Страница 2 из 44 « Первая  «  12345612 Последняя »  » 

Тема: Генетические заболевания особых

  1. #11
    Хранитель Аватар для Женька*
    Регистрация
    06.06.2008
    Адрес
    Васька, у Смоленки
    Сообщений
    10 550

    Цитата Сообщение от juliavlasova Посмотреть сообщение
    это понятно, но все больно уж очевидно. Там сложность, что как-то не так просто исследовать это заболевание, да и стоимость на данный момент 15-17 тысяч для нам неподъемная(
    Вклинюсь. Есть программы поддержки таких обследований. Точно есть для детей с эндокринологическими патологиями. Какой-то банк оплатил исследования (на А какой-то, не помню, увы). Говорю не понаслышке: сами сдавали бесплатно всей семьей, чтобы проверить на генетику сыновей. Правда, долго очень делают: в сентябре сдавали, результатов еще нет.

  2. ответ для juliavlasova , на сообщение « Да, у нас явная клиника. Видела... »
    #12
    Элита Аватар для Маришка83
    Регистрация
    20.08.2010
    Адрес
    Красногвардейский р-н
    Сообщений
    2 700

    Цитата Сообщение от juliavlasova Посмотреть сообщение
    Да, у нас явная клиника. Видела фотографии, которые показывал врач и у нас это (сердцем чую). Пару раз ходили к Красильникову и результатов не было. Позавчера посоветовали Булатникову в Покровке, там и выяснили...
    Красильников не смог определить синдром?

    У нас тоже редкая генетика. Анализ сдавать не стали- смысл? Дальше-реабилитация во всех сферах.. Изучение синдрома и обследование на возможные при этом синдроме патологии и заболевания-ранняя диагностика всегда хорошо! Искали "своих"... ну как то так...

  3. #13

    Цитата Сообщение от Женька* Посмотреть сообщение
    Вклинюсь. Есть программы поддержки таких обследований. Точно есть для детей с эндокринологическими патологиями. Какой-то банк оплатил исследования (на А какой-то, не помню, увы). Говорю не понаслышке: сами сдавали бесплатно всей семьей, чтобы проверить на генетику сыновей. Правда, долго очень делают: в сентябре сдавали, результатов еще нет.
    Расскажите, пожалуйста, подробнее как бесплатно обследоваться, где сдавали анализы, куда нужно обращаться. У моей дочери Булатникова тоже подозревает редкое генетическое заболевание.

  4. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #14

    Добрый день! У меня дочка тоже с инвалидностью. Генетику (редкий кардио-фацио-кутениальный синдром) Марина Алексеевна у нас заподозрила ещё в годик, когда мы попали в больницу Святой Ольги с тяжелой задержкой в развитии (сидеть не умели), сейчас нам 5.5 лет и благодаря настойчивости Булатниковой мы всё-же подтвердили синдром молекулярно. О ней, как о специалисте, могу сказать только хорошее, я ей очень благодарна. А с детками с синдромами нужно просто намного больше заниматься, занятия дают значительно больше, чем таблетки, хотя и их мы пили и пьем по показаниям (симптоматическая эпилепсия в диагнозе).

    Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

  5. #15
    Хранитель Аватар для Женька*
    Регистрация
    06.06.2008
    Адрес
    Васька, у Смоленки
    Сообщений
    10 550

    Цитата Сообщение от Гармония Посмотреть сообщение
    Расскажите, пожалуйста, подробнее как бесплатно обследоваться, где сдавали анализы, куда нужно обращаться. У моей дочери Булатникова тоже подозревает редкое генетическое заболевание.
    Нам просто предложила эндокринолог в ПМА. Сказала, что мы подходим по программе. Дальше все она организовывала. Она сказала, что они бесплатно берут именно деток с эндокринными патологиями.

  6. #16
    Мега-элита Аватар для juliavlasova
    Регистрация
    03.09.2008
    Адрес
    В.О. Гаванская, Туристская
    Сообщений
    4 421

    Цитата Сообщение от Женька* Посмотреть сообщение
    Нам просто предложила эндокринолог в ПМА. Сказала, что мы подходим по программе. Дальше все она организовывала. Она сказала, что они бесплатно берут именно деток с эндокринными патологиями.
    что такое ПМА?

  7. ответ для juliavlasova , на сообщение « что такое ПМА? »
    #17
    Хранитель Аватар для Женька*
    Регистрация
    06.06.2008
    Адрес
    Васька, у Смоленки
    Сообщений
    10 550

    Цитата Сообщение от juliavlasova Посмотреть сообщение
    что такое ПМА?
    Педиатрическая академия

  8. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #18

    Может вам в МГЦ на Тобольской пойти на прием к генетику с направлением из поликлиники б/п. Они поставят по идее в очередь на б/п анализ, правда изначально будут настаивать на платном варианте.

  9. #19
    Мега-элита Аватар для juliavlasova
    Регистрация
    03.09.2008
    Адрес
    В.О. Гаванская, Туристская
    Сообщений
    4 421

    Цитата Сообщение от Печенька Мария Посмотреть сообщение
    Может вам в МГЦ на Тобольской пойти на прием к генетику с направлением из поликлиники б/п. Они поставят по идее в очередь на б/п анализ, правда изначально будут настаивать на платном варианте.
    мы были уже на Тобольской, карио тест ничего не показал)Да и сам генетик не выявил ничего. Другой генетик отправил на обследование в МСК...А там другие деньги(

  10. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #20
    Мега-элита Аватар для TO_sya
    Регистрация
    27.04.2007
    Адрес
    Гражданка
    Сообщений
    3 747

    Мы были у Красильникова, давно (сейчас его вроде уже нет в живых). наши докумены еле нашли. По его мнению все ОК. Сейчас собираемся к генетикам по второму кругу, т.к. невролог настойчива. Какие-то анализы уже сдали. На тобольской все очень дружелюбны, но...

Страница 2 из 44 « Первая  «  12345612 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •