит кругами, аппараты, справки и тд и тп. КИ - одни говорят делать, другие не делать... Ей очень нужна поддержка, или хотя возможность поговорить с родителями подобных детей. Может есть группа в вк или еще где, где общаются родители таких деток.перешерстила инет, ну не могу найти, если есть группы, то с четкой информацией, а хочется и разговоров по душам и советов. Куда податься?
Может где-то собираются мамочки, встречаются и общаются по этому поводу?

В контакте есть закрытая группа КИ, можно там найти и почитать информацию, есть еще вк группа Я тебя слышу. Если ваша подруга питерская, можно в ИРАВ (институт раннего вмешательства) обратиться, там вроде по четвергам в 17.00 собираются и проводят занятия, правда не знаю как сейчас, есть ли места в группе, позвоните в ИРАВ и узнайте, у них есть сайт.

[Юля ***]

Добрый день! У нас плановая замена КИ. Сейчас такие же огромные коробки выдают? Или компактно все упаковано?

[malych]

Добрый день! У нас плановая замена КИ. Сейчас такие же огромные коробки выдают? Или компактно все упаковано?

Большие
Меньше, конечно, чем несколько лет назад, но все равно большие.

Измерила - 50*30*10

[Юля ***]

Большие
Меньше, конечно, чем несколько лет назад, но все равно большие.

Измерила - 50*30*10

Как думаешь, их реально 2 штуки в метро утащить?

[lora-ra]

Всем добрый день! Принимайте в свои ряды Наша история: в марте 2017 взяли малыша под опеку, у него было куча диагнозов, прооперирован на сердце, в 2 года 2 мес. не умел абсолютно ничего (не сидел, не ползал, самостоятельно не ел, и т.д.), за год с небольшим научили есть ложкой, ходить, играть и т.д., укрепили, вылечили хронические болячки, водим в обычный сад. Стал обычным карапузом, единственное беспокоило, что не говорит, на имя свое никак не реагирует (но мы списывали на то, что психотравма огромная была, имеет моральное право не слушать этих надоедливых родителей))). Все обследования у него были, а вот слух никто и никогда не проверял, в домике наверное не до этого было, другие вопросы со здоровьем решали, а мы и думать не думали, что кто-то прошляпил проблему со слухом. Обследовали слух в Лаборатории речи и слуха у Савенко И.В. и выяснили, что бутуз наш просто напросто не слышит ничего, а возраст то уже почти 4 года (в декабре 4 исполнится). Сказали подбирать слуховые аппараты (завтра едем) и что нам нужна кохлеарная имплантация. Смотрю на блок-схему как на очередь на квоту встать и мозгом понимаю, что сама процедура собирания бумажек займет месяца 3 если в среднем темпе и еще непонятно как эта очередь двигаться то будет, т.е. года два легко может пролететь. Может есть смысл платно сделать? Кто-то делал платно из топика? Сколько вышло на 2 уха? и где делали? ведь дальше реабилитация, занятия и попытка наверстать упущенное за 4 года жизни. Парень растет красивый, умный и хитрый, мы глядя на него и не понимали что не слышит он, хитрец мимику научился распознавать и настроение считывать. Опытные мамы, как думаете, у меня все получится??? садик менять нам сурдолог категорически запретила, сказала, что в нашем случае только говорящая жесткая среда и упорный труд.

[natalishka]

Всем добрый день! Принимайте в свои ряды Наша история: в марте 2017 взяли малыша под опеку, у него было куча диагнозов, прооперирован на сердце, в 2 года 2 мес. не умел абсолютно ничего (не сидел, не ползал, самостоятельно не ел, и т.д.), за год с небольшим научили есть ложкой, ходить, играть и т.д., укрепили, вылечили хронические болячки, водим в обычный сад. Стал обычным карапузом, единственное беспокоило, что не говорит, на имя свое никак не реагирует (но мы списывали на то, что психотравма огромная была, имеет моральное право не слушать этих надоедливых родителей))). Все обследования у него были, а вот слух никто и никогда не проверял, в домике наверное не до этого было, другие вопросы со здоровьем решали, а мы и думать не думали, что кто-то прошляпил проблему со слухом. Обследовали слух в Лаборатории речи и слуха у Савенко И.В. и выяснили, что бутуз наш просто напросто не слышит ничего, а возраст то уже почти 4 года (в декабре 4 исполнится). Сказали подбирать слуховые аппараты (завтра едем) и что нам нужна кохлеарная имплантация. Смотрю на блок-схему как на очередь на квоту встать и мозгом понимаю, что сама процедура собирания бумажек займет месяца 3 если в среднем темпе и еще непонятно как эта очередь двигаться то будет, т.е. года два легко может пролететь. Может есть смысл платно сделать? Кто-то делал платно из топика? Сколько вышло на 2 уха? и где делали? ведь дальше реабилитация, занятия и попытка наверстать упущенное за 4 года жизни. Парень растет красивый, умный и хитрый, мы глядя на него и не понимали что не слышит он, хитрец мимику научился распознавать и настроение считывать. Опытные мамы, как думаете, у меня все получится??? садик менять нам сурдолог категорически запретила, сказала, что в нашем случае только говорящая жесткая среда и упорный труд.

да, история.
могу Вам точно сказать - все получится!

не знаю, что там изменилось по сбору бумажек - н опочему три месяца? я за две недели собирала документы на квоту, сама ездила у всех подписывала. еще две недели на выделение квоты.
Кстати, питерских раньше осенью оперировали, если поднапрячься - может, попробовать в этом году сделать? что там за бумаги нужны сейчас?
Операцию надо делать быстро - у вас запрыг в последний вагон.
Не знаю, сколько стоит сейчас опреация, когда моим делали (до 2014 года) - 1 250 000 руб. как то так было. Сейчас только наружная часть стоит больше 500 тыс рублей.

[lora-ra]

,natalishka , спасибо за поддержку, сегодня делали слепки для вкладышей, теперь бы дожить до сл.недели когда они готовы будут, как представлю сколько надо наверстать становится жутко

[natalishka]

,natalishka , спасибо за поддержку, сегодня делали слепки для вкладышей, теперь бы дожить до сл.недели когда они готовы будут, как представлю сколько надо наверстать становится жутко

аппараты - это конечно, хорошо, но при 4й степени (какая у вас) особо не помогут. настраивайтесь на операцию, и как можно скорее

[lora-ra]

аппараты - это конечно, хорошо, но при 4й степени (какая у вас) особо не помогут. настраивайтесь на операцию, и как можно скорее

на операцию я хоть сейчас отвезу ребенка, но поняли что сами разом всю стоимость операции не потянем, будем на квоту становиться, сейчас в процессе сбора документов, в сурдоцентр записали нас на 25.10, доооолго, но платно там вроде не принимают или я ошибаюсь.