Страница 7 из 44 « Первая  «  3456789101117 Последняя »  » 

Тема: Генетические заболевания особых

  1. ответ для сонечка , на сообщение « да, последнее слово тут важно нас... »
    #61
    Небожитель Аватар для Nasturzia
    Регистрация
    15.05.2009
    Адрес
    Strawberry fields
    Сообщений
    15 773

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    да, последнее слово тут важно

    нас она смотрела раз... не помню сколько, 4 или 5 наверное, заключение написала 1 раз по моему настоянию из нескольких предложений и сказала, что это 'отписка', что подумает и напишет другое, но другого мы так и не увидели, а вот деньги брала исправно и орала на меня тоже
    кстати просьба написать заключение после нескольких приемов для комиссии мсэ у нее вызвала большое неудовольствие
    А кто из генетиков помог Вам?
    Мы у нее можно сказать наблюдаемся, сколько раз были уже не сосчитаю- заключения занимают отдельную папку) Про особенности самой МА обычно пишу интересующимся в ЛС, по личному опыту могу здесь написать только то, что с нами она голос не повышала.
    На Тобольской были у Гладковой- зря потратили время; до Мск не доехали- диагноз и без них ясен(

  2. ответ для Nasturzia , на сообщение « А кто из генетиков помог Вам? Мы у... »
    #62

    Цитата Сообщение от Nasturzia Посмотреть сообщение
    А кто из генетиков помог Вам?
    Мы у нее можно сказать наблюдаемся, сколько раз были уже не сосчитаю- заключения занимают отдельную папку) Про особенности самой МА обычно пишу интересующимся в ЛС, по личному опыту могу здесь написать только то, что с нами она голос не повышала.
    На Тобольской были у Гладковой- зря потратили время; до Мск не доехали- диагноз и без них ясен(
    помог - никто, предположил диагноз суспицын, но оба заболевания, предположенные им очень редкие, нет даже никакой статистики, он и сам сказал - нам такие диагнозы ничем не помогут, разве что маме лишний раз расстроиться
    были много у кого

    возможно у вас ей было что писать, а у нас - она не знала.. я не знаю, но идти к ней я больше не хочу и никому ее советовать не стану, хотя мне ее советовали как очень толковую, но специфика и проблема с заключениями отбивает желание приходить, хотя если бы мы вложились на пару десятков походов и анализов - м.б она и нарыла бы что-то, но я не переношу, когда на меня ни с того ни с сего орут, я не за это ей деньги плачу, а за результат, которого не было и она все время путала наши проблемы, видимо все же стоит хоть себе записи делать

    кстати суспицын тоже не сразу смог написать заключение, уж очень мальчик необычный по его словам, обычно у деток не хвает на синдром, а тут как-то сразу столько, что не впихнуть в один

  3. #63
    Небожитель Аватар для Nasturzia
    Регистрация
    15.05.2009
    Адрес
    Strawberry fields
    Сообщений
    15 773

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    помог - никто, предположил диагноз суспицын, но оба заболевания, предположенные им очень редкие, нет даже никакой статистики, он и сам сказал - нам такие диагнозы ничем не помогут, разве что маме лишний раз расстроиться
    были много у кого

    возможно у вас ей было что писать, а у нас - она не знала.. я не знаю, но идти к ней я больше не хочу и никому ее советовать не стану, хотя мне ее советовали как очень толковую, но специфика и проблема с заключениями отбивает желание приходить, хотя если бы мы вложились на пару десятков походов и анализов - м.б она и нарыла бы что-то, но я не переношу, когда на меня ни с того ни с сего орут, я не за это ей деньги плачу, а за результат, которого не было и она все время путала наши проблемы, видимо все же стоит хоть себе записи делать

    кстати суспицын тоже не сразу смог написать заключение, уж очень мальчик необычный по его словам, обычно у деток не хвает на синдром, а тут как-то сразу столько, что не впихнуть в один
    Удачи Вам независимо ни от чего!

  4. ответ для Nasturzia , на сообщение « Удачи Вам независимо ни от чего! »
    #64

    Цитата Сообщение от Nasturzia Посмотреть сообщение
    Удачи Вам независимо ни от чего!
    спасибо!

    всем участникам топа счастливого наступающего нового года и здоровья деткам!

  5. #65
    Элита Аватар для SofiaYu
    Регистрация
    06.06.2014
    Адрес
    Репино
    Сообщений
    2 375

    Цитата Сообщение от fanny-good Посмотреть сообщение
    Это значит, что невролог не знает, как еще можно Вам помочь.И она прекрасно знает, что с генетикой по- быстрому разобраться не получится.
    Нас тоже невролог периодически отправляет к генетикам, так же, как и ноотропы выписывает. Он обязан это сделать, надо это понимать, если ЗПР есть, а причины он не знает. Но в итоге мы с ним решили, что пока реабилитация дает хорошие результаты и ребенок прогрессирует, то не нужны нам дополнительные анализы генетики. От ноотропов мы сами отказались после консультации с врачом в Чехии, он нас осмотрел и сказал, что в целом согласен. То есть невролог неврологом, но у него и у мамы немножко разные цели, надо об этом помнить. Ему надо общую картинку сложить, а нам - результат получить.
    Отмечусь в этом топе тоже. У нас синдром Мебиуса, у кого такой же - пишите, нас уже несколько человек в России нашлось

  6. ответ для SofiaYu , на сообщение « Нас тоже невролог периодически... »
    #66
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Цитата Сообщение от SofiaYu Посмотреть сообщение
    Нас тоже невролог периодически отправляет к генетикам, так же, как и ноотропы выписывает. Он обязан это сделать, надо это понимать, если ЗПР есть, а причины он не знает. Но в итоге мы с ним решили, что пока реабилитация дает хорошие результаты и ребенок прогрессирует, то не нужны нам дополнительные анализы генетики. От ноотропов мы сами отказались после консультации с врачом в Чехии, он нас осмотрел и сказал, что в целом согласен. То есть невролог неврологом, но у него и у мамы немножко разные цели, надо об этом помнить. Ему надо общую картинку сложить, а нам - результат получить.
    Отмечусь в этом топе тоже. У нас синдром Мебиуса, у кого такой же - пишите, нас уже несколько человек в России нашлось
    вам диагноз просто по клинической картине поставили? она полностью вписывается в этот синдром?

  7. #67
    Элита Аватар для SofiaYu
    Регистрация
    06.06.2014
    Адрес
    Репино
    Сообщений
    2 375

    Цитата Сообщение от Шамурла Посмотреть сообщение
    вам диагноз просто по клинической картине поставили? она полностью вписывается в этот синдром?
    В принципе да. Не все проявления Мебиуса у нас есть, но нет проявлений, которые им бы не покрывались. Он очень характерный, хоть и редкий. Это паралич лица + косоглазие + гипотонус + косолапость
    Проблема в том, что наши врачи в лучшем случае читали о синдроме в учебниках и мы у большинства - первые с таким диагнозом. А у меня в группе в фейсбуке - 300 мам по всему миру плюс статистика, поэтому картинка у меня пополнее будет

  8. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #68
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Подскажите, кто был у Суспицына - стоит идти? толковый специалист?

  9. ответ для juliavlasova , на сообщение « Генетические заболевания особых »
    #69

    Цитата Сообщение от Шамурла Посмотреть сообщение
    Подскажите,
    кто был у Суспицына - стоит идти?
    толковый специалист?
    имхо - в нашем городе один из лучших

  10. ответ для сонечка , на сообщение « имхо - в нашем городе один из лучших »
    #70
    Живу я здесь Аватар для Шамурла
    Регистрация
    02.04.2009
    Адрес
    ПСссс...
    Сообщений
    56 869

    Цитата Сообщение от сонечка Посмотреть сообщение
    имхо - в нашем городе один из лучших
    Обнадеживает )) спасибо

Страница 7 из 44 « Первая  «  3456789101117 Последняя »  » 


Быстрый переход

Ваши права в разделе

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •