Страница 6 из 44 « Первая  «  234567891016 Последняя »  » 

Тема: Генетические заболевания особых

  1. #51
    Мега-элита Аватар для большая мамаша
    Регистрация
    19.05.2011
    Адрес
    Парк Победы
    Сообщений
    4 349

    Цитата Сообщение от Шамурла Посмотреть сообщение
    Если кроме аутизма у вас больше жалоб нет, то вряд ли генетик сходу определит генетическая это причина или нет.
    да у нас и аутизм многие врачи не видят (скорее в силу возраста - мал еще), но черты аутические все отмечают.
    но генетический тест может показать (а точнее исключить) возможность, что и второй наш ребенок будет с риском аутизма?

    Цитата Сообщение от fanny-good Посмотреть сообщение
    Это значит, что невролог не знает, как еще можно Вам помочь.И она прекрасно знает, что с генетикой по- быстрому разобраться не получится.
    блин, видимо открывается еще одна черная дыра, куда будет лететь часть семейного бюджета (

    ну что, записываться к Булатниковой, видимо пойду.

  2. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #52

    Цитата Сообщение от большая мамаша Посмотреть сообщение
    да у нас и аутизм многие врачи не видят (скорее в силу возраста - мал еще), но черты аутические все отмечают.
    но генетический тест может показать (а точнее исключить) возможность, что и второй наш ребенок будет с риском аутизма?


    блин, видимо открывается еще одна черная дыра, куда будет лететь часть семейного бюджета (

    ну что, записываться к Булатниковой, видимо пойду.
    реально серьезные проблемы? генетика не лечится почти, может очень дорого стоить и самое в вашем случае главное как я понимаю - у следующих детей ее выявить (если найдете битый ген у проблемного) будет можно по :
    1. предимплантационной диагностике - это эко + анализы > 250тр думаю уже и вероятность имплантации и рождения после этого не помню сколько, но не 50% даже, т.е это м.б 1 попытка, 2, 3, 5 и т.д ..
    2. брать анализ при беременности уже и а) рисковать здоровой беременностью, б) быть готовым делать аборт, если что...

    я когда это поняла - решила, что гнаться то не за чем..

    т.е конечно хорошо бы знать диагноз, но на следующие беременности он бы не повлиял, т.к проблемы не на столько страшные, что мы бы отказались от мысли родить второго ребенка, а оба варианта проверки ребенка до рождения нас не устраивали

  3. #53
    Мега-элита Аватар для большая мамаша
    Регистрация
    19.05.2011
    Адрес
    Парк Победы
    Сообщений
    4 349

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    реально серьезные проблемы? генетика не лечится почти, может очень дорого стоить и самое в вашем случае главное как я понимаю - у следующих детей ее выявить (если найдете битый ген у проблемного) будет можно по :
    1. предимплантационной диагностике - это эко + анализы > 250тр думаю уже и вероятность имплантации и рождения после этого не помню сколько, но не 50% даже, т.е это м.б 1 попытка, 2, 3, 5 и т.д ..
    2. брать анализ при беременности уже и а) рисковать здоровой беременностью, б) быть готовым делать аборт, если что...

    я когда это поняла - решила, что гнаться то не за чем..

    т.е конечно хорошо бы знать диагноз, но на следующие беременности он бы не повлиял, т.к проблемы не на столько страшные, что мы бы отказались от мысли родить второго ребенка, а оба варианта проверки ребенка до рождения нас не устраивали
    т.е. проверять нужно скорее не ребенка, а родителей?
    тогда 1-ый вариант наверное наш. Сложность понимаю, да. ну а что делать? продадим машину, не такая уж и проблема ездить на метро ) лишь бы детки были здоровы.

  4. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #54
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Имейте в виду что Булатникова не признает аутичных черт, для нее есть только классический аутизм (полное отсутствие контакта глаза в глаза, эмоц. контакта даже с родителями и прочее). Все остальное для неё - задержка псих. развития. Переубеждать её себе дороже.

  5. ответ для Шамурла , на сообщение « Имейте в виду что Булатникова не... »
    #55
    Мега-элита Аватар для большая мамаша
    Регистрация
    19.05.2011
    Адрес
    Парк Победы
    Сообщений
    4 349

    Цитата Сообщение от Шамурла Посмотреть сообщение
    Имейте в виду что Булатникова не признает аутичных черт, для нее есть только классический аутизм (полное отсутствие контакта глаза в глаза, эмоц. контакта даже с родителями и прочее). Все остальное для неё - задержка псих. развития. Переубеждать её себе дороже.
    оооо, тогда мы вобще не ее случай.
    Но с другой стороны, мы можем прийти к ней как с ЗПР и пусть капают, так?

  6. #56
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Цитата Сообщение от большая мамаша Посмотреть сообщение
    оооо, тогда мы вобще не ее случай.
    Но с другой стороны, мы можем прийти к ней как с ЗПР и пусть капают, так?
    Она невролог-генетик и в тонкости псих. диагнозов особо не вникает. Скажите что ЗПР, но если она при осмотре ребёнка и его анемнезе ни за что не зацепится, то все равно отправит на дообследование. До самих генетических анализов дело может дойти не скоро. Надо же понимать стоит ли вообще искать и хоть примерную область поиска, а то действительно годами искать можно и никакой машины не хватит (((

  7. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #57
    Небожитель Аватар для Nasturzia
    Регистрация
    15.05.2009
    Адрес
    Strawberry fields
    Сообщений
    15 773

    Если соберетесь, рассчитывайте не менее 2 часов на первичный осмотр/консультацию, возьмите развлекушки и перекус для ребенка. Смотрит Булатникова и как невролог, и как генетик очень скурпулезно и без спешки, пишет потом тоже) Если она по данным осмотра сможет предположить какой-то ген диагноз- сможет озвучить и возможность/стоимость подтверждающего исследования (от которого можно и отказаться); если она "своего" не нароет, то никто из генетиков в СПб обстоятельнее не посмотрит. ИМХО.

  8. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #58
    Мега-элита Аватар для большая мамаша
    Регистрация
    19.05.2011
    Адрес
    Парк Победы
    Сообщений
    4 349

    девочки, спасибо вам большущее!
    начинаю двигаться в направлении генетики, дорогу вы мне показали хорошую )

  9. #59

    Цитата Сообщение от Nasturzia Посмотреть сообщение
    Если соберетесь, рассчитывайте не менее 2 часов на первичный осмотр/консультацию, возьмите развлекушки и перекус для ребенка. Смотрит Булатникова и как невролог, и как генетик очень скурпулезно и без спешки, пишет потом тоже) Если она по данным осмотра сможет предположить какой-то ген диагноз- сможет озвучить и возможность/стоимость подтверждающего исследования (от которого можно и отказаться); если она "своего" не нароет, то никто из генетиков в СПб обстоятельнее не посмотрит. ИМХО.
    да, последнее слово тут важно

    нас она смотрела раз... не помню сколько, 4 или 5 наверное, заключение написала 1 раз по моему настоянию из нескольких предложений и сказала, что это 'отписка', что подумает и напишет другое, но другого мы так и не увидели, а вот деньги брала исправно и орала на меня тоже
    кстати просьба написать заключение после нескольких приемов для комиссии мсэ у нее вызвала большое неудовольствие

  10. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #60

    Цитата Сообщение от большая мамаша Посмотреть сообщение
    т.е. проверять нужно скорее не ребенка, а родителей?
    тогда 1-ый вариант наверное наш. Сложность понимаю, да. ну а что делать? продадим машину, не такая уж и проблема ездить на метро ) лишь бы детки были здоровы.
    вы не поняли

    родителей часто нет смысла проверять! если известен битый ген - надо проверять эмбрион перед подсадкой! почитайте что такое эко, некоторые квартиры продавали, машина - ерунда, копейки

    вам надо понять стоит ли овчинка выделки! реально вы можете угробить свое здоровье и потратить больше миллиона и получить только неудовлетворенность (второго ребенка не получить)
    а можете расслабиться и рискнуть, вероятность повтора у разных синдромов разная

    и некоторые проблемы не столь значительны, чтоб ради их 100% исключения отказаться от детей или устроить себе ТАКОЙ геморрой

    хотя есть ужасные болезни, при которых не стоит рисковать, с которыми жизнь - мучение и несчастье, но мне кажется - всё же это не ваш вариант


    но я помню, бывают моменты, когда хочется горы свернуть я и гражданство ес ребенку сделала - думала в европе сможем одследоваться но потом подумав приходит понимание

    мне пришло понимание, что ждать диагноза глупо, что надо заводить второго без этих безумных сложностей

Страница 6 из 44 « Первая  «  234567891016 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •